hjulene ruller ikke videre

Tirsdag hadde jeg en hard dag. Etter å ha kost meg med sykkeltur til skolen, forberedte jeg meg mentalt på oppoverbakken på vei hjem. Jeg koste meg mens jeg syklet og prøvde å legge strategisk plan for å klare å komme opp Lambertseterveien uten alt for mye smerter i bena.  Jeg syklet over gata da det plutselig kom en høyt pff i det jeg syklet over fortauskanten og jeg kjente ett rykk i sykkelen. Venstre bakhjul hadde eksplodert i møte med fortauskanten.
Trehjulssykkelen min er for tung og vanskelig for meg å manøvrere mye uten å faktisk sykle, så jeg satte meg godt til rette og startet å ringe etter hjelp. Mens jeg ringte det ene nav og hjelpemiddel kontor etter det andre, kom jeg frem til at jeg kunne bruke batteriet og sykle til bensinstasjonen og vente der. Dessverre varte bare batteriet noen minutter før det også døde. Jeg var ganske fortvilet, men klarte med sterk vilje å dytte sykkelen til toppen av bakken på Karlsrud, så kunne jeg jo bare trille ned til bensinstasjonen. Det ble mye om og, men, men jeg ble enig med hjelpemiddel folket at jeg parkerte sykkelen på bensinstasjonen og ga nøkkelen til dem der inne. De var veldig hjelpsomme på bensinstasjonen, men forsto lite av at noen fra nav skulle hente sykkelen.

Ingen sykling til skolen mer på meg med det første. Men ikke noe problem jeg har jo rullestolen.

Jeg har ikke skole Onsdag og Torsdag, så i dag kjørte jeg rullestolen til skolen. Dette er bilde av veien jeg kjører stolen, jeg tok bilde forrige uke da jeg også brukte stolen til skolen.

Jeg var veldig glad da jeg så de jobbet med veien på Lambertseter siden når jeg kjørte til skolen. Og selv om jeg var veldig frustrert over at de hadde sperret av veien med bilene sine, forstå jeg på hjemveien at de nå skulle reparere Skullerud siden også. Endelig trygg skolevei. Jeg kjørte opp turveien og pratet med mamma om matteprøven min i dag, jeg fortalte om den nye grusen og kommenterte at jeg syntes den var litt hard, sikkert bare på starten sier jeg, og at jeg ikke skal klage når de endelig reparerer den.

Jeg fortsetter hjemover og reagerer på at tippehjulene bak på stolen slår veldig i bakken når den er ujevn. Jeg vet de kan gjøre dette om jeg har for mye på stolen, men jeg har virkelig ikke det nå. Bare meg og skolesekken. Men så lenge bakken er rett fungerer det og jeg kjører videre. Jeg bestemmer meg for å stoppe på parsellen for å plukke med meg litt utstyr som skal hjem, siden jeg først passerer den. Jeg sjekker vippehjulene og de fungerer som de skal. Men når jeg starter stolen igjen og skal kjøre hjem den siste biten har ting blitt enda verre, det er som små støt i bakken når jeg kjører og jeg tenker at det er som om jeg faktisk slår i bakken, ja nesten som om jeg skulle ha punktert. I det jeg tenker tanken forstår jeg det og titter ned på hjulene. Ja høyere bakhjul er nå helt flatt, jeg innser dette ved lyskrysset og bestemmer meg for å kjøre stolen den lille veien hjem mens jeg ringer etter hjelp igjen.

De kommer fra hjelpeteknisk og skal bytte hjul for meg innen en time, god service. Jeg går ut og spør om de trenger meg til noe, da har de tippet stolen min på siden og står og slår på undersiden av hjulet med en liten slegge, de får det visst ikke løst. De prøver en større og en hel del av motoren hopper av med hjulet, ikke noe problem, den er bare å sette på igjen om de klarer å få av hjulet. Jeg tar med Lykke inn og etter en liten stund ringer de på, de må gi opp og nav må komme og hente stolen. Han prøver å fortelle de på nav at det bare er rust inne i motoren og at stolen er gammel (6 år)

Det spøker nå for lille freedom, ikke sikker på om de reparerer den eller gir meg ny. Og jeg må virkelig tenke etter hvordan jeg skal komme meg på skolen på Mandag.

når stekeovnen blir farlig

Det er nå godt over ett år siden stekeovnen min startet å ta overspenningsvernet hver gang jeg slo den på. Etter noen forsøk og en middag som aldri ble ferdig, var det bare å innse at den var gått i stykker. Siden den var innebygd var det ikke bare å kjøpe en ny, den typen var tatt ut av produksjon.

Etter noen måneder uten stekeovn, bestemte jeg meg for å kjøpe en hybelkomfyr til vi fikk løst problemet. Jeg lette litt på nettet og fant ut at de hadde best utvalg på power.  Jeg var villig til å legge litt penger inn i hybelkomfyren for tanken var at jeg skulle flytte den ned til spikerteltet når jeg ikke trengte den hjemme lengre. Utvalget i butikken var langt fra så bra som på nett, men jeg fant en veldig fin og anonym ovn. Den så ut som en rød og sort micro og jeg betalte nok en del for utseende.

Jeg bruker ikke komfyren mye, den er fin til å bake muffins, steke pizza og små ting i. jeg fikk ikke til kaker i den da jeg sliter med å kontrollere temperaturen nøyaktig. Men som nødovn mens vi søker om å få nytt tilrettelagt kjøkken fungerer den greit. Jeg stoler aldri helt på den, og den er alltid koblet fra strøm når jeg ikke bruker den.

Så i starten av august skal jeg steke meg pizza, jeg setter den i ovnen, setter på timer og setter meg ved datamaskinen. Jeg sjekker den etter 5 minutter da jeg ikke liker alt for godt stekt pizza, men ser den er langt fra ferdig. Setter på timeren igjen og aner fred og ingen fare. Når det starter å lukte brent, tror jeg bare det er kantene på pizzan og jeg går ut og sjekker, selv om det bare har gått to minutter. Det som møter meg er en rød kokeplate som står tom, det har blitt så varmt at jeg kan senere se små skader på toppen. Jeg priser meg lykkelig over at det var plata som sto åpent og ikke den under skapet som var på. (den sto slik da det ikke var meningen å bruke noen av platene. Jeg er litt rystet, men sier til mamma at jeg må jo ha hvert borti kontrollen for den uten å tenke over det.

Det går nesten to uker før jeg skal lage mat igjen. Denne gangen er jeg veldig forsiktig og følger med når jeg slår på ovnen. I det jeg slår på ovnen slår kokeplata seg på også på fult. Jeg sjekker at den er klart slått av, men den slår seg fortsatt på. Jeg ser ingen annen løsning enn dra ut kontakten og ringe power. De ber meg komme ned med den.

Jeg prøver enda en gang for å være sikker og da slår plata seg på så fort jeg kobler i strømmen.

Assistenten min blir med ned og jeg får velge ut en ny hybelkomfyr, veldig lettet over at de ikke ville prøve å fikse den. Den fine min var ikke å få tak i lengre, så jeg fikk en like god (håper litt tryggere) men mye billigere, og nesten 900 kr tilbake. Disse 900 ble investert i switch prosjektet på bursdagen min.

første natt på solvik 2019

Kanskje er det det dårlige været, eller alle problemene med spikerteltet, men denne våren har det ikke fristet med campingtur. Men etter at man har fått i seg første kurv med Norske jordbær, sett mai forsvinne og opplevd første «høst» storm, er det på tide å innse at dette kanskje blir sommeren i år.

Jeg klarte å finne to dager med lite meldt regn og pakket sammen meg og Lykke og kjørte ned. Mens jeg gjorde klart for luna og pakket føltes det ut som om en kjempe byrde, men så fort stolen hadde passert Karlsrud t-bane lettet alle følelsene og jeg gledet meg.

I det jeg kjørte ned bakken til campingplassen åpnet skyene seg og sola lyste over alle vognene, bare for å understreke det gode humøret som hadde vokst i meg på vei ned. Dette er ditt sommerparadis. Selvfølgelig holdt ikke sola lenge, men effekten av velkomsten var ikke mindre.

Det ble litt jobb å sette opp de siste tingene, men jeg koste meg. Gikk tur med Lykke i regnet og spilte pokemon GO . Pratet en del med folk som var der nede og tok ting med ro. Var en liten krise da jeg slet med å få toalettet til å virke, men viste seg at det bare var litt lirking som skulle til.

Vi hadde en koselig kveld da vi så på HBO, heklet og spiste kiwi. Spilte litt dont starve før jeg la meg.

Det var en Iskald natt og minner meg om å ikke reise ned uten å kunne ha lykke på dyna.

Neste dag var solen kommet frem og selv med litt vind var det godt der nede. Jeg og Lykke gikk strandstien før vi spiste middag på cafeen og pakket oss ut igjen.

Campingsesongen har nå startet.

17 mai 2019

Ting var nøye planlagt. Mamma skulle komme og hente Lykke ti minutter før toget skulle starte, så fikk jeg tid til å sette ut flagg og gjøre meg klar. Hun tok med seg hunden hjem, og jeg skule følge korpset ned til henne, for å så ta med Lykke hjem igjen og legge oss igjen.  Slik kunne jeg få med meg morgen korpset uten å ødelegge for mye søvn.

Jeg gikk bort og hilste på de jeg kjente i korpset før de startet og sto klar med kamera da de startet å gå. Som de siste 10 årene på rad var jeg på plass. Dessverre ble første klipp så dårlig, at jeg ikke kunne ta det med, men jeg har lagt ut fra nasjonalsangen og videre.

Hvert år står jeg på samme sted og filmer, på toppen av noen bergknauser. Siden bakken går nedover er dette det beste stedet å stå å filme. Men i år satt jeg meg ned og det slo meg hvor idyllisk det egentlig var. På bergknausen, under det blomstrende epletreet, i sola på morgningen 17 mai, mens korpset spilte nasjonalsangen.

Det var en god start, på det som skulle bli en fin dag.

Jeg fulgte korpset ned og følte jeg hadde energi til å følge dem hele veien, men jeg hadde en avtale med mamma, så jeg forlot dem i Lambertseterveien. Lykke var litt urolig på vei hjem, men det var mest den store stygge hunden vi passerte. Jeg prøver å fortelle henne at den er snill, men hun tror ikke på meg.

Vi la oss igjen og våknet litt over 11 av at Karlsrud skole musikkorps gikk rundt blokka mi. Jeg hadde sjekket når de skulle gå i år og kom frem til at det ble for tidlig for meg, jeg måtte velge korps. Men det var koselig å våkne til og jeg fikk god tid til å pynte meg og gjøre meg klar til selskapet hos Mormor. Lykke var ikke så glad for at vi måtte gå fort, jeg bar på iskake, men jeg lovet henne ny tur om under en time.

Når iskake og marengs var levert hos mormor tok vi en rask tur opp til Venninnen min som eier lillesøsteren til Lykke. Familien hennes var der og de hadde med seg faren til Lykke.

Så var det tilbake til Mormor for mat, is og kake

Etter noen timer med å være sosial, gikk vi hjem og la oss igjen. Lykke vekket meg klokken 18.00 for da var det middagstid, og bare å stå opp. Jeg ringte mamma og hun var ute og plukket blomster til mormor, så vi møtte henne ute. Hun tok med lykke inn slik at jeg kunne kjøpe meg en softis på Narvesen (den var ikke god) og så satt vi å så på nyhetene der. Plutselig ramlet enda flere familiemedlemmer inn og vi tullet med at det ble den andre 17 mai festen for dagen.

Lykke fikk gå i flokk hjem, noe det beste hun vet. Og fikk en lang tur på kveldstid.

Det var en rolig og perfekt 17 mai.

En dag i sola

I morgen skal jeg ned å gjøre klar campingvognen for i år, jeg gleder meg. Men siden det er så mye som skal ned ditt, tenkte jeg at jeg tok meg en kjøretur med rullestolen i dag, og fikk ned noen av tingene. Det ble også årets første langtur for stolen, og den klarte det akkurat. Lærte meg at det er en alarm når den går tom for strøm, det har det ikke vært før.

Vi var nede å så på spikerteltet tidligere i år, men grunnet kulden hadde treet slått seg og vi klarte ikke å åpne ytterdøra, men nå sklir den lett opp og jeg kom meg inn. Jeg har litt blandede følelser om spikerteltet. Det skulle ha hvert ferdig i slutten av fjor sommer og fortsatt er det så mye som må gjøres på det, men tror det blir bra når det er ferdig. Vogna var samme gamle trygge hjem 2 og det var godt å føle.

Det tok ikke så lang tid å pakke ut det jeg hadde fått med meg på stolen, men jeg viste at turen hjem kom til å bli hard for stolen, så jeg lot den stå å lade litt. Jeg tok med meg en flaske brus og litt sjokolade og gikk opp til kafeen. Her satt jeg i solveggen å koste meg og spilte litt Pokemon go mens jeg så på arbeidet på det nye badeanlegget vi skal få.

Det var varmt i solveggen, og det var bra for kjøreturen hjem var iskald. Men fikk med meg noen blomster til Mormor da.

En god dag som gir ett hint om hva jeg kan glede meg til i sommer.

Spill kveld med LAW gruppa

I godt over ett år har jeg hvert medlem i Law gruppa, men aldri turt å ta steget ut å møte dem i virkeligheten. Jeg hadde planer om å gjøre det under pride i sommer, men en bursdagsfest dukket opp og jeg fikk ikke mulighet. Siden jeg forandrer så mange ting i livet mitt nå, tenkte jeg at det var på tide å ta meg sammen og prøve å være mer sosial, komme meg vekk fra datamaskinen litt.

Jeg spurte Ida om hun kunne passe Lykke, pakket med meg ett brettspill, cola light og sjokolade, og dro på brettspill treff. Heldigvis for meg var det ikke så mange som dukket opp, så det ble ikke så overveldende.  Jeg møtte noen hyggelige og flotte damer og koste meg i flere timer med brettspill.

Først spilte vi 7 wonders, siden jeg kom ganske tidlig fikk jeg god tid på å lese meg opp på reglene. Noen av spillerne forsvant midt i, men vi fikk det til å gå og det var morsomt å lære seg. Når vi telte opp poengene for dete spillet kom siste man og vi byttet over til ticket to ride europe. Også ett morsomt spill jeg måtte lære meg denne kvelden.

Så ikke så veldig overaskende var hodet mitt veldig surrete når jeg kom hjem, men jeg hadde hatt en fin søndagskveld.

En bytur uten penger

Vel jeg hadde kunne bruke penger om jeg måtte, men etter rotfylling og egenandeler i helsevesenet har ikke akkurat januar hvert lett, og målet var å ikke bruke noen penger der nede.

Først var jeg inne på Cinemateket – filmens hus. Jeg vant jo på julekalenderen deres og hadde ikke helt forstått hva jeg vant eller hvordan jeg skulle motta premien, og siden ingenting dukket opp i postkassa, dro jeg ned og spurte. Her lå det ett helt års medlemskap til meg, så nå blir det bare å se på film.

Jeg tok meg en tur innom Panduro for å se på salget deres, men der var mildt sagt skuffende. Eller som jeg oppsummerte det til venninnen min, de smykkepakkene de solgte til 40 kr stykket, kjøpte jeg for 20 kr stykket for noen måneder siden. Men siden jeg ikke skulle bruke penger, var det greit at ingenting fristet.

Så var det en liten tur innom mamma sitt kontor for å hjelpe henne med noe data greier, før jeg gikk på H&M. her fikk jeg kjøpt meg noen sokker, med gavekort, som jeg virkelig trengte. Avsluttet på Lush på byporten, byttet inn 5 tomme begre mot en fersk ansiktsmaske. Hun bak kassen var så glad og sprudlende når jeg kom inn med dem, de syntes det var så bra når noen faktisk gadd. Jeg svarte like glad tilbake at jeg satte veldig pris på den gratis ansiktsmaska.

Skulle egentlig ta en hamburger å møte noen på Burgerking på Oslo s til slutt, men de var jo stengt. De hadde et lite lykkehjul og jeg vant en refleks. Jeg fant han jeg skulle møte, fikk solgt det jeg hadde lagt ut for salg og kom hjem i pluss. Veldig fornøyd med turen.

Til Pappa

Et år er 52 uker, 365 dager, 8760 timer, 525 600 minutter, 31 536 000 sekunder.

Dette er alle definisjoner av tiden det ar gått mellom dagen jeg mistet deg og nå. Et år som har gått fort, men med en bitter bismak av noe som mangler. For selv om det har vært gleder, mestring, håp og styrke, har ikke du fått se det.

Du fikk ikke oppleve at jeg endelig ble bedre, at jeg kunne løpe 100 meter igjen. Når jeg må stoppe og vente på hunden min på tur fordi hun går for sakte. Du fikk ikke oppleve den dagen jeg våknet opp og bestemte meg for å ta kontrollen over livet mitt igjen. Ja det er som å balansere på isflak enda, men jeg har kommet så utrolig langt.

Det finnes også så mange dager jeg vet du skulle ha vært med på, men som ikke er mine. Dager som har vekket savnet sterkere enn de daglige, følelser som har vært vanskelig å svelge.

Og det kommer dager i fremtiden hvor savnet vil være like stort, hvor gode følelser vil bli blandet med triste fordi du mangler. Det er livet, og det er hardt.

Men allikevel føler jeg du er her å passer på meg, enda en skytsengel mellom meg og det svarte. Kanskje nå som jeg trenger det mest, nå som jeg tar opp kampen, nå som jeg møter mørket rett på.

For selv om du ikke er her, er du der.

Har alltid og vil alltid elske deg

Når telefonen ringer om natten

Vanligvis når telefonen min ringer om natta, stopper hjertet mitt et sekund og jeg må puste inn og ut rolig før jeg tar telefonen. Men med venner som er nattmennesker og flere personer som har et løfte om at de kan ringe meg døgnet rundt, har denne refleksen sakte men sikkert forsvunnet.

I natt når telefonen ringte, tenkte jeg stille for meg selv, hvem ringer så sent og jeg nesten lo da jeg så det var mamma. Min første tanke var at Sirius hadde ringt med telefonen min igjen og hun trodde noe var galt hos meg og ringte opp igjen. Den herlige naiviteten man har før man får erfaringer, dessverre forsvinner den fort.

Jeg forsto på første setning at noe var galt, hadde hun ringt meg opp igjen hadde ikke hennes første ord hvert er du våken.
Mamma hadde pratet med politiet og bestefar var veldig syk, muligens død. De var på vei dit nå, og om jeg ville komme etter var det bare å kaste seg i en drosje. Jeg bestilte drosjen før jeg sto opp. Prosessen med klær og pakke med seg ting gikk i en virvelvind og Sirius satt og klaget i stuedøra, han merker fort på meg om noe ikke er som det skal. Jeg stoppet et øyeblikk og trakk pusten og tenkte for meg selv, bestefar er død, jeg vet dette, det er ikke noe jeg kan gjøre for han nå. Finnes det noe i min leilighet jeg kan ta med som kan hjelpe mormor. Jeg tenkte på Sirius, men ikke veldig seriøst, han ville bare ha vært i veien.

Jeg var stresset og pratet høl i hodet på drosje sjåføren, han var veldig snill og lot meg skravle om alt fra skole til dataspill. Han hadde spurt tidlig hvorfor jeg var ute og jeg svarer jo på spørsmål, så han holdt samtalen i gang. Når vi kom frem drev ambulanse teamet å pakket sammen, men uten noen i bilen og jeg sa bare at dette er et dårlig tegn.

Jeg har aldri sett en død person før, og jeg synes bestefar så litt rar ut. Jeg ga han en klem og vi alle gikk og ventet på at han skulle bli hentet. Det var en lang og merkelig ventetid hvor alle egentlig var i sjokk, det kom så brått på. Tror nok det kommer til å ta litt tid før det synker helt inn hos meg.

Viktigste for meg de nærmeste dagene er å være der for mormor.

 

Veldig glad i deg bestefar