Ny runde på radiumhospitalet

Jeg vet ikke hvorfor jeg får så angst når jeg skal dit, jeg vet jo svarene allerede. Jeg har tre funn i høyre bryst, to så små at de ikke synes på mammografi. Da de fant alle tre i januar tok de biopsi av den største og den var fin. Dette er godartede svulster, allikevel gir de meg panikk når jeg skal til undersøkelse.

Jeg hadde nok et idiotisk håp om at de magisk skulle ha forsvunnet, siden de er så små, men de har ikke det. Jeg skulle bare på oppfølging for å se om de så vokste og etter timen kan jeg ikke helt si svaret på dette selv. Legen sa han trodde de hadde forvekslet dem på alleris, da den ene var blitt større og den andre mindre, og beskrive noe er ikke helt klart så små forskjeller kan jo oppstå ?

Men de er helt klart godartede så han forsto ikke helt hva jeg gjorde der, da de ikke driver med slikt.

Jeg skal ikke tilbake, hva enn de små forandringene de siste 6 månedene er, er de ikke farlige. Bare gleder meg til å legge dette bak meg. For selv om du vet du ikke har kreft, er det så ubehagelig å drive med.

dramatisk uke fredag 20.04.18

Jeg står opp og går en kort tur med Lykke før jeg skal ned på radiumhospitalet. Jeg er ikke så bekymret for Lykke i dag da det er fredag og en time etter at jeg har dratt kommer hundelufterne og henter henne for en lang tur i skogen. De fikk nøkkel kvelden før slik at de kan låse seg inn og hente henne. Hun koser seg slik på de turene.

Mamma har tatt seg fri fra jobben for å bli med meg ned på radiumhospitalet. Vi får en kverulerende sjåfør og mamma hjelper meg til å gjøre en spøk ut av det hele. I ettertid ser innser jeg at mamma var med reddet dagen min. ikke fordi det skjedde noe fælt, men fordi det bare ble tull og jeg var allerede så sliten og hadde så vondt.

Vi kom oss ned på radiumhospitalet og jeg fikk et skjema å fylle ut. Jeg synes det var litt rart at de ikke viste at jeg hadde frikort, for de fleste steder er dette automatisk registrert i disse dager, men utdatert og helsevesen er jo ikke noe nytt. Vi kom tidlig og satt en stund og ventet. De i resepsjonen gikk for å spise lunsj og etter hvert kom det en sykepleier og hentet oss inn på et undersøkelsesrom. Jeg skulle bare ta ultralyd da de to vi ikke tok biopsi av i januar, er så små at de ikke synes på mammografi. Og vi vet jo alt at de er der.

Jeg kler av meg og legger meg på en forferdelig ubehagelig benk og sykepleieren går ut og blir borte lenge. Jeg sliter litt med pusten da hodet havner for langt bak, men klarer å få ordnet det på en måte. Etter at mamma har gått et par runder i rommet kommer legen inn og hilser på oss og sier det har skjedd en feil. Jeg skal jo egentlig på kontroll for å se om funnene har vokst noe, og det skal jo skje 6 måneder etter forrige, det er ikke før i august.

Både jeg og mamma tenker og sier senere at kunne de ikke ha oppdaget den feilen litt tidligere? Ser de ikke på journalen eller henvisningen før pasienten ligger på rommet? Kort fortalt ble det bare å reise hjem igjen. Største fordelen med dette var at jeg kunne legge meg igjen tidligere. Jeg sov helt til Lykke kom hjem rett før 6. spiste middag hos mamma og slet med å sitte foran tv`n da benet alltid plaget meg. Men med stokk kom jeg meg igjennom fredagen også, men fortsatt helt utslitt.

Lørdag var det loppemarked, og så har jeg sovet. Mamma har hjulpet meg med lykke slik at jeg kunne sove. Heldigvis er Lykke en rolig hund og hun har for det meste sovet vedsiden av meg. jeg øker mengden med smertestillende, fortsatt ikke over hva legen har satt som maks, men mer en jeg egentlig er komfortabel med selv.

Søndag (i dag) etter å ha sovet nesten hele lørdagen og natt til søndag og frem til 1, føler jeg meg endelig utvilt. Kvalmen og svimmelheten er borte og så lenge jeg husker å ta smertestillende jevnlig, kan jeg overleve benet. Ingen sprøyte i dag og vi kan håpe at cellegiften nå er på vei ut av kroppen. Lykke har fått gå fine turer med mamman sin, selv om de fortsatt er korte, er mamma med og i godt humør. Selv når det regner.

Håper det verste er over for nå, slik at uken vi nå starter på blir rolig og fin.

dramatisk uke onsdag 18.04.18

Det har nå gått tre dager siden marerittet starter og jeg har fortsatt ikke fått følelsen tilbake i benet mitt. Leggen sprenger og prikker og jeg kan se krampene i musklene utenfor buksa.  Benet er ikke hovent eller rødt, men siden smertene gjør meg så kvalm og svimmel, tar vi avgjørelsen om å ringe ned på legevakta. Vi viste hva de kom til å si og selv om vi ikke trodde det var en blodpropp, viste vi også at dette nå måtte sjekkes.

Venninna mi tok lykke og søskenbarnet mitt ble med ned på legevakta. Jeg kunne fortsatt ikke gå på benet og jeg gledet meg til perioden der det «sov» og smertene ikke var så intense. Det var heldigvis en stille kveld og det tok ikke alt for lang tid før vi kom igjennom alle ventepostene. Legen fant både hevelse og litt rødhet på baksiden av leggen opp mot kneet og selv om trodde det var kraftig betennelse i muskelen, kunne hun ikke utelukke blodpropp, så jeg måtte testes videre. Blodprøven som kunne utelukke blodpropp kunne de bare ta 23.30 og få svar på ved 2 tiden, så hun valgte å legge meg inn på overvåkning. Selv om hun sa hun trodde det bare var muskelen satte hun meg på blodfortyndende og prøvde å få bestilt time til ultralyd neste dag allikevel.

Det er ikke veldig morsomt eller avslappende å ligge på et tremannsrom på legevakta, men jeg lå og spilte til de kom og tok blodprøven. De avtalte at de skulle la meg sove om den var fin, men at de måtte vekke meg og frakte meg til sykehuset om den ikke var det. Selvfølgelig bråvåknet jeg da de åpnet døra midt på natten og han ga meg tommelen opp, ikke blodpropp.

Neste morgen var det ned til legen igjen og de aner ikke hva som er galt med benet mitt. De oppe snakket om å gi meg resept på smertestillende, men det forstår jeg godt at de ikke gjorde. Jeg har nok resept på minst 300 ibux allerede. Og på antibiotika og kortison kur allerede. Det er bare å se an og kontakte fastlege om det ikke går over. Eller selvfølgelig ringe dem om det blir akutt verre.

Jeg kom meg hjem, fikk hentet Lykke som var flyttet over til tante og søskenbarn og gikk å la meg til assistenten min kom. Jeg begynte å bruke stokken min som avlastning når jeg gikk tur med Lykke. For jeg må jo ut å gå selv om alle har hvert villige og snille til å hjelpe til.

Det var viktig å samle inn krefter for på fredag morgen skal jeg til radiumhospitalet for nye bilder av brystene mine.

dramatisk uke Mandag og tirsdag 16-17.04.18

Jeg sliter med å sove og våkner sliten på mandag. Jeg går en lyntur med Lykke og oppdager fort at jeg ikke kan gå ordentlig på det ene benet mitt. Men jeg har planer og bare går videre. Jeg er glad da drosjen stopper like ved døren der jeg skal inn, jeg følte ikke for å gå i byen. Legen ser med en gang at jeg ikke er frisk og etter mammografi prøvene og hendelsene de siste dagene ber han meg slutte på metex med en gang. Jeg blir også satt på kraftig behandling for det ene og det andre. Jeg tar banen ned til sentrum og kjøer med meg mat før jeg tar drosje hjem igjen. Jeg er nå så sliten at tårene renner igjen. Lufter lykke rundt blokka og er kjempe glad for at jeg får assistent som kan hjelpe meg på kvelden. Jeg er veldig dårlig og sliter med vekslende kramper, nummenhet og stikking i venstre fot. Jeg får hjelp til å lufte Lykke.

Tirsdag er jeg ikke bedre, men jeg prøver å klare meg selv. Merker at å gå hele runden på siste tur var for mye og har masse kramper og smerter hele dagen. Glad jeg ikke skal noe sted og kan holde meg hjemme.

dramatisk uke søndag 15.04.18

Det hele startet forrige uke, dagene før helga begynte jeg å bli veldig sliten. Jeg var helt på gråten på Lørdag og Tanta og søskenbarnet mitt tok Lykke for en natt for at jeg skulle få hvile litt. Søndag var jeg veldig dårlig, men det var sprøyte dag så det var ikke så overaskende. Men jeg ringte opp til mamma og sa i fra da jeg slet med å gå opp og hente hunden min hos tanta mi. Bena var så tunge og det føltes ut som om de hadde hovnet opp til dobbel størrelse minst. Jeg var ikke så veldig bekymret jeg skulle jo bare gå 100m men jeg registrerte at noe var mer galt enn vi først trodde. Mamma tror jeg holder på å få kraftig fatiuge.

Jeg har ikke hatt Lykke hjemme før jeg innser at pelsen er et seigt mareritt og at hun må i dusjen. Jeg er egentlig for sliten, men har utsatt det en hel uke og tenker at jeg bare får bli ferdig med det. Vaskingen går bra, men bena sovner som vanlig. Jeg går og legger meg på senga for at jeg ikke skal falle når følelsen kommer fort tilbake, noe jeg pleier å gjøre. Men det er ikke stikking som kommer når blodomløpet starter som normalt igjen, det er intense kramper. Jeg dytter dyna i munnen for ikke å skrike mens Lykke løper rundt på gulvet nedenfor og venter på belønningen sin. Smertene er så intense at jeg blir kvalm og svimmel, men når de roer seg litt klarer jeg å hente godbiten til Lykke.

Jeg legger meg under dyna og prøver å spille litt for å glemme smerten, men den forsvinner aldri helt. Bena sover fortsatt. Etter en stund blir jeg bekymret og ringer mamma, som ringer tante sykepleier. De låser seg inn hele gjengen og de tar lykke noen timer til, mens jeg prøver å få liv i bena mine igjen. Om jeg holder meg i vegger klarer jeg å gå til badet og kjøkkenet. Lykke kommer hjem til meg igjen på natten.

Vi velger å ikke gjøre noe mer da jeg skal til revmatologen neste dag, og vi mistenker bivirkninger på cellegiften.  

Mammografi, biopsi og svar

I godt over ett år nå har jeg hatt smerter og hevelse i det venstre brystet. Siden hevelsene så ut til å øke og minske og smertene kom og gikk tenkte jeg at det bare var en betennelse. Siden jeg får kroniske betennelser rundt om i kroppen rett som det er, var jeg ikke veldig bekymret. Men da smertene og hevelsene hadde vart i over ett år, tok jeg det opp med legen min og vi ble enige om at revmatologen min skulle se på det. Hun var enig i mine tanker om at det var en betennelse i brystmuskelen og kunne ikke skjenne noen klumper. Hos revmatologen min fikk jeg en krem jeg skulle bruke i tillegg til medisinene jeg allerede gikk på.

Da det hadde gått enda noen måneder og kremen ikke virket pratet jeg med mamma og vi ble enige om at det kanskje var en god ide å få sjekket det ut ordentlig. Da jeg kom til revmatologen igjen ble vi enige om at jeg skulle starte på ny medisin, og han syntes det var en god ide å sjekke ut dette sikkert før jeg startet på denne, så jeg fikk en henvisning.

Her lærte jeg en viktig ting, aldri dra til legen og vær rolig fordi du tror det er noe uskyldig, men vil være sikker. Jeg burde ha hatt panikk og nesten ropt kreft? Kreft? Kreft? For da hadde kanskje det offentlige dekket mammografien. Tydeligvis dekker de dette bare om det er symptomer på kreft.

Jeg møtte opp på til time og måtte dra rett hjem igjen, bommet med en uke.

Neste uke prøvde jeg meg igjen og denne gangen fikk jeg brystene mine godt klemt i maskin før jeg skulle ta videre ultralyd. Egentlig synes jeg de brukte ganske lang tid på å se over bildene, men legen smilte når hun kom inn og sa de ikke så noe mistenkelig på bildene. Nå skulle de bare ta en sikkerhetssjekk med ultralyd. Begge deler sto på innkallingen så det var helt normalt.

Det var en koselig skravlende dame som så på brystene mine og hun kunne fort fortelle meg at det var en bindevevsknute, jeg spurte hva dette var og hun sa hun skulle fortelle meg så fort hun var ferdig. Litt mere overasket virket hun på knute to og tre. Hun fortalte meg hva dette var, men at det kunne være litt vanskelig å være sikker uten å ta biopsi. Hun ville bare ta av den store da denne sytes på mammografien og hadde lit rar form!!! De små møtte følges opp med nye bilder for å se at de ikke vokste.

Det sved i lommeboken, men jeg gikk med på å ta biopsien der og da. Jeg fikk ikke starte på de nye medisinene før svaret fra prøven var i orden og hvem vil gå rundt å lure på slikt i lengre tid. Knutene var i høyre og ikke venstre bryst, som vi hadde vært så opptatt av. Venstre bryst var helt fint.

Det tok 8 dager fra prøvene var tatt til jeg fikk svar, de var helt fine. Ingen kreft. Men jeg må fortsatt følge opp de to små med nye bilder, har bedt om å bli henvist til det offentlige for det.

Så nå har jeg startet på min nye medisin som ironisk nok er svak dose med cellegift ?

Hjelpemiddelmessa Øst 2016

I dag var jeg og assistenten min på en liten utflukt til hjelpemiddelmessa øst på Lillestrøm. Hun kom hit og hjalp meg pakke sammen den lille el rullestolen min og så tok vi drosje ned til oslo s. vi tok toget til Lillestrøm og det overasker meg hvordan folk tror at om de bare presser seg hardere mot veggen vi det bli plass til rullestolen å passere. Hvorfor ikke ta det ene skrittet bakover og ikke stå i midtgangen? Men konduktøren var veldig snill og hjelpsom og turen gikk fint.

Det er så lenge siden jeg har vært på Norgesvaremesse at jeg nesten ikke kjente meg igjen da jeg kom ut av stasjonen. Hadde de byttet matbutikk på hjørnet hadde jeg blitt helt forvirret. Det har bare hoppet opp et hotell på en parkeringsplass!

Vi måtte registrere oss da vi skulle inn og det likte jeg ikke, jeg følte meg overvåket.

Inne gikk vi fra stand til stand og jeg fikk pratet høl i hodet på flere av de som sto der, hadde det kjempe fint. Ikke så ofte jeg slår på full sosial modus. Jeg fikk masse små reklameprodukter, en bok, en kopp og en trøye. Deltok i noen konkurranser og fikk se en mini oppvisning av servicehunder.

Hyggelig streikende lokfører hjalp oss å finne riktig tog hjem.

Jeg har rett og slett hatt en kjempe fin dag.

 

om jeg kunne, ville jeg ha hatt en slik:

men en slik ville også være fin i østmarka: 

en sekk full av “skatter”


 

tann mareritt

Natt til fredag satt jeg og koste meg med noe godt og netflix. Da jeg plutselig tygget på noe hardt, tittet jeg på det og konkluderte med at det sikkert var sukker som hadde stivnet. Det tok nesten 5 minutter før tungen rullet rundt i munnen min og fant et stort hull.

Det tok meg ikke lang tid å legge to og to sammen og jeg tittet på denne store biten jeg hadde tatt ut av munnen min. det må jo være nesten hele tanna tenkte jeg og fikk litt panikk. Siden klokken var så mye var det ikke noe annet å gjøre enn å legge meg og ta tak i problemet på fredag. Jeg lærte forresten veldig fort den natta at all drikke og mat måtte svelges ved hjelp av sugerør.. au..

Jeg var ikke så veldig overasket da jeg på fredagen fikk vite at tannen ikke kunne reddes. En plombe hadde tatt med seg en del av tannen da den spratt ut. Jeg har hatt vondt i den tannen lenge og hvert og klaget etter at plomben ble satt inn for noen måneder siden, men de mente smertene bare var ising i tennene. Noen ganger skulle du ønske du hadde feil.

Det som var igjen av tannen ble trukket og jeg dro hjem med troen om litt smerter en dag eller to og så var det verste over. Og på lørdag morgen virket det faktisk slik. Smertene fra kvelden før var kraftig redusert og jeg gjorde ting som normalt.

Natten til søndag var et mareritt. Jeg bråvåknet i panikk over at jeg måtte ta smertestillende i mellom marerittene mine. På søndagen hadde jeg med meg ekstra smertestillende hvor enn jeg gikk og jeg hadde hovnet opp i halve ansiktet.  Da jeg skulle pusse tennene før jeg la meg viste jeg det, her var det betent. Jeg klarte nesten ikke å åpne munnen.

Natt til mandag var enda verre enn den til søndag og jeg gikk nå rundt og smakte og luktet råttent. Hadde egentlig tenkt å se det ann noen dager til for å være sikker, men mamma overtalte meg til å ringe ned til tannlegen med en gang. Tror egentlig han kunne bekrefte betennelsen på lukten av munnen min alene. Han kunne ikke ta en ordentlig titt da jeg ikke klarte å åpne munnen min helt, men han kunne se verket og jeg fikk antibiotika og sterkere smertestillende.

Ett døgn på antibiotika og hevelsene har gått kraftig ned. Gjør fortsatt vondt, men trenger ikke den sterkeste medisinen. Smaker fortsatt vondt av vesken som renner ut av såret, men mye mindre av det. Håper jeg kan spise normal mat om en dag eller to.

det var vondt det…

Smerter er ikke nytt for meg, det er egentlig ganske dagligdags. Det er ikke uvanlig å se meg gripe tak i moe for å holde balansen mens en krampe eller to plager meg. Men det går over og det blir bare en vanlig rolig smerte i bakgrunnen etterpå.

I dag hadde jeg planer om å ta med Lykke og møte mamma hos mormor. Jeg hadde ikke hatt noen spesielle smerter eller plager og jeg gledet meg til en koselig tur ut. Jeg har blitt veldig glad i gåturene med prinsessa, hun gjør meg så rolig og glad. Og nå var jo verden fylt med snø igjen også, noe hun elsker.

Jeg snudde meg nok mot henne for å rope på henne i det jeg gikk ut av stolen. Jeg hadde ikke behøvd, hun kom løpene i det hun hørte jeg løsnet låsen på kontorstolen. Sjokket hennes må ha vært stort da i stedet for å bli overøst med kos som hun pleier, gispet jeg etter luft og sjanglet mot senga.

Jeg hadde bare snudd litt på hodet da det hørtes ut som om noe knakk i nakken min og en ubeskrivelig smerte surret meg helt rundt. Mitt instinkt ved plutselige smerter er anfall og legg deg i senga så jeg gikk rett dit. Håpet at noen minutter med god støtte av hode ville lindre litt og jeg kunne gå. Men i det jeg falt nedover i senga, forsto jeg at dette bare var en fantasi. Jeg sier falt for jeg hadde ingen kontroll over den nedstigningen og jeg havnet halvveis i senga og halvveis utenfor. Og lengre kom jeg ikke for nå var smertene så intense at jeg ikke kunne bevege meg.

Jeg hadde tilfeldigvis tatt på meg telefonen fordi jeg egentlig skulle ut og jeg fikk ringt etter hjelp. Tanta og kusina mi kom fort og mens tanta mi puttet i meg smertestillende, fikk kusina mi lagt en krakk under foten som hadde havnet på utsiden av senga og så tokk seg av lykke. Det tok litt tid før smertestillende startet å virke og da jeg følte meg tøff nok til å prøve på å sette meg opp kom det neste sjokket, jeg kunne ikke løfte hodet.

Tanta mi som er sykepleier hadde tatt rask test på om jeg kunne bevege fingrer og tær med en gang hun kom. Jeg kunne også snu hodet litt til hver side før smertene stoppet meg, så jeg var veldig sjokkert da jeg ikke kunne løfte hodet. Det var ikke vondt, det var bare ikke mulig. Jeg beskrev det som å prøve å knekke en jernstang. Jeg kom bare ingen vei.

Tanta i ringte til legevakten for råd og etter enda flere smertestillende og en varmepute på nakken, klarte jeg endelig å rulle over på magen og reise meg igjen. Å legge meg var nok ikke det smarteste valget denne gangen nei. Smertene var fortsatt sterke og de hjalp meg med å pakke og kle på meg ytterklær slik at jeg kunne komme meg opp til mamma.

Litt bedre har jeg blitt, men tanta mi sier jeg kan forvente å ha vondt i noen dager. Fikk sove litt over 2 timer i sta. Så økte smertene igjen og jeg måtte opp og ta ny smertestillende. Men heldigvis ser det ut til at laptopen er i akkurat riktig høyde til at jeg kan bruke den, ellers hadde dette blitt en lang og kjedelig natt.

ps: lykke overnatter hos kusina mi

det skal ikke mye til for å ødelegge en dag

Jeg har hatt litt blandede følelser rund saker som blir blåst opp der de som er andelenes blir behandlet feil. Noen ganger står hårene mine opp på armen og jeg freser mens jeg leser, andre ganger tenker jeg stille for meg selv at noen må vokse opp og ta seg sammen. For ja jeg har opplevd mye rart og vet at man aldri skal vente at noen forstår.

Men plutselig står man i det selv, den ene sleipe kommentaren kastet etter deg som sårer så mye at du ikke aner hva du skal gjøre. For det du vil gjøre er virkelig ikke en god ide?

Alt jeg ville var ut av en kino sal uten ekstreme smerter i knærne og helst uten anfall. Men når de ansatte slenger etter meg at de kan se på gangen min at jeg bare er lat, da knuste noe inni meg. Utenom et ekstremt sinne, fikk jeg et ekstremt anfall også. Ja jeg har vel sagt at følelsene mine kan påvirke anfallene mine.

Nå slapp jeg unna med en knekt negl, ekstreme smerter noen timer og en hodepine som enda ikke har gitt seg. Og jeg har ingen planer om å dra på en av små salene på Colosseum kino igjen.