hits

helse/sykdom

Ny runde på radiumhospitalet

Jeg vet ikke hvorfor jeg får så angst når jeg skal dit, jeg vet jo svarene allerede. Jeg har tre funn i høyre bryst, to så små at de ikke synes på mammografi. Da de fant alle tre i januar tok de biopsi av den største og den var fin. Dette er godartede svulster, allikevel gir de meg panikk når jeg skal til undersøkelse.

Jeg hadde nok et idiotisk håp om at de magisk skulle ha forsvunnet, siden de er så små, men de har ikke det. Jeg skulle bare på oppfølging for å se om de så vokste og etter timen kan jeg ikke helt si svaret på dette selv. Legen sa han trodde de hadde forvekslet dem på alleris, da den ene var blitt større og den andre mindre, og beskrive noe er ikke helt klart så små forskjeller kan jo oppstå ?

Men de er helt klart godartede så han forsto ikke helt hva jeg gjorde der, da de ikke driver med slikt.

Jeg skal ikke tilbake, hva enn de små forandringene de siste 6 månedene er, er de ikke farlige. Bare gleder meg til å legge dette bak meg. For selv om du vet du ikke har kreft, er det så ubehagelig å drive med.

dramatisk uke fredag 20.04.18

Jeg står opp og går en kort tur med Lykke før jeg skal ned på radiumhospitalet. Jeg er ikke så bekymret for Lykke i dag da det er fredag og en time etter at jeg har dratt kommer hundelufterne og henter henne for en lang tur i skogen. De fikk nøkkel kvelden før slik at de kan låse seg inn og hente henne. Hun koser seg slik på de turene.

Mamma har tatt seg fri fra jobben for å bli med meg ned på radiumhospitalet. Vi får en kverulerende sjåfør og mamma hjelper meg til å gjøre en spøk ut av det hele. I ettertid ser innser jeg at mamma var med reddet dagen min. ikke fordi det skjedde noe fælt, men fordi det bare ble tull og jeg var allerede så sliten og hadde så vondt.

Vi kom oss ned på radiumhospitalet og jeg fikk et skjema å fylle ut. Jeg synes det var litt rart at de ikke viste at jeg hadde frikort, for de fleste steder er dette automatisk registrert i disse dager, men utdatert og helsevesen er jo ikke noe nytt. Vi kom tidlig og satt en stund og ventet. De i resepsjonen gikk for å spise lunsj og etter hvert kom det en sykepleier og hentet oss inn på et undersøkelsesrom. Jeg skulle bare ta ultralyd da de to vi ikke tok biopsi av i januar, er så små at de ikke synes på mammografi. Og vi vet jo alt at de er der.

Jeg kler av meg og legger meg på en forferdelig ubehagelig benk og sykepleieren går ut og blir borte lenge. Jeg sliter litt med pusten da hodet havner for langt bak, men klarer å få ordnet det på en måte. Etter at mamma har gått et par runder i rommet kommer legen inn og hilser på oss og sier det har skjedd en feil. Jeg skal jo egentlig på kontroll for å se om funnene har vokst noe, og det skal jo skje 6 måneder etter forrige, det er ikke før i august.

Både jeg og mamma tenker og sier senere at kunne de ikke ha oppdaget den feilen litt tidligere? Ser de ikke på journalen eller henvisningen før pasienten ligger på rommet? Kort fortalt ble det bare å reise hjem igjen. Største fordelen med dette var at jeg kunne legge meg igjen tidligere. Jeg sov helt til Lykke kom hjem rett før 6. spiste middag hos mamma og slet med å sitte foran tv`n da benet alltid plaget meg. Men med stokk kom jeg meg igjennom fredagen også, men fortsatt helt utslitt.

Lørdag var det loppemarked, og så har jeg sovet. Mamma har hjulpet meg med lykke slik at jeg kunne sove. Heldigvis er Lykke en rolig hund og hun har for det meste sovet vedsiden av meg. jeg øker mengden med smertestillende, fortsatt ikke over hva legen har satt som maks, men mer en jeg egentlig er komfortabel med selv.

Søndag (i dag) etter å ha sovet nesten hele lørdagen og natt til søndag og frem til 1, føler jeg meg endelig utvilt. Kvalmen og svimmelheten er borte og så lenge jeg husker å ta smertestillende jevnlig, kan jeg overleve benet. Ingen sprøyte i dag og vi kan håpe at cellegiften nå er på vei ut av kroppen. Lykke har fått gå fine turer med mamman sin, selv om de fortsatt er korte, er mamma med og i godt humør. Selv når det regner.

Håper det verste er over for nå, slik at uken vi nå starter på blir rolig og fin.

dramatisk uke onsdag 18.04.18

Det har nå gått tre dager siden marerittet starter og jeg har fortsatt ikke fått følelsen tilbake i benet mitt. Leggen sprenger og prikker og jeg kan se krampene i musklene utenfor buksa.  Benet er ikke hovent eller rødt, men siden smertene gjør meg så kvalm og svimmel, tar vi avgjørelsen om å ringe ned på legevakta. Vi viste hva de kom til å si og selv om vi ikke trodde det var en blodpropp, viste vi også at dette nå måtte sjekkes.

Venninna mi tok lykke og søskenbarnet mitt ble med ned på legevakta. Jeg kunne fortsatt ikke gå på benet og jeg gledet meg til perioden der det «sov» og smertene ikke var så intense. Det var heldigvis en stille kveld og det tok ikke alt for lang tid før vi kom igjennom alle ventepostene. Legen fant både hevelse og litt rødhet på baksiden av leggen opp mot kneet og selv om trodde det var kraftig betennelse i muskelen, kunne hun ikke utelukke blodpropp, så jeg måtte testes videre. Blodprøven som kunne utelukke blodpropp kunne de bare ta 23.30 og få svar på ved 2 tiden, så hun valgte å legge meg inn på overvåkning. Selv om hun sa hun trodde det bare var muskelen satte hun meg på blodfortyndende og prøvde å få bestilt time til ultralyd neste dag allikevel.

Det er ikke veldig morsomt eller avslappende å ligge på et tremannsrom på legevakta, men jeg lå og spilte til de kom og tok blodprøven. De avtalte at de skulle la meg sove om den var fin, men at de måtte vekke meg og frakte meg til sykehuset om den ikke var det. Selvfølgelig bråvåknet jeg da de åpnet døra midt på natten og han ga meg tommelen opp, ikke blodpropp.

Neste morgen var det ned til legen igjen og de aner ikke hva som er galt med benet mitt. De oppe snakket om å gi meg resept på smertestillende, men det forstår jeg godt at de ikke gjorde. Jeg har nok resept på minst 300 ibux allerede. Og på antibiotika og kortison kur allerede. Det er bare å se an og kontakte fastlege om det ikke går over. Eller selvfølgelig ringe dem om det blir akutt verre.

Jeg kom meg hjem, fikk hentet Lykke som var flyttet over til tante og søskenbarn og gikk å la meg til assistenten min kom. Jeg begynte å bruke stokken min som avlastning når jeg gikk tur med Lykke. For jeg må jo ut å gå selv om alle har hvert villige og snille til å hjelpe til.

Det var viktig å samle inn krefter for på fredag morgen skal jeg til radiumhospitalet for nye bilder av brystene mine.

dramatisk uke Mandag og tirsdag 16-17.04.18

Jeg sliter med å sove og våkner sliten på mandag. Jeg går en lyntur med Lykke og oppdager fort at jeg ikke kan gå ordentlig på det ene benet mitt. Men jeg har planer og bare går videre. Jeg er glad da drosjen stopper like ved døren der jeg skal inn, jeg følte ikke for å gå i byen. Legen ser med en gang at jeg ikke er frisk og etter mammografi prøvene og hendelsene de siste dagene ber han meg slutte på metex med en gang. Jeg blir også satt på kraftig behandling for det ene og det andre. Jeg tar banen ned til sentrum og kjøer med meg mat før jeg tar drosje hjem igjen. Jeg er nå så sliten at tårene renner igjen. Lufter lykke rundt blokka og er kjempe glad for at jeg får assistent som kan hjelpe meg på kvelden. Jeg er veldig dårlig og sliter med vekslende kramper, nummenhet og stikking i venstre fot. Jeg får hjelp til å lufte Lykke.

Tirsdag er jeg ikke bedre, men jeg prøver å klare meg selv. Merker at å gå hele runden på siste tur var for mye og har masse kramper og smerter hele dagen. Glad jeg ikke skal noe sted og kan holde meg hjemme.

dramatisk uke søndag 15.04.18

Det hele startet forrige uke, dagene før helga begynte jeg å bli veldig sliten. Jeg var helt på gråten på Lørdag og Tanta og søskenbarnet mitt tok Lykke for en natt for at jeg skulle få hvile litt. Søndag var jeg veldig dårlig, men det var sprøyte dag så det var ikke så overaskende. Men jeg ringte opp til mamma og sa i fra da jeg slet med å gå opp og hente hunden min hos tanta mi. Bena var så tunge og det føltes ut som om de hadde hovnet opp til dobbel størrelse minst. Jeg var ikke så veldig bekymret jeg skulle jo bare gå 100m men jeg registrerte at noe var mer galt enn vi først trodde. Mamma tror jeg holder på å få kraftig fatiuge.

Jeg har ikke hatt Lykke hjemme før jeg innser at pelsen er et seigt mareritt og at hun må i dusjen. Jeg er egentlig for sliten, men har utsatt det en hel uke og tenker at jeg bare får bli ferdig med det. Vaskingen går bra, men bena sovner som vanlig. Jeg går og legger meg på senga for at jeg ikke skal falle når følelsen kommer fort tilbake, noe jeg pleier å gjøre. Men det er ikke stikking som kommer når blodomløpet starter som normalt igjen, det er intense kramper. Jeg dytter dyna i munnen for ikke å skrike mens Lykke løper rundt på gulvet nedenfor og venter på belønningen sin. Smertene er så intense at jeg blir kvalm og svimmel, men når de roer seg litt klarer jeg å hente godbiten til Lykke.

Jeg legger meg under dyna og prøver å spille litt for å glemme smerten, men den forsvinner aldri helt. Bena sover fortsatt. Etter en stund blir jeg bekymret og ringer mamma, som ringer tante sykepleier. De låser seg inn hele gjengen og de tar lykke noen timer til, mens jeg prøver å få liv i bena mine igjen. Om jeg holder meg i vegger klarer jeg å gå til badet og kjøkkenet. Lykke kommer hjem til meg igjen på natten.

Vi velger å ikke gjøre noe mer da jeg skal til revmatologen neste dag, og vi mistenker bivirkninger på cellegiften.  

Mammografi, biopsi og svar

I godt over ett år nå har jeg hatt smerter og hevelse i det venstre brystet. Siden hevelsene så ut til å øke og minske og smertene kom og gikk tenkte jeg at det bare var en betennelse. Siden jeg får kroniske betennelser rundt om i kroppen rett som det er, var jeg ikke veldig bekymret. Men da smertene og hevelsene hadde vart i over ett år, tok jeg det opp med legen min og vi ble enige om at revmatologen min skulle se på det. Hun var enig i mine tanker om at det var en betennelse i brystmuskelen og kunne ikke skjenne noen klumper. Hos revmatologen min fikk jeg en krem jeg skulle bruke i tillegg til medisinene jeg allerede gikk på.

Da det hadde gått enda noen måneder og kremen ikke virket pratet jeg med mamma og vi ble enige om at det kanskje var en god ide å få sjekket det ut ordentlig. Da jeg kom til revmatologen igjen ble vi enige om at jeg skulle starte på ny medisin, og han syntes det var en god ide å sjekke ut dette sikkert før jeg startet på denne, så jeg fikk en henvisning.

Her lærte jeg en viktig ting, aldri dra til legen og vær rolig fordi du tror det er noe uskyldig, men vil være sikker. Jeg burde ha hatt panikk og nesten ropt kreft? Kreft? Kreft? For da hadde kanskje det offentlige dekket mammografien. Tydeligvis dekker de dette bare om det er symptomer på kreft.

Jeg møtte opp på til time og måtte dra rett hjem igjen, bommet med en uke.

Neste uke prøvde jeg meg igjen og denne gangen fikk jeg brystene mine godt klemt i maskin før jeg skulle ta videre ultralyd. Egentlig synes jeg de brukte ganske lang tid på å se over bildene, men legen smilte når hun kom inn og sa de ikke så noe mistenkelig på bildene. Nå skulle de bare ta en sikkerhetssjekk med ultralyd. Begge deler sto på innkallingen så det var helt normalt.

Det var en koselig skravlende dame som så på brystene mine og hun kunne fort fortelle meg at det var en bindevevsknute, jeg spurte hva dette var og hun sa hun skulle fortelle meg så fort hun var ferdig. Litt mere overasket virket hun på knute to og tre. Hun fortalte meg hva dette var, men at det kunne være litt vanskelig å være sikker uten å ta biopsi. Hun ville bare ta av den store da denne sytes på mammografien og hadde lit rar form!!! De små møtte følges opp med nye bilder for å se at de ikke vokste.

Det sved i lommeboken, men jeg gikk med på å ta biopsien der og da. Jeg fikk ikke starte på de nye medisinene før svaret fra prøven var i orden og hvem vil gå rundt å lure på slikt i lengre tid. Knutene var i høyre og ikke venstre bryst, som vi hadde vært så opptatt av. Venstre bryst var helt fint.

Det tok 8 dager fra prøvene var tatt til jeg fikk svar, de var helt fine. Ingen kreft. Men jeg må fortsatt følge opp de to små med nye bilder, har bedt om å bli henvist til det offentlige for det.

Så nå har jeg startet på min nye medisin som ironisk nok er svak dose med cellegift ?

Hjelpemiddelmessa Øst 2016

I dag var jeg og assistenten min på en liten utflukt til hjelpemiddelmessa øst på Lillestrøm. Hun kom hit og hjalp meg pakke sammen den lille el rullestolen min og så tok vi drosje ned til oslo s. vi tok toget til Lillestrøm og det overasker meg hvordan folk tror at om de bare presser seg hardere mot veggen vi det bli plass til rullestolen å passere. Hvorfor ikke ta det ene skrittet bakover og ikke stå i midtgangen? Men konduktøren var veldig snill og hjelpsom og turen gikk fint.

Det er så lenge siden jeg har vært på Norgesvaremesse at jeg nesten ikke kjente meg igjen da jeg kom ut av stasjonen. Hadde de byttet matbutikk på hjørnet hadde jeg blitt helt forvirret. Det har bare hoppet opp et hotell på en parkeringsplass!

Vi måtte registrere oss da vi skulle inn og det likte jeg ikke, jeg følte meg overvåket.

Inne gikk vi fra stand til stand og jeg fikk pratet høl i hodet på flere av de som sto der, hadde det kjempe fint. Ikke så ofte jeg slår på full sosial modus. Jeg fikk masse små reklameprodukter, en bok, en kopp og en trøye. Deltok i noen konkurranser og fikk se en mini oppvisning av servicehunder.

Hyggelig streikende lokfører hjalp oss å finne riktig tog hjem.

Jeg har rett og slett hatt en kjempe fin dag.

 

om jeg kunne, ville jeg ha hatt en slik:

men en slik ville også være fin i østmarka: 

en sekk full av "skatter"


 

tann mareritt

Natt til fredag satt jeg og koste meg med noe godt og netflix. Da jeg plutselig tygget på noe hardt, tittet jeg på det og konkluderte med at det sikkert var sukker som hadde stivnet. Det tok nesten 5 minutter før tungen rullet rundt i munnen min og fant et stort hull.

Det tok meg ikke lang tid å legge to og to sammen og jeg tittet på denne store biten jeg hadde tatt ut av munnen min. det må jo være nesten hele tanna tenkte jeg og fikk litt panikk. Siden klokken var så mye var det ikke noe annet å gjøre enn å legge meg og ta tak i problemet på fredag. Jeg lærte forresten veldig fort den natta at all drikke og mat måtte svelges ved hjelp av sugerør.. au..

Jeg var ikke så veldig overasket da jeg på fredagen fikk vite at tannen ikke kunne reddes. En plombe hadde tatt med seg en del av tannen da den spratt ut. Jeg har hatt vondt i den tannen lenge og hvert og klaget etter at plomben ble satt inn for noen måneder siden, men de mente smertene bare var ising i tennene. Noen ganger skulle du ønske du hadde feil.

Det som var igjen av tannen ble trukket og jeg dro hjem med troen om litt smerter en dag eller to og så var det verste over. Og på lørdag morgen virket det faktisk slik. Smertene fra kvelden før var kraftig redusert og jeg gjorde ting som normalt.

Natten til søndag var et mareritt. Jeg bråvåknet i panikk over at jeg måtte ta smertestillende i mellom marerittene mine. På søndagen hadde jeg med meg ekstra smertestillende hvor enn jeg gikk og jeg hadde hovnet opp i halve ansiktet.  Da jeg skulle pusse tennene før jeg la meg viste jeg det, her var det betent. Jeg klarte nesten ikke å åpne munnen.

Natt til mandag var enda verre enn den til søndag og jeg gikk nå rundt og smakte og luktet råttent. Hadde egentlig tenkt å se det ann noen dager til for å være sikker, men mamma overtalte meg til å ringe ned til tannlegen med en gang. Tror egentlig han kunne bekrefte betennelsen på lukten av munnen min alene. Han kunne ikke ta en ordentlig titt da jeg ikke klarte å åpne munnen min helt, men han kunne se verket og jeg fikk antibiotika og sterkere smertestillende.

Ett døgn på antibiotika og hevelsene har gått kraftig ned. Gjør fortsatt vondt, men trenger ikke den sterkeste medisinen. Smaker fortsatt vondt av vesken som renner ut av såret, men mye mindre av det. Håper jeg kan spise normal mat om en dag eller to.

det var vondt det...

Smerter er ikke nytt for meg, det er egentlig ganske dagligdags. Det er ikke uvanlig å se meg gripe tak i moe for å holde balansen mens en krampe eller to plager meg. Men det går over og det blir bare en vanlig rolig smerte i bakgrunnen etterpå.

I dag hadde jeg planer om å ta med Lykke og møte mamma hos mormor. Jeg hadde ikke hatt noen spesielle smerter eller plager og jeg gledet meg til en koselig tur ut. Jeg har blitt veldig glad i gåturene med prinsessa, hun gjør meg så rolig og glad. Og nå var jo verden fylt med snø igjen også, noe hun elsker.

Jeg snudde meg nok mot henne for å rope på henne i det jeg gikk ut av stolen. Jeg hadde ikke behøvd, hun kom løpene i det hun hørte jeg løsnet låsen på kontorstolen. Sjokket hennes må ha vært stort da i stedet for å bli overøst med kos som hun pleier, gispet jeg etter luft og sjanglet mot senga.

Jeg hadde bare snudd litt på hodet da det hørtes ut som om noe knakk i nakken min og en ubeskrivelig smerte surret meg helt rundt. Mitt instinkt ved plutselige smerter er anfall og legg deg i senga så jeg gikk rett dit. Håpet at noen minutter med god støtte av hode ville lindre litt og jeg kunne gå. Men i det jeg falt nedover i senga, forsto jeg at dette bare var en fantasi. Jeg sier falt for jeg hadde ingen kontroll over den nedstigningen og jeg havnet halvveis i senga og halvveis utenfor. Og lengre kom jeg ikke for nå var smertene så intense at jeg ikke kunne bevege meg.

Jeg hadde tilfeldigvis tatt på meg telefonen fordi jeg egentlig skulle ut og jeg fikk ringt etter hjelp. Tanta og kusina mi kom fort og mens tanta mi puttet i meg smertestillende, fikk kusina mi lagt en krakk under foten som hadde havnet på utsiden av senga og så tokk seg av lykke. Det tok litt tid før smertestillende startet å virke og da jeg følte meg tøff nok til å prøve på å sette meg opp kom det neste sjokket, jeg kunne ikke løfte hodet.

Tanta mi som er sykepleier hadde tatt rask test på om jeg kunne bevege fingrer og tær med en gang hun kom. Jeg kunne også snu hodet litt til hver side før smertene stoppet meg, så jeg var veldig sjokkert da jeg ikke kunne løfte hodet. Det var ikke vondt, det var bare ikke mulig. Jeg beskrev det som å prøve å knekke en jernstang. Jeg kom bare ingen vei.

Tanta i ringte til legevakten for råd og etter enda flere smertestillende og en varmepute på nakken, klarte jeg endelig å rulle over på magen og reise meg igjen. Å legge meg var nok ikke det smarteste valget denne gangen nei. Smertene var fortsatt sterke og de hjalp meg med å pakke og kle på meg ytterklær slik at jeg kunne komme meg opp til mamma.

Litt bedre har jeg blitt, men tanta mi sier jeg kan forvente å ha vondt i noen dager. Fikk sove litt over 2 timer i sta. Så økte smertene igjen og jeg måtte opp og ta ny smertestillende. Men heldigvis ser det ut til at laptopen er i akkurat riktig høyde til at jeg kan bruke den, ellers hadde dette blitt en lang og kjedelig natt.

ps: lykke overnatter hos kusina mi

det skal ikke mye til for å ødelegge en dag

Jeg har hatt litt blandede følelser rund saker som blir blåst opp der de som er andelenes blir behandlet feil. Noen ganger står hårene mine opp på armen og jeg freser mens jeg leser, andre ganger tenker jeg stille for meg selv at noen må vokse opp og ta seg sammen. For ja jeg har opplevd mye rart og vet at man aldri skal vente at noen forstår.

Men plutselig står man i det selv, den ene sleipe kommentaren kastet etter deg som sårer så mye at du ikke aner hva du skal gjøre. For det du vil gjøre er virkelig ikke en god ide?

Alt jeg ville var ut av en kino sal uten ekstreme smerter i knærne og helst uten anfall. Men når de ansatte slenger etter meg at de kan se på gangen min at jeg bare er lat, da knuste noe inni meg. Utenom et ekstremt sinne, fikk jeg et ekstremt anfall også. Ja jeg har vel sagt at følelsene mine kan påvirke anfallene mine.

Nå slapp jeg unna med en knekt negl, ekstreme smerter noen timer og en hodepine som enda ikke har gitt seg. Og jeg har ingen planer om å dra på en av små salene på Colosseum kino igjen. 

noen lærer aldri

Og noen, det er meg.

Jeg hadde en kjempe fin tur i byen i går, jeg angrer ikke. Det var kanskje litt mye når jeg først hadde gått tur med Lykke og så når støttekontakten kom senere gikk ny tur med Lykke. Jeg burde ha tatt hintet da kroppen sakte men sikkert slo seg av på Gunerius. Men optimisten som jeg er håpet jeg at en time hvile hjemme ville hjelpe og rett og slett ignorerte det merkelige faktumet at jeg hadde mistet følelsen i den ene tåa mi. Hvor alvorlig kan vel det være?

Jeg hadde kramper i løpet av natta, bena mine var nok en gang innstilt på å torturere meg, men jeg hadde kontroll nok til at jeg tok med Lykke utenfor på morgenkvisten så hun kunne gå på do. Og da startet helvete. Det var ikke betryggende å våkne fra marerittet bare for å finne ut at det var virkeligheten. Jeg prøvde å holde Lykke rolig samtidig som jeg prøvde å ikke skrike og vri meg i smerter. Lykke var bare urolig når det kom rare lyder utenifra, hun er i skvette alderen.

Plutselig mistet jeg evnen til å prate og når jeg prøvde å berolige lykke når postmannen kom og smalt med postkassene kom det bare rare vokaler ut av meg. Jeg tenkte jeg var halvt i søvn, men når noen bar ned noe bråkete i oppgangen og jeg prøvde igjen var det nok en gang bare merkelige lyder som kom ut av munnen min. jeg ble redd og hold skjeft etter det. Lykke er mer en nok fornøyd med en finger å sutte på uansett.

Sendte melding rundt og fikk sagt ifra at jeg var dårlig og avbestilt bpa. Mamma ringte tilbake og spurte om de skulle ta lykke og siden jeg slet så med å prate orket jeg ikke å forklare at jeg trodde det kanskje ville være rystende for henne å bli fjernet. Hun passet veldig på meg.

Kusina mi kom og hentet lykke så hun skulle få tur, kos og lek. Først ble hun livredd da noen låste opp døra men overlykkelig da hun så det var Maren og tisset ned hodeputa mi. Under at hun ikke tok meg da hun sekundet før satt på ansiktet mitt. (Er vist der det er tryggest når verden er skummel)

Kusina mi prøvde å hjelpe meg å bytte putetrekk, men puta var gjennomvåt og laken og dynetrekk måtte også bli byttet. Hjalp ikke at jeg ikke klarte å kommunisere helt med kusina mi heller. Enkelte ord bare låste seg. Ringte til mamma og hun kom og tok over, handlet inn mat til meg og snek inn to små cola light til min store glede senere.

Så var det bare å ta medisinene sine og legge seg igjen. Ca klokken 9 våknet jeg opp igjen og så melding hvor de lurte på om jeg var i form nok til å få tilbake lykke eller om hun skulle overnatte. Men jeg savnet henne så mye at jeg ba om å få henne tilbake. Hun ligger og sover i gangen nå. Har blitt kjemt bort der borte.

Fått tips av mamma om å la dem gå tur med lykke om jeg er sliten eller har gjort noe så stort som handle i byen. Men jeg må ha noen slike runder med jevne mellomrom, det er nemlig umulig å slå seg til ro med at man ikke kan.

når djevelen torturerer deg burde man få si det som det er - Helvete

Jeg ligger og sover dypt, ja nesten bevistløs. Plutselig bråvåkner jeg med alle alarmer i kroppen fullt aktive. Noen prøver å brekke bena dine roper det i hodet mitt og jeg setter meg opp og ser rundt i et relativt tomt soverom. Lykke og Luna hadde ikke klart å brekke bena mine om de så samarbeidet, men de lå og sov på hver sin side av meg. 

fortsatt mest i søvn, roper hodet mitt at jeg må våkne helt fordi jeg tydeligvis driver og brekker bena på meg selv ( resonering i halvsøvn er ganske logisk, om ingen andre gjør det, må du jo gjøre det selv)
Jeg klarer å bite tennene sammen, åpne øynene på nytt og få hodet klart. Jeg ligger krøllet sammen som en ball på siden. Hendene mine kniper rundt dyna og bena er trygt utenfor rekkevidde. Endelig våkner hodet helt, jeg er i Anfall.

God Morgen

 

Jeg trenger mer tid

pulsen øker og jeg blir stresset. Jeg ser rundt meg på alle tingene som skal hjelpe meg å holde meg i ro og slappe av, men jeg har jo ikke tid til dem. På skrivebordet ligger fargelegging boken klar, jeg kan jo sette på en film eller en episode og legge litt farger. Blikket mitt flytter seg til siden og det halvferdige halskjedet på arbeidsbordet, jeg savner så å jobbe med smykkene mine. 
Jeg vet jeg burde skrive et innlegg eller to på bloggen, jeg ligger langt etter på filmer og bare litt etter på bøker. ja og så var det bøkene jeg holder på meg og vil lese da, når skal jeg få tid til dem?

Jeg kryper sammen i en ball og skjelver, jeg er så sliten at folk rundt meg blir bekymret. Problemet er bare at jeg gjør ingen ting. eller det er ikke sant, jeg prøver veldig hardt å holde meg i live. spise mat og ha rene klær å gå i. Jeg leker og går tur med Lykke, dette kombinerer jeg ofte med noe annet og jeg slapper av. Det er mange som er villig til å ta lykke av hendene mine en dag eller to for at jeg skal få slappe av, men det er ikke hun som sliter meg ut, det er verden. kan noen fjerne den for meg i noen dager?

nei jeg får bare krype opp i senga igjen, når man sover 15-18 timer i døgnet blir det virkelig ikke mye tid til noe annet. 

ingen filtre

Jeg er veldig sliten og dette merkes på kroppen og i hodet. Mens kroppen blir sliten og syk, blir hodet overaktivt.

Jeg jobber veldig hardt med å holde de filtrene av ting rundt meg oppe. de kommer ikke naturlig og det krever mye fokus å holde dem oppe. Mest av alt har jeg dem oppe for at det skal gå an å være sammen med meg, men jeg merker det på andre ting også. Nå legger hodet opp flere og flere mønstre og det blir vanskeligere og vanskeligere å bryte dem. Ikke bare vaner i livet, men bøker, filmer og serier blir totalt ødelagt for hodet mitt systematiserer all informasjonen med en gang og jeg blir sittende med en fasit nesten før spørsmålene dukker opp. Dette var forresten et stort problem med min x samboer, han hatet og elsket å se på filmer med meg. morro å dele opplevelsen, men kunne jeg ikke en eneste gang ikke plottene før de kom. Det handler ikke om dårlige historier egentlig, men mønstrene de følger. oppdager du mønstret er det som å se på repriser. forskjellen kan være om det kommer en morder inn som aldri har hvert omtalt eller nevnt, men dette er ofte i enda dårligere historier. Jeg prøver ikke å si at jeg er et geni, men at når jeg er slik som jeg er nå fokuserer jeg så hardt på det jeg holder på med at mønstre blir klare. jeg klarer ikke å la være.

Men det å se mønstre i samfunn, politikk, matte, eller historier er ingenting mot marerittet som møter meg når jeg går ut av døra. hodet mitt vil prøve å ta med seg alt som skjer og det er millioner av lyder, mennesker, farger og bevegelser å forholde seg til. Jeg hadde en kjempe fin tur i natt hvor jeg bare gikk å tittet på en stjerne og jeg storkoste meg. om en time starter marerittet med senteret først (må ha mat) og så loppemarked.

jeg elsker loppemarked og dette blir den eneste helga i høst jeg går, ellers har jeg holdt meg unna. men denne helga har naboen og hele familien drar.

Jeg er så utrolig sliten.

god natt

Kjenner du til følelsen av å våkne og tenke at det egentlig hadde hvert best om de bare ble i senga denne dagen? For de fleste er dette bare en følelse som går over når man står opp, men jeg innser at det var noe mer enn det mens jeg sovner langs veien til butikken, jeg klarer ikke å holde meg våken...

Men så er det slik at det er sjeldent man kan sove en hel dag, og siden jeg gjorde det forrige fredag ( fra 17.00 fredag til 14.00 lørdag) var det liten sjanse for at jeg skulle prøve det igjen. jeg fikk gjort det jeg burde gjøre for meg, leiligheten og kattene og spist middag før jeg la meg igjen, jeg hadde da hvert oppe i 6 timer.

jeg sovnet fort og dypt da hodet traff puta og hadde sikkert sovet rundt om ikke en lyd hadde vekket meg 22.30 i kveld. nå har jeg fått spist litt mer, sett en episode av criminal minds og er helt klar for senga igjen. 

søvn er viktig når du ikke er helt bra, god natt.

anfall periode

Jeg var på matbutikken på senteret da jeg kjente anfallet komme. Litt panisk begynte jeg å gå igjennom muligheter i hodet mitt mens jeg prøvde å handle ferdig rolig. Jeg kunne kjøre opp på bakeren og kjøpe meg en baugete der (de var utsolgt på meny) eller jeg kunne prøve å komme meg hjem.  Jeg hadde også planlagt en tur innom mormor og en tur i parsellen, men innså at jeg bare måtte gi opp parsellen. Da jeg betalte innså jeg at det kom til å bli et kraftig anfall og at det var snakk om sekunder og ikke minutter. Jeg bet tennene sammen og prøvde å ikke gråte eller å skrike mens jeg kastet meg på skuteren og kjørte til Mormor. For når jeg innså at jeg ikke ville rekke hjem kom jeg på at jeg kunne søke tilflukt hos henne. Og mens jeg var på det dårligste ville hun sikkert varme noen pølser for meg som jeg hadde kjøpt så jeg trengte ikke å tenke på mer mat.

Mormor bor så å si på senteret så jeg kjørte stolen bak blokka og løp inn verandaen hennes. Tanta mi var der og jobbet litt i hagen og jeg rakk å gi posen med mat til mormor og be henne om å sette isen i fryseren så lenge å sette på varm før jeg var inne i stua og så de hadde dekket på til middag. Har dere nok til meg også kan jeg spise med dere i stedet sa jeg i det jeg falt ned på sofaen hennes. Godt timet, jeg kom akkurat til middagen deres.

De startet med siste tilbereding av maten og tanta mi lurte på om jeg ville ha maten bort til sofaen, da spurte mormor om jeg var dårlig og jeg måtte le litt og si at nei det er typisk meg å komme løpene inn, slenge fra meg alt jeg har og kommandere folk til å gjøre ting for meg mens jeg kaster meg ned på sofaen. Da svarte hun at det kunne jeg jo bare gjøre, hun er søt da.

 

Jeg fikk spist litt i mellom de to verste rundene og så kjørte jeg hjem og la meg. Sov 3 timer og våknet ikke så veldig overaskende til en ny runde. Denne runden var ikke sterkere enn at jeg kunne sitte ved datamaskinen min og etter hvert fargelegge litt til filmen min. nå skal jeg legge meg igjen og håper jeg klarer å få nok søvn før assistenten min kommer i morgen. Hater å være dårlig når jeg skal få hjelp. 

bye bye cola light

Jeg glemte ikke bloggen i går, jeg fikk bare akutt hodepine og måtte legge meg. Det viste seg at det å slutte å drikke cola light på en dag var en dårlig ide. Jeg har jo drukket minst en flaske dagen i mange år. Om ikke noe annet skulle jeg ha tatt meg en kopp te.

 

Først trodde jeg at hodepinen kom av at jeg hadde fått solstikk. Jeg tåler nemlig ikke å sitte i sola uten beskyttelse på hodet. Men etter som den ble verre og verre fryktet jeg anfall. Det med koffein abstinenser var egentlig ganske beroligende. Det var nok på vei til å trigge et helvete til anfall, men ett glass cola light og 13 timer søvn fikset det.

 Nå tenker du sikkert: hvorfor slik brå slutt? 
svaret er enkelt. Aspartam. Jeg leste en artikkel i helga om mulige effekter av søtningsstoffet og en av dem var anfall. Med min fare for anfall må jeg passe på alle mulige triggere og om å ikke drikke light produkter kan stoppe noen av anfallene, er jeg mer enn villig til å prøve. 



min siste flaske med cola light på lenge... måtte jo drikke opp det jeg hadde. 

kontraster

I går våknet jeg opp med en følelse av at tyngdekraften hadde økt veldig. Bare å løfte på fingrene var en utfordring. Hodet føltes som om noen hadde tatt en stor slegge og prøvd å slå det inn og jeg hadde smerter i magen og var kvalm og svimmel. Jeg hadde dårlig kontroll over kroppen og mange kramper som flyttet seg rundt. Etter ca 2 timer ga jeg opp og la meg igjen og selv om 4 timer til med søvn hjalp, klarte jeg ikke å gjøre noe på kvelden.

I dag våknet jeg opp og sang mens jeg slo på datamaskinen, satte på en klesvask, åpnet opp verandaen for kattene, slo på akvariene og lagde meg frokost. Selv om jeg nesten ikke klarte å spise frokosten siden den var for tørr fikk jeg i meg nok til at jeg kan kjøpe nytt brød i butikken.

 

Jeg har gått igjennom mailer, aviser og slik jeg pleier og venter nå på at vaskemaskinen skal bli ferdig så jeg kan dra ut å handle og besøke mormor. Kontrastene på hvordan formen kan forandre seg i løpet av en natt er nesten skummel og jeg merker at jeg blir litt små forvirra av det hele. Vet det betyr at jeg er bedre, men den sakte tilvenningen til dårlig og frisk var ganske betryggende og forutsigende. 

Anfall

Ring lege, ambulanse, legevakten eller kanskje gud. Det er utrolig hvor fort man kan glemme gårsdagens smerter og de kommer like overaskende på deg neste dag.

Nå ringer jeg ingen av de over da jeg vet de tre første ikke kan hjelpe og jeg har ikke nummeret til siste.

Jeg får heller ligge her i mørket og være lykkelig over at jeg er i senga og ikke på gulvet, så litt skummelt ut der en stund. Jeg kan fantasere om at jeg sager av meg kropsdelene med kramper og prøve å få svimmelheten til å virke som jeg er på en karusell, for de elsker jeg.

Kattene passer på meg og som jeg pleier å si jeg er trygg her i senga, selv om det gjør vondt som f...

anfall

I går hadde jeg besøk av Caroline, hun kom for å hjelpe meg med leiligheten. Jeg hadde ikke sovet på natten og var langt over sove tid. Men det virket ikke som et problem da jeg var veldig giret og i godt humør. Jeg sa når hun kom at jeg måtte være forsiktig og ikke gå ut, men når tiden kom til støvsugeren bestemte jeg meg for at jeg heller tok sjansen på å være ute. Planen var at jeg skulle kjøre bort og kjøpe bursdagspresang til mormor mens hun støvsugde. Jeg vet jeg kan få anfall av lyden av støvsugeren og det er ikke uvanlig at jeg stikker ut av leiligheten om jeg føler meg på grensen.

Bursdagsgaven til mormor var utsolgt og på vei ut av butikken tenkte jeg på at det var rart at jeg var så ekstremt skravlete, det er ikke så vanlig. Jeg la også merke til at jeg gikk veldig rart, men klarte ikke å forstå hvorfor. Jeg var halvveis på veien hjem da jeg kjente anfallet for fult. Paralyseringene i ansiktet, musklene begynte å bli ukontrollerbare og hodet surret. Jeg hadde bare et mål og det var å komme meg inn i leiligheten før de verste krampene slo inn. Jeg var bekymret for Caroline og lurte på om jeg skulle ringe og advare henne, men det ville ha tatt et sekund ekstra og det hadde jeg ikke.

 

Heldigvis satt anfallet hovedsakelig i armene og overkroppen så jeg klarte å komme meg opp trappene og kaste meg inn i senga mi. Samme hvor mye jeg advarer folk om anfallene og hva som skjer, er det et sjokk og oppleve første gang og jeg tror virkelig Caroline ble skremt. Hun ville ringe ambulanse flere ganger men jeg stoppet henne. Hun hjalp meg med å få i meg medisinene og gjøre klar leiligheten til natta slik at jeg kunne legge meg og sove. Jeg sluknet fort, men fortsatte med småanfall og kramper hele natta.

ME ? en farlig diagnose

I går leste jeg en ny artikkel om ME og hva ME ikke var. Og enda en gang ble jeg sittende igjen litt kvalm, irritert og lei meg.

ME er det jeg kaller en ikke diagnose, en diagnose som kan være like skummel som betryggende.

Det første man må vite om denne diagnosen er hva den egentlig er. Det er helsevesenet som sier at vi ser at du er dårlig men vi aner ikke hva som feiler deg. Du er sliten og siden vi ikke kan finne noe feil kaller vi det en ting slik at vi kan konsentrere oss om de andre.

Etter som flere og flere får ME diagnosen har forskningen økt, men selv om det er interesse for problemstillingen er personene glemt.

Siden ME er en samle diagnose hvor man kaster inn alle de som ikke passer inn i systemet, vil svar fra tester og prosjekter aldri kunne gi et korrekt svar for gruppen. For det kan være 1000 via av forskjellige grunner til utmattelsen og forskerne leter etter ett svar.

Havner man inn i ME puljen står man svak når det kommer til hjelp for andre lidelser. Siden en av de første tegnene på alvorlig sykdom er nedsatt allmenntilstand, men ikke alle vises på tester med en gang, kan man lett falle igjennom systemet med sykdommen. Og du hører sjeldent historiene der legene var sikre på at det bare var ME og det viste seg å være noe annet.

Den eneste måten å kunne få diagnosen ME er at alle kjente grunner til utmattelse er utelukket. Så hvor grundig du blir sjekket ut uten funn har mye å si. Jeg vet ikke sikkert, men regner med at det er vanligere å ta noen enkle tester og om disse ikke viser noe over tid så legger legene det vekk som ME. For å faktisk utrede noen for alle mulige sykdommer og lidelser som fører med seg utmattelse er nesten umulig.

Har du forresten en grunn til å være utmattet kaller de det Fatigue istedenfor ME, selv om det på mange måter er akkurat det samme. Så om du har diagnosen ME og det dukker opp en grunn har du plutselig ikke denne diagnosen lengre og er derfor ikke en del av forskningsgruppen.

Det er på tide at vi slutter å samle ukjente ting i en pulje og prøve å løse dem på samme måte og ser på og hjelper hver og en pasient. Noen vil ha en sykdom, noen er plaget av autoimune sykdommer og noen lider av psykiske problemer. Det er ikke en løsning som skal til, men at man hører på alle og enhver.

 

Selv har jeg ikke disgnosen ME, men Fatigue. Da jeg ble henvist til utredning for ME lo spesialisten bare av meg (eller kanskje mer av legen som henviste meg) og forklarte dette diagnosesystemet nøye for meg. Siden jeg har flere kjente sykdommer kan jeg ikke ha ME, for ME er ikke en sykdom, det er et spørsmåltegn.

Anfall uke

 

Jeg vet jeg ikke skal klage, det er de som har mange anfall om dagen og da er egentlig mine lite å snakke om. Men etter flere måneder med høyt tempo (til å være meg) og god form er det hardt å møte på en slik uke.

De to første var ganske kraftige og jeg brukte medisiner mot dem, så nå håper jeg de holder seg små så jeg bare kan sove dem bort. Sov bort hele dagen i dag, men ikke så overaskende etter gårsdagen. Det triste er at jeg ikke får laget noe mer når jeg skjelver slik, det er bare 12 dager igjen til julemarkedet.

Når kroppen sier stopp

 

Mange har opplevd å være syke eller slitne og bare jobbe seg igjennom det. Man har ikke noe annet valg og da klarer man det meste er teorien. Og ja det er slik at kroppen starter med å sende signaler lenge før det virkelig er et problem. Den varsler oss om at hvis vi ikke skjerper oss vil vi slite.

Mange lever i den tro at utmattelse er noe man bare kan jobbe seg igjennom. Det er jo ikke som om det kan ta livet av deg, men dette er faktisk feil. Nå skal det litt til for å dø av utmattelse, men alt som skal til er at du dytter kroppen så langt at hjertet stanser.

Men nå skal jeg ikke ta det så langt som døden, siden jeg skriver dette har jeg helt klart ikke død noen gang.

Hva skjer egentlig når kroppen sier stopp og du ikke hører etter? Dette er mine erfaringer og kan sikkert oppleves forskjellig for andre.

1.Mitt første tegn på at jeg er utmattet er frustrasjonsnivået og tristhet. Om jeg får lyst til å knekke nakken på mannen som gikk rett forbi meg så jeg måtte bråstoppe eller jeg tenker på alt for depressive ting er det på tide med mat. Om mat ikke virker er jeg utslitt og trenger hvile.

2.Jeg våkner opp og er tung i kroppen og er deprimert. Det kan ta meg mange minutter på å få kontroll over kroppen og stå opp. Musikk og positive ting rundt meg hjelper meg å holde meg oppe, depresjonen kommer om natta igjen.

3.Rykninger i musklene og mulige anfall. Hodepine. Skjelver

4.Svimmelhet og kvalme. Å gå rett blir en utfordring. Får frysninger (blir iskald og sliter med å få opp varmen igjen)

5.Starter å se dobbelt og ting flytter på seg rundt meg. Stor fare for å kollidere i ting og skade meg. Ekstrem svimmelhet, som om ting bare går rundt og rundt.

6.Smerter i muskler, sener, nerver

7.Sterke smerter, tåkete syn

8.Føles ut som om kroppen svikter. Vanskelig å holde den oppe når jeg står eller går og jeg kjemper hardt for å ikke falle om. Bevegelsene er redusert og ganske ukontrollerte.

9.Tåke i hodet, vanskelig å huske ting eller tenke i det hele tatt.

10.Følelse av lammelse i armer og ben

11.Kroppsdeler slutter å reagere på kommando fra hodet. Faller om eller kommer meg ikke opp da bet ikke er noe respons i bena.

12.Hodet blir bare en sky av ingenting. Husker ikke hvem jeg er, hvor jeg er, hva som skal gjøres eller hvordan det fungerer. Eneste fordelen med dette er at du ikke har tidsperspektiv heller så når du våkner til føler du ikke at du har ligget å sett i taket i evigheter.

Alle disse punktene kan komme litt om hverandre etter hva jeg gjør, om jeg hviler og om jeg klarer å få i meg mat og drikke. Alle punkter etter 3 kan gå i kraftige anfall. Punkt 12 har jeg bare opplevd i en periode og det var veldig skummelt. Heldigvis var ikke dette i kombinasjon med at jeg ikke klarte å bevege meg. jeg levde på næringsdrikker fra apoteket.

Det er greit å pushe for å trene seg opp, for å fullføre ting, for å overleve. Men det kan ha en alvorlig pris og man må få lov til å finne en balanse som fungerer.

 

ios 8 helse app

I går kveld oppdaterte jeg telefonen min til ios 8. jeg lot den ligge å jobbe med oppdateringer og slik igjennom natten slik at den var helt klar når jeg sto opp i dag. Det første jeg la merke til ( og det eneste hittil siden jeg kastet meg over den) var en ny app som hadde dukket opp på første side. Den heter helse og om jeg forstår riktig er det en funksjon som skal kunne samkjøre trenings og helse programmer på mobilen. Jeg har ingen slike så den delen vet jeg lite om, men det var en del som het nødinfo.

Nødinfo er tilgjengelig selv om skjermen er låst og her kan du legge inn informasjon om sykdommer, medisiner og kontaktpersoner. Dette er en etterlengtet funksjon som vi som er plaget med anfall har ønsket oss. En måte å kunne kommunisere til legepersonell og omverden når vi selv er hjelpeløse.

 

Nå vil det sikkert ta litt tid før det å sjekke mobilen for slik informasjon blir en del av instinktet når noen trenger hjelp, men det er et langt steg i riktig retning. 

anfall dag

Jeg følte meg egentlig helt grei på starten av dagen i dag, men da jeg var på vei til butikken kjente jeg krampene rykke til i ryggen og hadde jeg ikke sittet i stolen  hadde jeg gått rett i bakken. Det aller verste var over innen jeg kom frem til butikken og mens jeg handlet gikk jeg å sa til meg selv jeg har ikke vondt, jeg har ikke anfall. Det fungerte og jeg fikk handlet ferdig. Kjørte litt rundt på Lambertseter mens jeg pratet i telefonen med mormor, møtte på onkelen min, måtte på mamma og tanta mi på vei til bussen og holdt dem med selskap. Jeg nevnte for mamma at jeg var på grensen, men siden det hadde roet seg tenkte jeg ikke mye på det. Men plutselig slo det til igjen og denne gangen forsto jeg at jeg ikke kom til å klare å ta kontroll.

Jeg var ganske imponert over meg selv når jeg klarte å komme meg inn og kaste meg i senga før de verste krampene kom. Så var det bare å legge seg og håpe at smertene roet seg nok til at jeg fikk sove. Jeg våknet litt over 8 og måtte få satt bort varene og rydde opp i alle klærne som lå slengt rundt, jeg virkelig kastet fra meg alt og siktet på senga. Det er ikke godt å falle om på gulvet.

 

Jeg valgte å ikke ta medisiner mot anfallene, noe jeg blir minnet på nå som de er på vei tilbake igjen. Men skal prøve å holde meg oppe en liten stund til ? se på glee og slappe av. Det viktigste er å ikke tenke på det.

jeg vil ikke på sykehus igjen

i dag har jeg hatt besøk av min brukerstyrte personlige assistent (bpa) og hun fortalte meg at den andre hun jobber for er på sykehus. jeg aner ikke hvem den andre hun jobber for er så det er ikke å fortelle for mye. men det hele fikk meg til å tenkte på sist gang jeg var innlagt på sykehus og hvor forferdelig opplevelse det var. 
denne innleggelsen var på et rehabiliterings sted og de ville helst at du skulle ta deg av alt det praktiske selv. for de fleste som var der var dette ikke noe problem da epilepsi ikke direkte fører til at du ikke kan gjøre ting, men stedet hadde ingen hjelp å tilby noen som var sykere.hjemme får jeg blant annet hjelp til å skifte på senga, vaske gulv og lage mat men her ville de at jeg skulle gjøre slikt og ekstra oppgaver i fellesskap. greit nok, vi fikk vasket gulvene på soverommene våre og jeg fikk overbevist dem om at om de ville ha meg til å dekke på bordet en uke ville de antageligvis ikke ha asjetter igjen. når de prøvde å lure meg til å støvsuge satte jeg meg så i mot at de sluttet å mase. det er veldig ekkelt når 4 sykepleiere og 10 pasienter gjenger seg opp mot deg i dagligrommet, men jeg hadde fått bekreftet av min hovedsykepleier at jeg ikke skulle delta på dette, tenk om sykepleiere hadde pratet med hverandre. 
vi skulle få mat fra kjøkkenet på rikshospitalet, men jeg tror de prøvde å spare inn på pengene for det var ofte ikke mat til alle og en helg var det ett kylling lår på deling på tre personer. ( ikke en dag, men fredag kveld, lørdag og søndag) men vi kunne jo alltids bare gå på butikken og kjøpe mat der og lage selv ( jeg får også hjelp til å handle inn)

men alt dette var ikke det verste, det var senga mi. den første uka fikk jeg hjelp til å skifte på den, men etter de store rundene med alt det andre turte jeg ikke mer og den siste uka luktet det så vondt av senga at jeg slet med å være inne på rommet. jeg gruet meg til å legge meg ned i den og enda mer til å sove siden vi hadde en nattevakt som virkelig ikke var helt bra og som dro meg opp midt på natta for å hilse på meg, påsto at sykdommen min var bare tull og hun ville ikke hjelpe osv. de siste dagene var ille og jeg klarte å få meg skrevet ut noen dager før jeg skulle.

jeg hadde ikke fått noe opplæring, noe oppfølging eller samtale, de kunne ikke engang navnet mitt når jeg dro der i fra etter 4 uker.

nei, det er mye bedre å være syk hjemme hvor det går varselbjeller i verden om jeg ikke er oppe på to dager. hvor naboer gjerne hjelper til med å bære opp mat, eller som jeg senere oppdaget handle mat på nett og få det levert på døren. hvor jeg har kattene som holder meg med selskap når jeg er syk og hvor de kreftene jeg finner og bruker går på å gjøre meg bedre og ikke for å gjøre andre sine jobber lettere. hvor jeg får mat av tanta mi om jeg er ekstremt dårlig og en mor som trosser allergi for å komme å skifte på senga mi en gang i uka. dette er når jeg ikke har fått hjelp av bpa tjenesten. jeg er heldig som har snill familie og jeg vil ikke legges inn på noe sykehus igjen.

 

en god tid

du vet du lever i en god tid når du ligger syk i sengen med laptop, 2 pads, telefon, nintendo 3ds og brus.  ja da er det nesten levelig å måtte holde sengen en stund. tenk så kjedelig det måtte være å være syk før i tiden. du hadde underholdning om du orket å lese og hadde en bok, ellers lå man der i mørket og stirret i veggen. kanskje det fikk mange til å komme seg fortere opp av senga og ut i arbeid igjen, men det fantes også de som ikke kunne komme seg ut av senga, for et forferdelig kjedelig liv de må ha hatt.

selv holder jeg senga grunnet utmattelse/anfall. jeg innså at jeg måtte legge meg ned når jeg ikke klarte å holde hodet oppe og kollapset på Sirius. han syntes forresten det var greit at jeg lå med hodet oppå han, det er ikke første gang. men siden jeg har anfall har jeg ikke muligheten til å sovne enda, så da ligger jeg her med all underholdningen min og håper krampene og rykningene kan gi seg så jeg kan få sove, så jeg blir kvitt den intense hodepinen min og orker å holde kroppen min oppe.

det var jo bare en liten gå tur...

Jeg sov lenge i dag også, men jeg smiler til mamma og sier jeg trenger vel bare mye søvn for tiden. Jeg våknet opp klokken 15.00 og følte meg i kjempe form. Sola skinte og det var varmt ute så jeg bestemte meg for å gå bort på senteret og sjekke om de hadde brødet mitt. Ja du så riktig, jeg sa gå.
De hadde selvfølgelig ikke brødet mitt, men det gjorde ikke så mye for det var mest gåturen og sola jeg var ute etter. Når jeg nesten hadde kommet frem til senteret startet jeg å få hodepine og bli svimmel men jeg ignorerte det, jeg kan ikke alltid bry meg, da kommer jeg meg aldri opp av senga.
Mamma hadde ringt meg og lurte på om jeg ville være med på en liten gåtur til tanta mi, da sa jeg at jeg måtte hjem å hente stolen først for det ble for langt å gå. Turen gikk greit selv om jeg hadde litt vondt i hodet og var litt svimmel, ting er alltid så mye bedre når jeg sitter stille, men jeg fortalte at hodepinen ved senteret hadde skremt meg litt.
Når jeg kom hjem satt jeg meg ned å leste nyheter på nett og spiste Jippi minipannekaker. Jeg måtte gi opp maten siden jeg ble mer og mer svimmel og da jeg reiste meg for å hente meg noe å drikke viste jeg at jeg var i et kraftig anfall. Jeg hadde tatt det tidlig og bestemte meg for å legge meg og ikke ta medisiner. Jeg lå i litt over en time krøllet sammen som en ball og prøvde å ikke skrike mens krampene herjet igjennom kroppen min. Når de endelig ga seg la jeg meg til å sove. De 14 timene med søvn hadde ikke hvert nok..
men jeg angrer ikke gåturen, selv om den har skylda.

verden har blitt mørkere

Jeg har lagt merke til det de siste dagene, men det var først når jeg sto å vasket fontenen til kattene at jeg forsto hvor ille det var. Det startet i går, jeg gikk rundt kanten til soverommet og det overasket meg hvor mørkt alt var, jeg løftet blikket og kunne konstantere at lyset sto på. Det er lite lys i denne delen av leiligheten så jeg tenkte det var lysrøret i akvariet som holdt på å gå og derfor hadde mistet mye av kraften sin. Tenkte egentlig ikke så mye mer over det.

I dag gikk jeg inn på badet og tenkte stille for meg selv, så lite lys. Jeg kom ut i gangen og måtte sjekke alle pærene for å se hvilken som hadde gått, ingen. Jeg lo stille for meg selv mens jeg tenkte at verden ble mørkere for meg, jeg tok ikke tanken alvorlig.

Men når jeg sto å vasket pumpa til katte fontenen begynte jeg å lete etter mere lys igjen. Jeg var overasket da jeg så den sterke lampa over vasken var på og at jeg nesten ikke registrerte lyset. Det var ikke det at det var mørkt, det var bare ikke ordentlig lys, som om noen hadde lagt et gjennomsiktig mørkt filter over øynene mine.

Jeg får samme følelse hver gang jeg går inn på et rom, men jeg tenker ikke lenge over det så lenge jeg ikke prøver å konsentrere blikket mitt på noe. Jeg ser jo alt der inne, det er bare den følelsen av at lyset forsvinner. Litt skummelt for en som er så mørkeredd som meg...

Klemmer vegger

Det startet som en svak hodepine og litt kvalme, jeg kjenner igjen et kraftig anfall når det kommer og jeg bestemte meg for å reise meg opp fra stolen. Planen var kamille og peppermynte te til å ta kvalmen og det værste av krampene, men da jeg reiste meg gikk jeg bokstavligtalt rund og måtte gripe tak i veggen for å komme meg fremover.
Det var når jeg sto i hjørnet på gangen og skulle ut på det åpne kjøkkenet at det gikk opp for meg at jeg klemte meg inntil veggen mens jeg gikk. Planene ble fort forandret og det ble medesiner pg seng i stedet, ikke rart jeg er kvalm når jeg er så svimmel.
Sto å holdt meg fast i vasken så jeg ikke skulle falle bakover mens jeg pusset tennene, kan ikke hoppe over slikt. Pluttslig slo krampene til i brystet og det føltes som om noen prøvde å rive ut ribbbeina mine. Klarte å komme meg til senga og her ligger jeg nå. Du faller ikke langt om du allerede ligger nede.

helt uten logikk

Kjære kropp, hvor er logikken din? Jeg har fått med meg signalene dine om at du er utmattet og trenger å hvile, det var derfor jeg la meg tidlig for å sove. Men det hjelper pent lite at jeg legger meg tidlig når du bestemmer å vekke meg midt på natten med et anfall. Jeg sa jo jeg allerede hadde fått beskjeden, nå er det opp til deg å stole på at jeg handler riktig, et anfall gjør oss ikke godt og det er ikke bra for kreftene å våkne midt på natten.

 

 

Hilsen hodet.

prøv å få til noe du?

Jeg satt her å svarte på noen kommentarer på en annen side da deler av kroppen min plutselig gikk i anfall, for å være helt nøyaktig, høyre arm. Musklene låste seg helt, så jeg kunne ikke bevege fingrene mine og jeg startet å skjelve veldig. Det var egentlig litt komisk å se hvordan datamaskinen taklet denne voldelige behandlingen av datamusa. Som regel pleier slike å stoppe veldig fort, men da det ikke ga opp tok jeg opp mobilen og filmet det. Han ser mot slutten av skjelvningene/ krampene trekker seg opp mot musklene høyere i armen, jeg sluttet å filme akkurat da jeg klarte å slippe datamusa. Skjelver fortsatt veldig og å styre musa er vanskelig, så jeg tror ikke jeg blir sittende foran dataen lenge. Tror jeg skal slappe av med litt tv.  

 

anfall fra helvete igjen

Jeg får ofte anfall, men som regel varer de bare en liten stund eller påvirker en liten del av kroppen. De virkelige store anfallene kommer når jeg er ekstra sliten, når kroppen ikke klarer å jobbe mot dem lengre. Jeg har hatt store problemer med magen den siste uka og selv med sterk viljestyrke og nærings drikker, har energinivået syknet drastisk. Fortsatt ser magen min på mat som den største fiende, men tanta mi har laget en suppe til meg som er god, enkel å spise og god for magen. For noen dager siden lagde hun kål og potetvann til meg også, men nå er hun redd jeg ikke får i meg nok vitaminer og slikt.

Jeg var veldig groggy når jeg våknet i dag, hadde hatt problemer med å sove i løpet av natten grunnet magen og for mange tanker. Først tenkte jeg ikke så mye over det, men etter som jeg satt ved maskinen merket jeg at fler og fler merkelige bokstaver dukket opp i det jeg skrev, med andre ord jeg slet med skjelvinger.

Jeg satte på musikk og jobbet litt med det siste juletreet jeg lager da smertene dukket opp. Jeg hadde akkurat spisst en fiskebit og jeg fikk kramper i magen, sakte men sikkert spredde krampene seg igjennom kroppen. Når det plutselig føltes ut som om noen slapp en stor stein på kroppen min, forsto jeg hva som skjedde og at jeg bare hadde noen minutter om jeg var heldig.

Jeg ble livredd, men prøvde å holde meg sammen mens jeg gjorde klart drikke, medisiner og underholdning til å ha i senga, om jeg var uheldig kunne jeg bli der til i morgen uten å komme opp. Jeg ringte mamma og hun pratet med meg mens jeg forberedte meg, tok medisinene og sakte men sikkert sløret vekk. Jeg varmet tevann og satt krøllet sammen på kjøkkengulvet i smerter og prøvde å ikke la krampene ta kontroll over kroppen min før jeg var i seng.

Jeg hadde ikke tatt feil og krampene fortsatte en times tid, men jeg var delvis borte grunnet medisinene. Når de verste endelig ga seg, sovnet jeg.

 

Tanta mi kom med mat og drikke til meg 4 timer senere, da klarte jeg å komme meg opp av senga, selv om kroppen egentlig ville bli der lengre. Det er nesten ett år siden forrige kraftige anfall runde, vi håper jo de forsvinner, men er glad for å se at de blir sjeldnere og sjeldnere.  

ny runde tvangsforing

Jeg klarte å utsette å spise til jeg startet å sjangle, men så inn så jeg at det bare var en løsning. Mat.

 

Jeg spiste en kanelbolle mens jeg gjorde klar middagen, for ellers ville jeg ikke klart å lage maten, det var på grensa til at jeg ikke klarte det uansett, for 5 minutter inn i matlagingen merket magen min at den hadde fått noe i seg og begynte å protestere.
Jeg begynte å svette, ble enda mer svimmel, skjelve og maten ville opp igjen, smertene i magen var forferdelige. Enda klarte jeg å lage ferdig maten og sette meg til å spise. Maten gikk ned mens tårene trillet og jeg i mellom munnfullene måtte bite samen tennene for å ikke skrike av smerte. Men jeg fikk den i meg, og nå kan jeg la tiden gå mens magen torturerer meg i noen timer, frem til det er på tide å spise igjen.  

faren ved å sove over et døgn

 De fleste ler og tror jeg tuller når jeg sier jeg fint kan sove over et døgn, og det var ikke mange som trodde meg i går på morgenkvisten når jeg sa jeg kom til å sove rundt. Jeg sov ikke helt rundt, jeg tvang meg selv til å være oppe i 2 timer på kvelden for å få i meg mat.

Jeg la meg 10.00 og sov frem til 18.00, når jeg sto opp var jeg alt for sliten til å lage meg mat og bestilte derfor noe inn. Dette gjorde at jeg måtte være oppe lengre, men at jeg fikk i meg noe næring. La meg igjen 20.20 og selv om jeg prøvde å spille på senga var dette umulig og jeg forsvant inn i søvne.

For de som skulle lure sov jeg nå frem til 14.00 hvor jeg nok en gang tvang meg selv til å stå opp, har våknet innimellom iløpet av sovetiden, men ikke hvert våken i mer en 5 minutter.

Jeg tenkte ikke så veldig mye over det når jeg sto opp og spiste, dette er noe som er innstilt i kroppen min etter å ha sovet over døgn når jeg var yngre og bodde hjemme. Mamma pleide å dra meg opp for å putte i meg mat før jeg fikk sove igjen. Så sover jeg veldig lenge, går jeg nesten i søvne opp og spiser noe.

Men det som virkelig er skummelt, og som ikke er automatisk for meg, det er å drikke. Før hadde jeg alltid med meg en flaske med vann i senga. I løpet av en søvn periode på 12 timer ville jeg ha tømt denne. Men dette sluttet jeg med for mange år siden og står heller opp og drikker.

I natt våknet jeg klokken 04.00 og var så tørst at jeg trodde jeg skulle bli gal. Vanskelig å beskrive opplevelsen, følte meg ikke tørr i munnen eller noe slikt, men behovet for veske var så sterkt at det gjorde vondt. Jeg sjanglet meg inn på kjøkkenet og fikk kastet i meg en halvliter med veske ( cola light og vann) før hodet mitt klarnet litt til og jeg forsto at jeg i løpet av de siste 24 t hadde drikket ca 3 dl. Et glass til maten når jeg var oppe, det var alt.

Jeg ble nøyere på å få i meg en slurk med vann hver gang jeg våknet opp resten av natten og inn så hvor farlig det faktisk kan være å bare sove. Jeg hadde nok ikke død av å sove 24 t, men får du ikke i deg nok mat og veske blir det vanskeligere å få kreftene til å stå opp igjen.  

Det usynlige mennesket

kanskje ikke usynlig er riktig ord å bruke, du ser da meg når du klager over meg, du ser jeg øker skatten din og du ser jeg er i veien for deg i det du haster forbi i butikken og irriterer deg over denne som står i veien. Det du kanskje ikke ser er stokken som har falt på gulvet og at den personen du skumper borti i det du stresser forbi sliter med å få den opp uten å falle.

Men om vi kan virke litt usynlig i hverdagen, når vi ikke irriterer dere over å eksistere og nekte å holde oss inne i senga, er det ingenting mot hvor usynlig vi er ellers i samfunnet.

De kaller meg psykisk syk, jeg trenger hjelp av et støtte apparat og stabilitet rundt meg. Jeg har asberger syndrom og er derfor også veldig avhengig av at folk er ærlige og kan stoles på, lyver du til meg, glemmer jeg det aldri. Spiller du et urent spill fordi du stresser, slutter jeg å stole på deg. Du kan godt si at i dag har jeg ikke tid, jeg er stresset osv, men ikke lyv eller prøv å manipulere meg.

Nå er du så heldig at du får et system rundt deg opp å gå, men alt er egentlig avhengig av at andre personer gjør jobben sin. Om du får problemer med en person fordi den ikke oppfører seg rundt deg er det ditt problem og om du ikke klarer å leve med det er det din feil og du slutter å få jobb. Når fastlegen har mange pasienter og egentlig ikke er interessert i saken din er det ditt problem. For samme hva som skjer så får det ikke konsekvenser for dem, bare for deg.

Det er du som står uten behandler, det er du som står uten et system fordi legen ikke orker å ta ansvaret, det er du som bare må skjerpe deg og komme deg videre. Det har egentlig ikke noe poeng hva som er grunnen til at du føler brudd på tilliten, det er uansett ditt problem.

Så om du blir lagt inn på sykehus grunnet en sykdom og ikke får den hjelpen du er der for, det er dit problem. Altså dør du eller får alvorlige skader og noen orker å jobbe rettsvesenet i 5-10 år for deg kan det hende at det blir noen andre sitt problem. Sitter du der å stirrer i en vegg i 2 mnd, ikke blir hørt på, føler deg truet og redd mens sykepleiere løper rundt for å rekke neste tv program, ditt problem. Har de glemt å bestille inn mat du kan spise grunnet allergier, dit problem. Skjer dette ofte, ja se på det som en gratis slankekur. Det er i hvert fall ikke deres problem.

Så etter å ha blitt kastet ut av psykisk helse fordi man er for fysisk syk og skrevet ut av et sykehus uten mat, kompetanse eller noen forsøk på å hjelpe deg. Da sitter du igjen med ansvaret selv. Og du får håpe du er sterk nok til å ta opp kampen med nav, hjelpemiddel sentralen, fastlegen og starte helt på nytt igjen, for selv om de kaster deg rundt i systemet uten at noen gjør jobben sin, er det fortsatt ditt problem. Det har ingen konsekvenser for dem, men for deg kan det handle om muligheten til å bli frisk eller ikke.

litt bedre nå

Hvis du har lest litt på bloggen de siste dagene har du nok funnet ut at mitt geniale forsøk på å bestemme seg for å være frisk, ikke virket så bra. Noen ganger kan et slikt valg tippe deg over kanten til å faktisk bli litt fortere bra igjen, men er ikke kroppen klar for det, får du et hardt tilbakeslag.

Formiddagen i dag var veldig hard, men i løpet av kvelden har ting roet seg ned litt igjen. Fortsatt feber og følelsen av stikking/hevelse i ansiktet, men ikke mer enn hva jeg kan tolerere. De fire timene med søvn midt på dagen var nok veldig viktige for å komme seg. Ble avbrutt av at pengesamlere ringte på døra, jeg våknet, men orket ikke kle på meg å svare, hadde det hvert noen andre enn dem som ringte på ville de ha ringt meg på mobilen.

Jeg blir passet godt på av kattene, de synes en mamma som holder seg i senga, sittende stille forran tv`n eller data`n er et perfekt kose objekt.  

influensa?

Jeg har aldri hatt det og aldri hvert redd for å få det. Med mitt overaktive immunforsvar, skal det en del til for at slike ting griper tak i meg. Men etter å ha hatt litt feber og ikke følt meg så bra en uke, toppet det seg i dag.

Selv om jeg hadde veldig vondt i hodet, startet dagen veldig fint. Jeg hadde akkurat våknet og fikk en sms av mamma hvor det sto at de spiste vafler, hun vet hvor mye jeg elsker det og jeg hoppet ut av senga for å kjøre bort. Jeg kastet i meg en paracett på vei ut av døren og tenkte stille for meg selv at det kanskje ikke var så lurt å kjøre stolen når jeg var så plaget av hodepine og svimmelhet. Men jeg skulle ikke langt og den friske vinden var som en lettelse for hodet mitt.

Jeg spiste vaffel til frokost og koste meg sammen med familien, paraceten slo inn og jeg hadde en time med familien før jeg ble brått dårligere. Det var ikke noe poeng å dille rundt så når jeg slet med å holde øynene åpne og på å bevege hodet, ba jeg mamma om en paracet til. Det stakk i skinnene og ørene og veden var litt tåkete. Jeg hadde også bedt om en kopp kamille te før jeg tok pille nummer to så nå burde ting virke.

Og ja det tok litt tid men tåken og det verste av smertene forsvant igjen og jeg kunne prøve meg på turen hjem. Fikk med meg middag som resten av familien skal ha i kveld og kjørte hjem igjen. De to paracettene og kamille teen har klart å få meg i form nok til å klare å gå å legge meg igjen.

Mamma mistenker influensa eller kusma. Kusma grunnet stikking og heving i skinnene mine.

En samtale mellom hjernen og immunforsvaret i en autoimmun kropp ( kropp med autoimmune sykdommer)

hjernen: kjære deg immunforsvar, hva er det du holder på med? De funksjonene der er viktig for å få kroppen til å fungere, slutt å angrip dem.
Immunforsvar: (ignorerer)

hjernen: immunforsvar det er et stort angrep av fiendtlige bakterier!
Immunforsvar: jeg er opptatt
hjernen: dette er jobben din, bekjemp dem!
Immunforsvar: hvordan?
Hjernen: gjør slik du vanligvis gjør på de stakkars uskyldige cellene i kroppen.
Immunforsvar: ok

 

Hjernen: (tenker stille for seg selv at endelig får resten av kroppen fri)
Immunforsvar: dette var moro, men de er borte nå, hva skal jeg gjøre?
Hjernen: hold deg oppdatert og søk etter nye farer.
Immunforsvar: kjedelig, ser om jeg finner noe annet å angripe i stedet...
hjernen: NEI!!!

ikke rart kroppen blir forvirret når den blir smittet av noe, blir friskere på en måte, men sykere på en annen. men den beste tiden er helt klart mellomrommet mellom sykdommen og før immunforsvaret klarer å lage rot igjen, en liten pust i bakken.

basic care package



2 x cola light

pinex

nesespray

hippo fruit break - fordi jeg trenger ekstra vitaminer og disse moste fruktene er lette å presse i seg.

strandaskinke for det gjør hippo frukten så mye  bedre

loff med valmue frø, jeg må få i meg mat

(har fortsatt pai igjen fra i går så trengte ikke å kjøpe noe godt)

Jeg vil ikke holde senga!!!

I dag våknet jeg, prøvde å snu på meg og fant ut at dette nesten var umulig og forsto at det så mørkt ut for denne dagen. Jeg prøvde å sovne igjen slik at jeg kunne få litt mere krefter, men jeg var ikke slik trøtt og jeg ble bare liggende der i 90 minutter før jeg klarte å sette meg opp. Dagens første store utfordring, å sette seg opp føltes som å presse mot flere ton som presset meg nedover igjen og jeg vurderte faktisk å gi opp å bare bli liggende.

 

Men jeg har ikke mangel på viljestyrke og jeg klarte å komme meg opp og gå til badet, men nå var jeg så utslitt at verden surret foran øynene mine og jeg hadde kramper flere steder i kroppen. Greit tenker jeg stille for meg selv, jeg har en dag hvor jeg ikke skal gå eller stå noe særlig, det er nemlig farlig, jeg kan falle om når som helst. Jeg skal bare bruke stolene som er anfall sikre ( ikke triller avgårde og har gode støtter på sidene så jeg ikke faller ut, og jeg skal slappe av.
Dette er ikke et tilbakefall, det er bare effekten av helga, jeg hadde en super helg og angrer ikke. Ser på dette som en påminnelse om hva jeg kjemper mot.

en lang søvnløs natt

Noen netter der det helt klart ikke meningen at man skal sove. Det hjelper ikke om man legger seg til riktig tid, tar sovemedisiner eller får hjelp av kattene sine til å roe seg ned. Hvorfor jeg ikke fikk sove? Kramper i venstre arm?

Jeg vet at jeg sovnet en gang på ryggen, fordi jeg ikke kan sove på ryggen. Har struma og når jeg får hodet bakover blokkerer denne luftveiene mine, jeg våknet fort opp igjen. Med hjertebank, hivene etter pusten og i sittende stilling. Sirius så oppgitt på meg der han lå vedsiden av meg?

Så fikk jeg anfall og kramper i bena, idiotiske kropp. Krampene i armen hadde ikke gitt seg helt, men roet seg ned til et smertenivå jeg tolererte. Jeg sovnet en gang, men tror jeg bare har sovet i 30 minutter om gangen, vurderte å gi opp å sove og stå opp klokken 8.00, men surringen i hodet mitt sa jeg måtte få litt søvn. De 30 minutters periodene var i mellom 08.00 og 12.00

 

Merkelig nok er jeg trøtt i dag

Blody supeise

Har vist fått noe blødende utslett på leggen, oppdaget dette rett etter at jeg hadde smørt fuktighetskrem på bena. Jeg skvatt, nå har jeg tvinnet et håndklede rundt beinet så senga ikke blir fyll av blod, jeg kan kjenne at blodet renner enda.

en dag full av anfall

Egentlig føler jeg meg ganske grei I dag, men med en gang jeg har prøvd å gjøre noe har anfallene ligget på lur. Det har ikke stoppet meg fra å dra på senteret å poste den siste gaven fra giveaway runden min og kjøpe kino billetter til senere i uka. Heller ikke å dra på rema 1000 og handle mat. Jeg burde vel egentlig ha tatt varselet når jeg kjørte feil til rema 1000, men jeg ville gjøre alt når jeg først var ute og kjørte4 dit allikevel. for å si det slik, det var på et tiendelssekund at jeg kom meg igjennom kassen, ut til stolen min og fikk satt meg ned før kroppen sluttet å virke. Etter en liten runde med kramper så jeg opp å så sjokkerte øyne rundt meg som både var nysgjerrige, redde for å måtte gripe inn, og lettet da de møtte blikket mitt. Jeg hadde kontroll nok til å sette meg ordentlig inn i stolen, sette opp armlenene slik at jeg ikke falt ut og så startet det igjen. Jeg sperret av en del så jeg måtte få ut varene av handlekurven som sto vedsiden av stolen min og flyttet på den, noe jeg gjorde etter andre anfall og gikk rett inn i tredde, men denne gangen var alt i orden og jeg satte meg tilbake i stolen og lot krampene gjøre seg ferdig før jeg kjørte hjem igjen.

Måtte også sitte noen minutter etter at jeg hadde parkert stolen hjemme for å kunne klare å stå på bena, men her var jeg trygg så det plaget meg ikke.

Det tok vel en times tid før det hadde sluppet kroppen min helt, og hva gjorde jeg da? Jo jeg startet med husarbeid. Ordne medisiner, ta kattedo, støvsuge leiligheten, rydde kjøkkenet osv? på slutten av støvsugingen krabbet jeg rundt og satt på gulvet, men det ble rent. Viljen skal ihvertfall ingen ta meg på.

 

Nå sitter jeg frustrert og lurer på hva jeg skal gjøre, hodet sier jeg kan gjøre det meste, men jeg vet at kroppen ikke er enig.

Den usynlige redselen

Alle er redd innimellom og de fleste vet hva redsel er, hjertebank, store pupiller, skvetten følelse av uro osv?

 

Men det finnes en redsel til, en som er usynlig, ikke bare for de rundt deg men for deg selv også. Siden ingen av de klassiske symptomene oppstår ignorerer vi det og fortsetter som vanlig, men redselen bygger seg opp inni deg allikevel og tar all energien du har. Er du oppmerksom kan du se denne redselen også, men du må kjenne deg selv eller vedkommende godt for å oppdage de små tegnene. For selv om du ikke viser tegnene til redsel, søker du etter trygghet.

Man kryper litt ekstra sammen når man legger seg, starter å dekke til hele kroppen med klær selv på de varmeste dagene for å få en barriere mellom deg og verden, lager deg flere rutiner og er mye mer følsom for forandringer rundt deg.

Denne redselen er akkurat som den andre et overlevningsinstinkt, kroppen som søker trygghet fordi den forstår at noe ikke er som det skal. For noen kan det være at de blir observert eller at de merker en forandring i en de bryr seg om, ja til og med forandringer i seg selv kan skape denne reddselen.

 

Men hvordan bekjemper man den? For selv om du kanskje vet hva som er grunnen, er det ikke alltid noe du kan gjøre med den.

i dag går verden rundt

Vanligvis når verden surrer litt rundt meg pleier jeg å si at jeg er glad jeg alltid har hvert glad i karuseller, jeg pleier bare å innbille meg at jeg er på en og kvalmen gir seg i hvert fall. Selvfølgelig er dette lettere når man ligger i en seng og verden spinner enn når man står på et kjøpesenter, men siden jeg sto stille i heisen når svimmelheten slo meg rakk jeg å tenke det i dag også.

Jeg fikk handlet ferdig og fant raskt ut at det var lettere å kjøre skuteren når jeg var så svimmel enn å gå. Selv om jeg ble ekstremt kvalm av kjøreturen hjem, var jeg tryggere siden jeg ikke snublet og gikk inn i ting.

Jeg var veldig forsiktig når jeg kjørte og holdt god avstand til biler og folk slik at jeg ikke skulle kunne feilbedømme avstander.

 

Jeg kom meg hjem og inn, litt imponert over det. Nå ønsker kroppen å krype sammen som en ball på gulvet og holde over hodet, denne surringa må jo slutte en eller annen gang? men jeg er ikke helt klar til å gi opp enda, skal jeg ende opp i senga resten av dagen skal jeg i hvert fall ha en bok å høre på J

sårene sitt positive tegn

I går sto jeg på badet og så på kroppen min før jeg skulle legge meg, den er full av blåmerker og sår. Jeg ble først litt lei meg fordi alle merkene minnet meg om hvor dårlig jeg er og hvor mye jeg slår meg når jeg prøver å gjøre hverdagslige ting.

Men så slo det meg at kroppen ikke så slik ut for noen uker siden, men det var ikke fordi jeg var bedre da, det var fordi jeg var redd for å gå ut å falle.

 

Nå ser jeg på hvert sår og hvert blåmerke som en påminnelse om at jeg ikke gir opp, at jeg kjemper, og at jeg burde være stolt av meg selv. 

første dag på allèvo over

Da har jeg gått en hel dag på allèvo produkter og tror det har gått bra. Hvert litt skjelven og svimmel når jeg har gått ute, men det er jo egentlig ganske vanlig til å være meg.

Etter mitt store sjokk møte med drikken i dag tidlig byttet jeg fort ut vannet med melk, jeg hadde egentlig ingen planer om å slanke meg før jeg fikk pakken og behøver i hvert fall ikke å lide meg igjennom ekstrem kuren deres.

Daglig dose er 5 poser og 6 tabletter, men siden jeg ikke er like lenge oppe som andre har jeg redusert det til tre tabletter. I dag spiste/ drakk jeg en sjokolade shake, to bringebær og banan shake og to poser potet og løk suppe.

 

Skulle sikkert ha veiet meg i dag tidlig, men siden jeg glemte det får jeg prøve å gjøre det i morgen og så får vi se om denne kuren har noe effekt på meg.

Allévo Kick Start Soup Purre/Potet 14x33 g

spisevegring

Jeg har en slags merkelig form for spise vegring, men jeg tror det er fysisk og ikke psykisk (så da heter det kanskje ikke det). min mistanke er at det er musklene i halsen som ikke samarbeider, jeg sliter jo veldig med musklene mine, men samme hva det er jeg kan ikke spise tørr mat.

Det største problemet er om morgningen, det kan ta timer fra jeg våkner til jeg klarer å spise noe. Dette har ikke hvert et problem det siste året siden jeg har startet dagen med en næringsdrikk. Men siden jeg vant en slanke kur tenkte jeg at jeg skulle starte på den i dag, og jeg ble fort minnet på hvorfor jeg ikke spiser om moringen.

Jeg trodde ikke det skulle ha noe betydning, siden dette også var drikker, men det var drikker med klumper i. den første slurken gikk greit, jeg syntes ikke smaken var alt for ille og tenkte at dette går nok bra, men den andre slurken var det en klump i og jeg startet å brekke meg. jeg tvang i meg resten av shaken og satt 10 minutter og holdt meg for nesa og holdt munnen igjen.

 

Nå sitter jeg igjen med en intens kvalme og lurer på hvordan jeg skal klare dette. Å starte dagen med så intens kvalme gjør det vanskeligere å spise utover dagen. Og vanligvis klarer jeg å spise utover dagen så lenge jeg holder meg unna tørr mat. 

skrik!!!

Noen gang følt at du må skrike, hvis ikke du skriker kommer du til å bli gal?

Jeg vet ikke om det er smertene, frustrasjonen eller håpløsheten som er verst nå.  Mamma vil ha meg til legen, men jeg føler det er bortkastet, de kan ikke se smerte og om de gidder å måle senkningen min vil den vise at jeg har en infeksjon. Men de kan jo ikke finne noe galt med meg så de tar blodprøver og kanskje urinprøve bare for å få det samme resultatet. senkning høy, smerter, betennelser men ellers viser ingen tegn til å være syk.

 

Hadde jeg kunnet hadde jeg satt kroppen min under ed på en vitnestand, så skulle den kunne forklart legene selv hva den holder på med.

god natt, og ønske meg en anfall fri natt.

I går ( natt til i dag) våknet jeg flere ganger av at kroppen min smertefullt rykket til i rare bevegelser, men i dag har jeg allerede hvert igjennom helvete og håper derfor på å få fri i natt.
var så gira tidligere i dag at jeg tok å satte meg på treningssykkelen, men etter 30 sekunder var det så vondt, men jeg var sta og holdt ut i 30 sekunder til før jeg falt om på gulvet å lå å skrek og gråt i flere minutter mens smertene i bena torturerte meg ? for å så gå i anfall. Sirius var oppgitt, men ingen skal beskylde meg for å ikke prøve ihvertfall.

 

Jeg har forresten aldri skreket i smerte før, vært på kanten og bitt i ting for å stoppe meg, men her var slike tanker helt borte, det var vondt.

god natt alle sammen

ikke nå igjen - dårlig

Det er tragisk den dagen du oppdager at du er for sliten til å høre på lydbøker fordi de tapper alle kreftene dine. Når du innser at den energien du har i kroppen blir oppslukt av noen enkle ord som blir sagt inn i ørene dine.
Når kroppen ligger og skjelver av utmattelse fordi du ønsket å få stimulert hjernen din litt.
hvordan skal man kunne leve slik? En ting er å slite med å gå, og en annen ting å slite med å gjøre ting, men å slite med å tenke? Det burde ikke være mulig.

smertene kommer

Nå kjenner jeg smertene etter dagens utfordring. Kramper i muskler over hele kroppen som før det til å føles at hele meg prøver å rive meg i stykker. Tårene renner ukontrollert nedover ansiktet og jeg jobber hardt med å ikke legge meg ned å skrike hysterisk og vri meg i smerter.

Når smertene bare er i en arm eller et ben kan jeg ligge og drømme om og bare kutte det av meg. Tanken på det virker mindre vondt enn å ikke gjøre noe. Det som stopper meg er at jeg liker å ha to armer og to ben, og jeg vet at smertene kommer tilbake uansett.

Når kroppen holder på slik som nå hjelper ikke slike tanker, jeg kan ikke kutte av meg alle delene på kroppen min, selv om jeg skulle ønske det.

Hvorfor er du redd for at du har planlagt for mye spør noen meg, jeg er ikke redd for å gjøre ting, jeg er redd for det som kan komme etterpå, prisen er ikke alltid vert opplevelsen. ( i dag var det det)

Men leser du dette, fortvil ikke. Kniver ligger trygt i skuffen sin og ingen skade skal skje. Jeg våkner opp i morgen, og kanskje jeg er heldig og er smertefri.

Enn så lenge er det å holde hodet opptatt slik at den glemmer smerten, tv-serier og filmer er gode virkemidler til dette.

Men jeg måtte skrive dette, for jeg måtte få det ut, fysisk smerte kan noen ganger være for mye å bære alene.

tidlig opp - legetur

I dag skal jeg tilbake på legekontoret for å fullføre det de ikke klarte å gjøre på to timer sist gang. Prikk allergitest.

Jeg tror de er ganske oppgitt over at jeg krever enn selv om blodprøvene sa jeg ikke fantes allergisk, men hadde de sett reaksjonene jeg får hadde de nok hvert enig med meg.

Hvis disse også er negative blir jeg bare oppgitt, jeg vet jeg er allergisk mot reker og latex, veldig allergisk mot latex. Men det jeg prøver å finne ut av er den/ de jeg ikke vet om som gjør at jeg reagerer så sterkt uten at vi vet hvorfor.

harde dager

Jeg har det ikke så bra for tiden. Jeg er sliten og kjemper hardt mot å falle ned i en dyp depresjon. Om dagen går det greit nok, men om kvelden sliter jeg veldig.

Å samle opp krefter til å gjøre noe, er nesten ikke verdt smertene og utmattelsen som følger med.

Denne uka har jeg prøvd å leve etter smil til verden og den smiler tilbake, men har fått så mange slag tilbake i ansiktet at jeg tror verden har glemt hvordan den smiler.

Samme hva jeg gjør ser det ut til å bli så veldig feil, så nå har jeg lyst å bryte kontakten med omverden helt. Jeg passer bare ikke inn.

Men ikke gitt opp helt enda da. bare nesten.

legemareritt

Ja jeg har hvert hos legen i dag, og ja det var et mareritt uten like.

Jeg skulle egentlig til legen for å få en grundig allergitest. Etter å ha ventet i 40 minutter over tiden kommer legen endelig å roper meg opp, jeg blir satt i en stol, får spørsmål om jeg er plaget og skrevet ut en resept på allergitabletter.

Selvfølgelig skal de teste meg, men siden han ble så forsinket var sykepleierne gått ut til lunsj. Ca 15 minutter til lunsjen er ferdig, bare sett deg ute og vent.

Man skulle tro at de hadde respekt nok til å ta meg med en gang lunsjen var ferdig, men nei da her var det bare å sitte og vente mens den ene etter den andre ble ropt inn, sett på og forlat stedet.

90 minutter etter timen min blir det endelig min tur, det tar noen sekunder å ta blodprøven og jeg får beskjed om å sette meg ute og vente på risp prøvene. Sykepleieren tenkte høyt at hun kanskje skulle gå og si i fra at jeg var klar, noe jeg oppfordret henne til da jeg hadde ventet så lenge.

Det tok ikke lange tiden før hun kom ut igjen og måtte fortelle meg at den andre sykepleieren ikke kunne ta meg på minst 30 minutter, ville jeg heller ha en ny time. Siden det var denne testen jeg originalt hadde bestilt time til sa jeg at jeg ikke orket å gå igjennom alt dette enda en gang, og jeg ville ta begge prøvene for å få ordentlig svar.

Flere ganger prøvde de å si at det egentlig var de samme prøvene, men egentlig samme prøver betyr lite for meg, jeg har tatt blodprøvene før og jeg vet de ikke forteller sannheten. Den sier jeg ikke har allergier, noe jeg vet jeg har (skalldyr og latex er 100% sikkert)

10 minutter inn i ventetiden min kommer det en sykepleier og ropte meg opp, jeg kommenterte at det var korte 30 minutter og hun mumlet noe om at den sykepleieren som kan dette også videre. Så spurte hun om jeg hadde tatt medisiner den siste uka, jeg sa ja på søndag og fikk da klar beskjed om at jeg ikke kunne ta prøven, og forresten var det ikke noe poeng å fortsette å ikke ta medisinen og komme tilbake å ta den heller.

Så jeg får ikke ta den ene delen av testen, jeg brukte to timer der inne, måtte selvfølgelig betale full pris og hadde minst 10 anfall mens jeg var der. Det var forresten ingen som reagerte på anfallene mine, ikke det at det var så farlig for jeg hadde kontroll der jeg satt, men når en gammel dame som ville ha en av stolene innenfor meg, klatret over meg og ba pent om jeg kunne flytte bena, da mistet jeg all tålmodighet jeg hadde.

Ps: jeg har oppført meg som en engel hele tiden, nesten utrolig at jeg klarte å kontrollere temperamentet mitt

hvordan føles det å vite at du får anfall, og hva gjør jeg.

Anfall er en stor del av hverdagen min, og selv om det finnes mange typer anfall skal jeg nå ta for meg de skumleste. Jeg er på en måte heldig, jeg får varsel om anfallene og kan somregel reagere for å hindre skade, men jeg blir ikke bevistløs og kan derfor kjenne hver eneste krampe og strekk i kroppen. Det går ikke Ann å si at jeg ikke skal være redd, fordi jeg vet hva slags smerter jeg kan vente meg og det er skremmende.

Første tegn på anfall, som jeg dessverre har en uvane til å ignorere er som en liten sti som beveger seg igjennom hodet mitt med små prikkinger, når den passerer igjennom etterlater den hodet mitt surrete og ofte med smerter.

Om jeg får med meg at dette skjer må jeg kaste et fort blikk rundt meg og se om det er et trygt sted å falle om. Det er veldig sjeldent jeg faller om med en gang, men om jeg skulle gjøre det er det greit å bruke det sekundet med forvarsel til å gå vekk fra bratte skråninger, bord med glass eller flytte seg lengst inn på fortauet.

Faller jeg om, ja da er det ikke så mye å gjøre. Håpe på at krampene er kontrollerbare og at jeg klarer å holde konsentrasjonen nok til å kommunisere til de rundt om at de ikke skal ringe ambulanse.

Faller jeg ikke om, går jeg plutselig rundt i en kropp som prikker og sliter med å ta i mot beskjeder fra hjernen min. noen ganger går jeg bare og sjangler og andre ganger har jeg så sterk hodepine at det er ubeskrivelig. Mitt eneste mål nå er å komme i trygghet, så lenge jeg er oppe er det mulighet å holde anfallet tilbake og jeg har flere triks på lager. Det viktigste er å helst komme seg hjem, eller i verstefall finne et sted å sitte.

Kommer jeg meg hjem, legger jeg meg i senga og lar krampene herje kroppen ferdig, så sovner jeg og i de fleste tilfeller våkner bedre. Den eneste måten jeg kan kontrollere krampene på er å spenne alle musklene mine, derfor blir jeg veldig irritert når noen sier slapp av til meg, jeg kan love dere at dere ikke vil at jeg skal slappe av.

Svimmelheten, kvalmen, hodepinen og skjelvingene kan holde på i ukesvis uten å stoppe. I disse periodene er jeg spesielt plaget av enkeltvis kramper og rykninger. Om jeg dytter på meg selv går jeg rett inn i fullt anfall.

Men nå har jeg fått forvarsel og siden jeg ikke rakk å komme meg hjem, fant jeg en benk å sitte på. Nå handler det om å holde hodet kaldt. Prøve å kontrollere krampene slik at du ikke skremmer folk, men også slik at anfallet kan gå over og du kan få krefter nok til å komme deg hjem. Ofte tripper jeg med fingrene, slår takt med bena eller andre ganske irriterende småting for andre, men som i hvert fall ikke skremmer livet av dem.

Kommer jeg meg ikke hjem og klarer jeg ikke å vise minimalt av marerittet som skjer i kroppen min, ja da havner jeg på legevakten enten jeg vil eller ikke. Vanskelig å si til noen at det går bra etter hvert når det ser ut som om djevelen har inntatt kroppen din. Krampene får nemlig kroppen til å bevege seg unormalt.

god middag, men rett i sengs

Det var kjempe god middag hos mamma i dag. Etter at venninna mi Sandra har lagt ut innlegg om alle de gangene hun har spist en av mine favorittretter, sendte jeg melding til mamma som sa: hvis ikke du lager spagetti carbonara i dag, er det stor fare for at jeg gjør det.

Hint ble tatt positivt i mot og vi fikk spagetti.

Rett etter at vi hadde spist fikk jeg følelsen av at noen flyttet en fjær opp og ned halsen min, det kilte. Jeg er vant til at det svir mer når jeg får allergisk reaksjon, så jeg tenkte ikke alt for mye over det, ikke før blemmene dukket opp i munnen min.

Først var det 1, så 2. jeg fortalte mamma det, men siden jeg var så utrolig utmattet sa jeg at jeg kjørte hjem og tok allergitabletter hjemme. Innen jeg fikk kjørt 200 meterne ned til meg hadde jeg plutselig fire blemmer i munnen. Jeg tok to tabletter og la meg, da sluttet det i hvert fall å vokse opp flere blemmer, de fire jeg allerede hadde fått, forsvant ikke.

Alle blemmene er på høyere side, to på innsiden av skinnet, en under tunga og en i tannkjøttet til den bakerste tannen nede.

Hjelp, jeg kommer ikke opp

Bare så det er sagt, ikke noe behov for å sende hjelp, jeg kommer ikke mer opp av den grunn og det er ikke noe noen kan gjøre.

Jeg prøvde å stå opp for ca 10 minutter siden og krampene ble så intense at jeg bare falt ned i senga igjen. Klart å snu meg over på ryggen så jeg kunne skrive dette, men det er en utfordring grunnet rykkninger og kramper i armene.

Håper jeg får kontroll nok til å kunne stå opp snart.

når verden surrer fortere enn karusellene du husker, da er det på tide å legge seg.

Jeg har nå hvert og handlet lunsj for i morgen, men formen min var verre en jeg originalt trodde og jeg hadde nok en gang en butikktur hvor jeg mumlet til meg selv, ikke besvim, ikke besvim, ikke besvim.

Heldigvis hadde jeg den elektriske rullestolen, men jeg har nå innsett at den er for stor til å bruke på senteret. Den går på en millimeter inn i heisen, men jeg er redd for at jeg kommer til å knuse glassdøra til slutt ved å måtte kjøre helt på den for å få døra bak til å lukke seg.

I dag ble jeg også klemt i heisdøra fordi det sto en rullestol i heisen som skulle ut når jeg skulle inn. Selv om den kjørte ut den andre døra, startet døra på min side å lukke seg i det jeg kjørte inn, og den slo hele stolen inn til siden, heldigvis ble ikke jeg skadet grunnet stolen sin størrelse, og heisen fortsatte å virke.

Det er ikke sensorer i døra, men det er jo også den eneste grunnen til hvorfor heisen går når jeg prøver å ta den.

Har fått pakke i posten, og pakke av en av mamma sine naboer, men venter med å se på det til etter jeg har fått sovet litt ekstra.

Jeg måtte sitte og halvsove i stolen i 15 minutter fra jeg parkerte den og til jeg kunne prøve å gå opp til leiligheten min i første. Da hallusinerte jeg så ille at jeg forsto at dette ikke gikk, fikk satt inn det som må stå kaldt i kjøleskapet og går og legger meg nå.

Gleder meg til å stå opp og åpne pakkene mine.

hodepinen som bringer med seg helvete

Du sitter og aner ferd og ingen fare, så plutselig er det som om noen stikker en kniv rett inn i venstre side av hodet ditt. Smerten er så intens og plutselig at du er heldig om du ikke går i bakken. Det verste med smerten forsvinner, men du kan fortsatt kjenne den er der i hodet ditt, du er kvalm og svimmel og vet alt for godt hva som skal skje. Du kommer til å gå i anfall og det er ingen ting du kan gjøre med det.

hodet i do?

I dag var det bare flaks eller raske reflekser som hindret meg å falle med hodet først ned i toalettskåla.

Jeg hadde akkurat stått opp og gått inn på badet, jeg gredde meg og koste litt med Luna som satt på toalettet. Jeg måtte småprate litt med henne for å få henne til å flytte seg slik at jeg kunne bruke toalettet og hun forsto fort og flyttet seg.

Akkurat i det jeg bøyer meg ned for å løfte av lokket gir høyere lårmuskel seg. Det føles ut som om noen bare fjerner benet under deg når dette skjer og veien ned til bakken er så å si umulig å unngå. Heldigvis bor jeg i en trang leilighet og instinktivt grep hendene fast i både døra og vasken.

Jeg slapp unna med skrekken, men innså også at i dag holder jeg meg inne.

god morgen, eh... natt? faen også!

Jeg sitter her foran maskinen og prøver og ikke si høyt alle de stygge ordene jeg har inni meg. Jeg ble dårlig under påskemiddagen i dag og kom igjennom ved hjelp av en kopp kamille te. Men selv med teen var det ikke mye igjen i meg og jeg ga etter hvert opp og dro hjem for å legge meg.

Når jeg la meg ned i senga var jeg så svimmel at jeg måtte fortelle meg selv at senga faktisk sto stille og at alt var i hodet mitt, for jeg skal ikke engang. Jeg hadde selskap av begge kattene mens jeg sov så jeg frøys ikke.

Når jeg våknet var jeg fortsatt helt utslått, og jeg måtte argumentere for om jeg skulle sove videre eller ikke. Men jeg hadde hatt en av mine gjentagende mareritt og tenkte at litt våkentid kunne ikke skade.

Det gikk ca 15 minutter fra jeg sto opp til svimmelheten slo inn igjen, 30 minutter før magekrampene ? en time og anfall. Jeg er ikke i et helt anfall, jeg har sterke kramper i bena, magen og venstre arm og svimmel og kvalm. Men ikke det som kalles pnes anfall, jeg har kontroll og er fullstendig bevist.

Å få i seg mat har vist seg å være umulig, men jeg helte i meg en halv næringsdrikk siden det er lenge siden middag. Har planer om å kose meg med dagens dr. who episode før jeg vurderer å legge meg igjen.

Jeg er så lei av å være dårlig 

det ble plutselig en ekstra har dag

Det var merkelig å våkne så tidlig i dag, men siden jeg først lå der i senga våken og jeg hadde planer om å handle med mamma, tenkte jeg det var like greit å bare stå opp. Jeg viste dette var en 50/50 ting å gjøre, jeg fungerer ikke godt med for lite søvn, men om jeg var heldig ville jeg klare å holde meg våken til i kveld og få snudd døgnrytmen min tilbake til normal tid.

Men jeg merket på senteret at søvnen innhentet meg og jeg kunne ikke bli med mamma hjem med varene hennes fordi jeg var helt på kanten til å kollapse. Jeg gikk hjem for å få i meg litt mat og søvn.

Før jeg la meg fikk jeg en telefon fra bpa ordningen jeg prøver å få i gang, de hadde funnet en som kunne jobbe hos meg i morgen og med denne byrden fjernet fra skuldrene mine trodde jeg at jeg kom til å få sove godt, jeg tok feil, det var et våkent mareritt som var i ferd med å starte.

Det tok ikke lang tid før jeg ble ringt opp igjen, det var noe som ikke stemte hos bydelen, så de fikk ikke sende bpa til meg. Jeg ringte til mamma som hadde lagt seg og siden jeg ikke fikk kontakt med henne var jeg nøtt til å prøve å takle dette selv.

Først ringte jeg bydelen som egentlig sa at så lenge jeg ikke hadde skriftlig bekreftelse på at omsorgspesialisten hadde mottatt og godkjent oppsigelsen min, var det ikke noe de kunne gjøre. Men de skulle skrive en mail slik at noen så på det etter påske. Du skal virkelig ikke være i behov for hjelp i denne bydelen.

Men om det er frustrerende at bydelen ikke ville/ kunne høre på meg, var det helt uforklarlig hvorfor vi ikke hadde fått denne skriftlige bekreftelsen fra omsorgspesialisten.

Den ene ideen var at de ikke sto for det de sa muntlig og ikke hadde tenkt å la meg slippe oppsigelsestiden, så jeg ringte dem og først spurte om å få prate med lederen for bpa ordningen. De kan ringe deg etter påske fikk jeg beskjed om og jeg gjorde det klart at dette ikke var akseptabelt. Så spurte jeg om det kom noen til meg i dag, for om de ikke hadde godkjent oppsigelsen min skulle jeg ha hjelp i dag, men da fikk jeg forvirret svar om at har ikke du sagt opp da.

Nesten rasende sa jeg i telefonen at jo det hadde jeg, men at ikke jeg fikk ny hjelp før de hadde bekreftet dette skriftlig, noe som gjør at jeg står helt uten hjelp.

Jeg forstår ikke hvorfor dette firmaet ikke klarer å svare på en eneste henvendelse, de bare ringer rundt om hverandre og lager muntlige løfter de ikke kan holde. Men kanskje det er der problemet ligger de vet de ikke klarer å holde løftene sine så de har sluttet å gi dem skriftlig?

Ikke ville de gi meg ordentlig hjelp når de skulle, og ikke vil de la noen andre hjelpe meg ? omsorgspesialisten en garanti for å gjøre deg dårligere.

måtte tilslutt ta stesolid og legge meg til å sove fordi jeg var så panisk, dagen ødelagt, natten ødelagt og en sinsykt hodepine.

du er SÅ trygg her

Jeg vet jeg jobber som vakt på en avdeling med folk som har anfall, jeg vet også hva epilepsi er, tror jeg.

Om du er bevistløs hører du ikke at jeg skriker i øret ditt, så da kan det jo ikke skade at jeg gjør det. Hjernen vil da ikke merke lydbølgene og det kan sikkert ikke ta og irritere trommehinnene.  Men om du hører meg og får vondt av ropingen min, ja da har du ikke anfall.

Om du hører har du ikke anfall, vel ikke et ordentlig anfall, det er ikke noe å bry seg om i hvert fall.  

Ja og om du klarer å svare tilbake er du helt frisk.

Takk, dette er holdningen til henne som skal passe på meg i natt. Dette er holdningen til en av 2 vakter som skal passe på en avdeling hvor halvparten av de som er innlagt har disse anfallene som ikke er å bry seg om.

Hun klarte å friskmelde meg i løpet av noen sekunder, i mot alle andre leger og sykepleiere sine meninger.

Får jeg anfall i natt vil hun torturere meg, både med lyd og bevegelser, jeg så henne gjøre det mot en annen (som faktisk var bevistløs)

Jeg har låst døra, men det gir lite trygghet siden de har nøkler.

Mest av alt skulle jeg ønske jeg kunne ha sittet oppe i hele natt, men jeg hadde allerede tatt medisinene mine da jeg først var vitne og så havnet i den opplysningsrike diskusjonen på 30 sekunder.

Sov godt, drøm søtt og håp at monsteret ikke får tak i deg.

slapp ikke unna i dag heller

Jeg har sagt det før og jeg fortsetter å si det, jeg hater å starte dagen med anfall.

Første gang jeg våknet i dag gikk jeg på toalettet og hodepinen kom som et lyn nedslag, stille sier jeg til meg selv, hint tatt, jeg går og legger meg igjen.

Neste gang jeg våkner, vil bare ikke kroppen min høre på meg. Kjenner du ikke hvor slitene vi er sier musklene og minner meg om sjansen for å gå rett i gulvet om jeg prøver å legge vekta mi på bena. Jeg blir liggende og det tar ikke lang tid før hele kroppen rister ukontrollert, det varer bare i noen sekunder og jeg ligger sjokkert tilbake, jeg pleier å være forberedt på dem.

Men jeg trenger ikke mer overtalelse og kryper sammen i senga for å sove videre, men krampene er ikke ferdig med meg enda og nok en gang blir jeg overasket når de kommer, jeg prøver å dra i snoren for å kalle på sykepleierne, ikke fordi de kan gjøre så mye, mest for å få det dokumentert, men jeg når akkurat ikke tråden. Må vente til det verste er over før jeg klarer å forandre kroppsstilling så jeg når tråden.

Nå sitter jeg oppe og har fått i meg litt næring, anfallet ligger og truer i bakgrunnen og krampene dukker plutselig opp. Smerter er en selvfølge?

1 år, 2 mnd klarte jeg uten å få kraftig anfall...

...så kom jeg hit.

 

Jeg har vist at jeg har hvert veldig dårlig i noen dager og jeg har virkelig prøvd å slappe av og ta kontrollen tilbake for å stoppe det jeg trodde holdt på å skje. Men enten var det for sent, ellers er det litt grunnet motarbeidelsen jeg har opplevd.

De mener ikke å gjøre meg dårlig, de forstår bare ikke alvoret når jeg sier at de ikke må vekke meg.

Smertene i går kveld var utrolige, det føltes som om jeg ble banket opp fra innsiden. Innimellom gikk det smerter som knivstikk igjennom enkelte muskler i tillegg og jeg virkelig hadde det ikke bra. Men grunnet alt som skjedde utover natten lot jeg ting være, jeg hadde vurdert å dra i tråden og si i fra noen ganger før jeg fant ut om dramaet og jeg er veldig glad jeg ikke gjorde det, jeg sa hele tiden at jeg ventet til anfallet var et faktum og ikke bare enkelte kramper.

Helt utmattet har jeg byttet på å sove og ligge i kramper hele natta, jeg har ikke orket å gå opp på toalettet eller drikke noe, det var forferdelig.

Klokken 09.45 kommer en sykepleier og vekker meg og jeg blir rasende. Jeg halter meg ut i gangen for å gå på toalettet og så inn på kontoret dems for å kjefte på dem. Det er lørdag, hvorfor plager dere meg i dag?

Så gikk jeg å la meg igjen og sovnet som en stein.

Neste gang det banket på døra mi var det venninna mi og jeg måtte opp å låse opp døra slik at hun kunne komme inn. Det var middag og hun lurte på om jeg kom ut og spiste, hun innrømmet at sykepleierne ikke hadde turt å vekke meg en gang til så de lot henne vekke meg i stedet. Selvfølgelig blir jeg ikke sint på venninna mi, men hun jobber ikke her og kan ikke tenke over helsa mi hele tiden.

Jeg har sagt i fra til sykepleierne om hvor viktig det er for meg å sove ut om jeg ikke står opp, de tror bare ikke på meg. Her er de fast bestemt på at anfallene kommer av feil pusting og ikke at kroppen er sliten.

Jeg rakk å ta kanel og smør på grøten før anfallet kom, jeg viste ikke at det kom til å bli så kraftig, men jeg vet faren over å falle så jeg kastet meg ned på sofaen i stua så fort jeg kjente det kom. Der satt de å pratet om pusting mens jeg ble torturert av muskler som strekker seg og hopper i alle unaturlige retninger, da jeg endelig tok mot til meg for å sette meg opp til å spise spurte de hva jeg følte når krampene var i ryggen, jeg himlet med øynene og sa smerte.

Maten var en utfordring og jeg angret veldig på det lille jeg fikk i meg, det er mange muskler i magen og de gjør meg ikke så kvalm når jeg ikke har noe i den. Men jeg klarte å få i meg litt ved å bytte på hvilken arm jeg brukte etter hvor krampene var. Så fort maten var ferdig gikk jeg å la meg igjen. Her opplevde jeg noe nytt og som jeg alltid har fryktet, følelsen av at øyet hoppet ut. Det var ikke mange små kramper i øynene som jeg er vant til, men en kraftig krampe i høyre øye som ga et trykk som virkelig kjentes.

Enda noen timer med blandet kramper og søvn før jeg sto opp 17.00. fortsatt vondt og litt svimmel, men bedre.

dramatisk natt her på sse

Skrekken over musa som hadde sniket seg inn i avdelingen vår, var tydeligvis ikke den eneste dramatiske opplevelsen for oss her på solbergtoppen.

Jeg hadde tatt medisinene mine og spilt harvest moon på senga, da medisinen nesten hadde slått meg helt ut gikk jeg en tur på toalettet og på vei tilbake til rommet ble jeg møtt av venninnen min som fortalte meg at noe hadde skjedd i stua og at jeg burde holde meg unna om jeg blir stresset av slikt.

Når du hører at en venn har fått hjertestans, ja da går du ikke å legger deg igjen. Nå er jeg faktisk stikk motsatt enn hysterisk i slike situasjoner. Jeg blir veldig klar i hodet og rolig og jeg ble med de andre ut i den første stua og satt der og ventet på å høre hvordan ting gikk. Ambulanse personell var allerede på plass.

Jeg viste jeg var veldig dårlig, men valgte å holde det for meg selv siden det bare er to nattvakter på jobb og de var opptatt. De satt og pratet med oss litt etter at vennen vår var blitt kjørt bort, han hadde puls og pustet men ikke ved bevissthet. Han hadde anfall som varte i 90 minutter.

Men tingene de sier for å roe oss ned, får meg til å bli skremt, vet de så lite eller prøver de å gi oss rare forklaringer for å roe oss ned?

Men tilslutt slo medisinene meg ut og venninna mi fulgte meg tilbake til rommet så jeg ikke skulle sovne og falle om på veien.

Heldigvis gikk alt bra og vennen vår er tilbake i dag. Ha fikk en stor klem fra meg når jeg så han.

black out

I dag satt jeg på aktivitets senteret og jobba med perlene mine, jeg hadde akkurat slått av lydboka for å prate med hun som driver det. Plutselig spør hun meg og jeg hadde black out? Har jeg det svarte jeg og skvatt til.

Dette er første gang jeg har hatt vitne til disse episodene, og har fått bekreftet det. Det er bare et sekund eller to og jeg forsvinner helt. Jeg faller ikke eller noe slik, men jeg blir vist matt i øynene.

Jeg har jo hatt sterke mistanker om slike episoder, men aldri før hatt noen som kan bekrefte det, og jeg husker det jo ikke selv, bare lagt merke til at det mangler litt i lydbøker eller filmer, som dukker opp neste gang.

anfall, nei du sier ikke det?

Det var nok ikke en så stor overraskelse når jeg gikk i anfall i dag, vi kan vel si det har bygget seg opp mot det.

Det var på andre tur ned til aktivitetshuset at jeg fikk det, jeg hadde sett på mønstre til perledyr og gått igjennom andre hobby muligheter da jeg plutselig ble veldig svimmel og kvalm. Jeg kan slippe unna med bare dette, så jeg satte meg ned på en stol, men når jeg ikke så ut til å bli mindre svimmel, gikk jeg og la meg på sofaen og sa som sant er, det er kortere å falle om man allerede ligger nede.

En god vurdering for jeg hadde ikke klart å sitte eller stå under dette anfallet.

Etter dette var det å gå hele bakken opp igjen for å komme på et kurs, men på slutten av kurset om avslapping måtte jeg bare se ironien i situasjonen og spørre om jeg kunne gå å legge meg å slappe av. Lå i senga i en halv time frem til middag og har holdt meg på rommet siden.

Sett på film og tv serie og strikket.

nå er det straks legge seg tid, fortsatt ikke vant til å legge meg så tidlig.

kramper på merkelige steder

Det er ikke første gang jeg har fortalt om kramper på merkelige og ekstremt smertefulle steder, men i natt tror jeg kroppen klarte å finne det merkeligste stedet og det mest smertefulle. Det var bare 3 krampe tak, og bra er det for jeg tror ikke jeg hadde klart å ikke skrike av smerte om det fortsatte.

Jeg rykket til med et smerte gips når den først kom og tenkte at dette er umulig, men selvfølgelig viste jeg det ikke var umulig, der det er muskler kan det komme kramper, underlivet er ingen unntak.

Jeg vet ikke hvilke muskler det var der nede, det gjorde for vont til å kunne spesifiseres, men det kjentes ut som om noen stakk gigantiske skarpe kniver inn i meg.

Første tenke var at dette er smerter ingen kan forestille seg, men så tok hodet mitt opp med meg og jeg kom på at det finnes nok ange som kan forestille seg det og mye verre?

blod prøve morgen

Det er ikke særlig lurt å vekke meg før jeg har fått mine 12 timer med søvn, noe de klarte i dag. Jeg har slitt med skjelvinger og hodepine siden jeg våknet, men nå drikker jeg litt kamillete for å roe ned skjelvingene og krampene.

Det å bli veket var nok ikke det verste, for jeg kunne jo ha lagt meg til å sove igjen. Men de ville ha meg ut og ta blodprøve, det er nesten like langt til laboratoriet her som det er til senteret hjemme. Med andre ord akkurat så langt jeg klarer å gå, men her er det en gigantisk bakke som tar mye krefter å bevege seg i.

Så kombinasjonen vekket for tidlig og utmattet er ikke god for meg.

Heldigvis gikk det greit å ta blodprøvene, jeg er ikke så nål redd (så jeg får ikke gave).

Nå skal jeg bruke resten av dagen på å bli i form til å dra til Sandvika storsenter senere i kveld.

smerte

Det finnes en smerte, en smerte du ikke kan se, ikke kan plassere eller beskrive. En smerte som spiser deg opp fra innsiden sakte men sikkert. Den har ingen begrensninger på hvor den hører hjemme eller hvor sterk den kan bli.

Den er usynlig for de på utsiden mens den blir hele deg.

Du kryper sammen til en ball og knytter nevene for å ha kontroll over smerten, men alt du ønsker er å skrike og slippe smerten løs og ut.

Tårene renner, du kan ikke stoppe dem på samme måte som du kan stoppe skrikene.

Du kommer til å sitte der i hjørnet til du har brukt opp alle kreftene i deg og har grått deg til søvns.

Nå er det bare å håpe at smerten er borte når du våkner igjen.

jeg skulle ønske de sluttet å gjøre dette mot meg.

jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, jeg tror omsorg spesialisten sitt mål er å knuse meg, noe de ser ut til og virkelig være gode til.

Men jeg tror dette er siste gang jeg hører fra dem, for når de hinter om at jeg kanskje burde bytte leverandør forstår jeg at de er like lei av meg som jeg er av dem.

Jeg er egentlig ikke så vanskelig kunde, så lenge de klarer å levere det de skal, når de skal, noe de ikke har klart siden jeg startet med dem.

Tider, dager, vikarer som ikke møter opp og hvem som skal komme har alt vert store diskusjonsemner.  Jeg trenger at noen kommer til meg fast, en person, en jeg kommer overens med og jeg føler kan hjelpe meg.  Faste tider slik at jeg kan forholde meg til når jeg kan få hjelp og legge opp planer etter dette.

Vikarer må man tolerere, men jeg trenger å få beskjed i god tid. Forandringer må også informeres om i god tid da jeg virkelig ikke takler det, og i hvert fall ikke om det kommer brått på.

Dette er vist umulig for omsorg spesialisten, ikke kan de garantere at de husker avtaler de lager eller beskjeder du gir. For å være helt ærlig tror jeg ikke de har klart å få med seg en eneste.  Jeg ble glemt i jula og selv om jeg informerer om innleggelse både igjennom bpa og ringer inn ser de ikke ut til å få det med seg.

Når det kommer til andre avtaler er det som å rope dem ut i en snøstorm.

Ett år med dem og jeg har bare fått halvparten av den hjelpen jeg skal få, og så kommer de å vil gjøre store forandringer i ordningen og ta fra meg tryggheten helt.

Jeg sitter stille og gråter og prøver og holde hysteriet under kontroll, det kommer ingen hjelp til meg i dag, men de kunne ikke si i fra før jeg hadde brukt nesten alle kreftene mine på å gjøre klart. Ikke får jeg skiftet på senga eller skiftet lyspærer, ikke støvsugd eller vasket.

Kreftene jeg skulle ha brukt på å takle dette ble brukt til å sette på klesvask, rydde klar senga og på å fjerne ting som kunne være i veien for hjelpen.

Jeg begraver hodet mitt i pelsen til Sirius og kan bare gratulere dem, dere klarte det til slutt, å bryte meg fullstendig sammen.

Dere må være stolte over å klare å knekke en med asberger syndrom.

hvem har økt tyngdekraften

Noe av det siste jeg husker fra drømmene mine før jeg bråvåknet var en stor båt som gikk rundt og følelsen av å få hele verden presset oppå seg (det var i drømmen bare en seng, men det var tungt)

Så ikke så veldig overasket, våknet jeg presset ned i senga. Det føltes virkelig som om noe presset meg ned og jeg hadde smerter i både armer og ben, på starten slet jeg med å puste fordi det var så tungt, men fikk kontroll over dette fort når jeg merket problemet.

Å stå opp var umulig, jeg klarte så vidt å bevege på meg, så jeg lå der og stirret i taket og var oppgitt.

Dette er en av måtene anfallene mine kan slå ut, og det er helt klart at jeg fikk det mens jeg sov. Kroppen er så sliten at jeg mister kontroll over hver eneste muskel i kroppen. Vanligvis er dette noe som skjer sakte og er veldig ubehagelig, når det er på det verste merker jeg at lungene og hjertet også sliter med å fungere.

Somregel slutter lungene bare å fungere en bitteliten stund og hjerteslagene roer seg til det minimale før det sakte øker igjen. Problemet er at jeg nå er fullstendig paralysert, jeg må ligge stille å vente på at kroppen klarer å pumpe oksygen inn i alle kroppens deler igjen. Det er derfor alt føles så tungt (min teori)

I dag slapp jeg unna paralyseringer og selv om det var smertefullt og pressende klarte jeg å røre på meg i senga, hadde bare ikke krefter nok til å dytte i mot presset og sette meg opp.

Kjenner fortsatt presset litt, og spesielt i hodet, men håper det går over i løpet av den første timen.

svar til BIBI, er du hypokonder?

egentlig skulle man svare med tall, men jeg ble så oppgitt over å få slike tester på bloggen at jeg følte den krevde bedre svar. jeg har foresten tatt alle disse testene i utredningen min allerede, så jeg ser hvor de fører. svarene er 100% ærlige.

1) Bekymrer du deg mye om helsen din?

- hadde jeg beskymret meg mye hadde jeg oppdaget at jeg var syk.

2) Tror du at der er noe alvorlig galt med kroppen din?

- jeg tror ikke, jeg vet.

3) Er det vanskelig å glemme seg selv og heller tenke på andre ting?

- jeg tenker mest på meg når jeg ligger i senga og ikke får sove, ellers legger jeg ikke merke til at jeg tenker på meg.

4) Hvis du føler deg syk, og noen forteller deg at du ser bedre ut, blir du da irritert?

- det skjer skjeldent, nei jeg blir lykkelig for jeg er lei av å ha blå ringer rundt øynene og knall hvit hud.

5) Blir du ofte oppmerksom på forskjellige ting som skjer i kroppen din?

- ja, jeg har asberger jeg er oppmerksom på alt av forandringer rundt meg samme hva, og hater alt enten det er for det bedre eller dårligere, men det går seg til.

6) Er du plaget med mye verk og smerte?

- jeg er kronisk syk, ja selvfølgelig.

7) Er du redd for sykdom?

- nei

8) Bekymrer du deg mer over din helse enn folk flest?

- nei

9) Får du følelsen av at folk ikke tar sykdommene dine alvorlig nok?

- før så, ikke nå, nå vet de bedre

10) Er det vanskelig for deg å tro på legen når hun/han forteller deg at det er ingen ting å bekymre seg over?

-nei, blir veldig lettet. men frustrert når de sier de ikke kan gjøre noe med det fordi jeg allerede sår på medesinene. hørt det alt for ofte.

11) Bekymrer du deg ofte over muligheten for at du har en alvorlig sykdom?

-nei ikke nå som de har avkreftet ms eller parkinson.

12) Hvis du blir oppmerksom på en sykdom (via radio, TV, aviser eller noen du kjenner), blir du da redd for at du selv skal få den?

- absolutt ikke, jeg har overaktivt imunforsvar, mer imponert om jeg får det.

13) Synes du at du er plaget med mange forskjellige symptomer?

ja, for slik er det når imunforsvaret angriper forskjellige deler av kroppen.

14) Har du ofte symptomer på en svært alvorlig sykdom?

- vel en rennende nese kan være symptom på alvorlig sykdom, men også være at du spiste for sterk mat. symptomene kan man ha, men jeg tror ikke at det er alvorlig sykdom fordet.

jeg ser ikke det åpenbare

Noen ganger blir du så vant til å være dårlig, at du ikke ser at du holder på å bli syk.

Denne uken har jeg igjen hvert plaget med hodepine, kvalme og anfall. Hodet mitt har hvert så lite til stede at jeg mister nesten alt jeg tar i og går litt rundt som i tåke.

Siden jeg er vant til å legge alt slikt på anfall, glemmer jeg å legge merke til andre små ting. Det kan være vanskelig å skille mellom anfall og sykdom i kroppen, rett og slett fordi sykdom i kroppen trigger anfallene, men det er noen få ting som skiller seg veldig ut.

Det var ikke før i kveld når jeg pratet med mamma på telefonen at det gikk opp for meg. hun lurte på om jeg fortsatt var dårlig etter anfallene og jeg svarte nei egentlig ikke, det føles mer ut som om jeg er syk.

I tillegg til de klassiske anfall tegnene har jeg hatt så problemer med å sove, jeg har også nesten sluttet helt å trøstespise. Samme hva jeg putter i meg er det en kamp. Dette er tegnene på at det er sykdom som ligger bak. Er det bare anfall er jeg veldig trøtt og sover mye, og jo mer anfall jo mer trøstespiser jeg.

Jeg er dessverre slik at jeg ikke sover når jeg er syk.

Det er vanskelig å oppdage sykdommer når man ikke får feber, men jeg har jo måtte leve på paracett de siste dagene grunnet hodepinen min. ting bare registreres ikke.

Må bli frisk innen Onsdag

anfall i natt

Det er frustrerende å ikke få sove etter at du har våknet, men det er enda mer frustrerende å ha smerter og kramper i hele kroppen en stund. Tror det tok noen timer før jeg klarte å få kroppen til å gi seg og sovne igjen.

Men en ting skal sirius ha, han kan å utnytte seg av situasjoner som oppstår. Nå tror jeg han har hamstret opp kos for flere uker, men ikke at det stopper han i å ville ha mer.

Forresten hjelper det litt på smertene å ha en katt å krype rundt, jeg tror han vet det også.

ble plutselig dårlig

Jeg har hvert trøtt og sliten i hele dag, og hver gang jeg har reist meg har det virket som om noe dyttet kroppen min mot bakken igjen med utrolig kraft. Men når jeg satt stille var jeg i grei nok form og jeg ble derfor overasket når jeg forsto hvor dårlig jeg egentlig var.

Jeg hadde støttekontakten på besøk og jeg hadde allerede kommet frem til at jeg ikke burde spille. Når jeg skjelver er det vanskelig å holde ting i hendene og terninger eller kort blir bare til et mareritt. Støttekontakten min sto å så på brettspillet jeg hadde fått til jul og jeg var også oppe og gikk. Men så kom det en svimmelbølge og jeg måtte sette meg ned, når jeg roet ned kroppen innså jeg at kroppen var i anfall modus (startende anfall)

Problemet med denne situasjonen er at om jeg ikke får stoppet anfallet når jeg har kommet til dette punktet, da får jeg virkelig kraftig anfall. Og jeg har jo hvert så stolt over at det er et år siden forrige virkelige kraftige anfall.

Jeg fikk sagt i fra til støttekontakten sli at hun gikk og jeg klarte å komme meg i seng. Her lå jeg med sterke smerter, men ingen kramper i en times tid før jeg klarte å sovne. Når jeg våknet igjen var jeg gjennomkald og fortsatt trøtt, men jeg tror jeg skal klare å holde meg oppe til 22.00.

det gikk egentlig ganske bra, men jeg må huske å slappe av denne uka.

legetime

Da er det 35 minutter til jeg skal være på legekontoret, jeg har ikke helt bestemt meg for hvordan jeg skal komme meg dit enda. Gå eller taxi, det evige spørsmålet?

Jeg ble kalt inn etter undersøkelsen av magen min, de klarer ikke å finne ut hvor jeg blør fra og tror at magesmertene og blødningene ikke har sammenheng.  Jeg vet ikke helt hva han vil prate om, men jeg vet hva jeg skal ta opp. Jeg skal prøve å gjøre flere av reseptene mine blå, slik at jeg får mindre utgifter på medisiner.

Ellers blir det nok det samme? blodprøver og bekreftelse på at man kan se at noe er galt, men aner  ikke hva eller  hva man kan gjøre mot det.

hovent øye

I dag våknet jeg med en ubehagelig følelse over det høyere øyet, det var ikke vondt, bare ubehagelig. En blandet følelse av at huden var strammet opp rundt den og at noe presset på det. Øyet rant også veldig.

Egentlig trodde jeg det var en kvise jeg har over øyebrynet som hadde skylden, så jeg tenkte ikke så veldig mye over det.

Men når jeg så meg selv i speilet var det åpenbart at kvisa var min minste plage, den er bare en brøkdel av hevelsen på øyet. Den er også alt for langt mot høyere til egentlig å ha kunne skapt dette.

Det er hovent i mellom øyenbryna og øyet, nok til at de dekker øyet helt på høyere side.





akkurat stått opp, så ser litt, ehhh ustelt ut?

"jeg lot ikke sykdommen ta kontroll over livet mitt"

Når kjendiser blir syke er dette strofen som dukker opp i media når de har blitt bedre, jeg vet ikke og de faktisk sier det eller om det er en strofe som er skapt av media. Det jeg vet er at det er en strofe som setter mange syke folk i dårlig lys og/eller kan innvirke på selvtilliten dems.

Har du hvert virkelig syk vet du at det ikke går Ann å ta kontroll på sykdommen, jeg sier ikke med dette at de som har brukt denne strofen ikke har hvert virkelige syke, men kanskje de har sluppet litt billigere unna en andre.

Har du noen gang ligget sendeliggende og ute av stand til å kunne stå opp, vet du også at det ikke er noe som heter å ta kontrollen tilbake. Sykdommen har kontrollen, den holder deg lenket til sengen. Om du har en sykdom som gjør at du faller om offentlig, så kan du ikke gå videre å leke som ingen ting, du må ta forhåndsregler og ved dette tar sykdommen kontroll over livet ditt.

At en sykdom tar en del kontroll eller i verste fall totalt kontroll, er noe som er naturlig og normalt. Vi har våre begrensninger og når disse blir nådd er det bare å akseptere det.

Det vi har er en viljestyrke til å kunne ta kontrollen tilbake, og ved hjelp av denne finne styrken.

Men det blir et hardt slag i ansiktet når det står i media om den og den kjendisen som bare tok kontroll over sykdommen sin og slapp så billig unna, og du ligger der fast i senga og sliter med å bevege fingrene dine, for det er vel ikke bare å ta kontroll? Hadde det hvert det hadde du vel ikke ligget der? Kanskje er det du som er svak? Kanskje du ikke prøver nok?

Det er ikke bare selvbildet til barn og unge media knuser, det er mange andre som også blir trampet ned i farten.

jeg er i live - altså er jeg en vinner
jeg klarer å gå - altså er jeg en vinner
jeg klarer å bevege på meg - altså er jeg en vinner
jeg klarer å snakke - altså er jeg en vinner 
samme hvilken kamp du må igjennom, hvert eneste skritt du gjør betyr at du er en vinner, og husk at det ofte er et skritt frem og flere skritt bak når man kjemper mot en sykdom. det gjør ikke det ene lille skrittet noe mindre hvert.

 

opp med det ene benet og plasser det foran det andre...

Jeg kom vel ca 50 meter ut før kroppen min virkelig startet å slite i dag, men jeg måtte i butikken så jeg konsentrerte meg om å sette den ene foten foran den andre, annen hver gang. Det var litt skummelt for ofte ville knærne gi seg under vekta av kroppen, men jeg tvihold i trillebagen og brukte den som støtte.

Inne på butikken var alt kaos som vanlig, hodet mitt klarer ikke å registrere hva som er gulvet og hvorfor det beveger seg slik, men ingen hyller flyttet på seg i dag da, så jeg kolliderte ikke med noe. Jeg bruker stokken halvveis til å holde kroppen oppe og halvveis til å fortelle meg hvor bakken er, dette trikset har jeg brukt mange ganger og nå skal det en del til for at folk ser hvor svimmel jeg egentlig er.

Men jeg kom meg igjennom butikken og fikk alle varene jeg trengte, nå var det bare å komme seg de 200 m hjem. De første 100 m gikk som til butikken, konsentrasjon på å huske å løfte bena og på å puste. Men halvveis ville kroppen ikke mer, og hadde dette hvert første gang jeg opplevde dette hadde jeg falt om, men jeg har fått styrke og vet at jeg kan pushe videre, selv om det gjør utrolig vondt, det er forresten for kaldt å sette seg ned å hvile så det er heller ikke et alternativ.

Jeg faktisk tenkte tanken at nå burde jeg ha falt om, ja ja jeg er sterkere en kroppen tror, jeg kommer meg hjem.

Og hjem kom jeg meg, og selv om kroppen verker og prikker og det føles ut som om noen har fylt hodet mitt med helium, er jeg fornøyd. Nå har jeg mat som bpa kan hjelpe meg med å lage slik at jeg får spist ordentlig i kveld.

night terrors ( natt terror)

Om du har opplevd det vet du at navnet passer utrolig bra, det er nemlig helt ubeskrivelig.

I natt skrev jeg om marerittet mitt fra senga, dette gjorde jeg mest for å få det litt ut av hodet siden jeg ikke klarte å roe meg ned. Jeg var så redd for vinduet og resten av leiligheten at det var vondt.

Jeg har med årene lært meg at å la redselen fortsette ikke hjelper, det gjør det bare verre, så jeg sto opp gikk og tok meg ett glass vann, tok en tur på toalettet, gikk inn på stua og vekket Sirius og spurtet opp i senga igjen, da hadde jeg brukt opp alt motet mitt.

Så var det å ligge og små rope på Sirius til han ga seg og kom, somregel kommer han med en gang jeg roper. Men noen ganger ligger han så godt i sakkosekken sin at han ikke vil reise seg.

Jeg har nemlig lært opp panikken min til å registrere kattene sin oppførsel, dette går somregel veldig bra siden Sirius er en veldig rolig katt og det skal mye til for å gjøre han urolig. Så når han kommer og legger seg til å kose roer pulsen og panikken seg litt, når han halvsover eller sovner blir jeg endelig rolig nok til å kunne sovne igjen selv.

Hadde skyggene jeg ser hvert ekte hadde Sirius reagert, er edderkoppen i taket virkelig hadde Sirius reagert. Slik roer jeg meg ned og får sakte men sikkert kontroll på virkelighet og mareritt.

En av de tingene som gjør natt terror verre en et vanlig mareritt er at drømmen ikke nødvendigvis slutter selv om du våkner.

Det er heller ikke særlig behagelig å legge seg igjen i en gjennomvåt seng grunnet at du svettet som en foss. Flere ganger jeg har måtte gå opp å tørke kroppen min, vri opp nattklærene ta med håndkle å sove på i senga fordi den er våt og bytte dyne.

melatonin bruk i søkelyset

Selvfølgelig registrerer du at medisinen du bruker blir omtalt i media, og selv om jeg ikke er i den brukergruppen som blir omtalt er jeg også langt under anbefalt aldre, noe jeg er fullstendig klar over.

Melatonin er et hormon som hjelper deg med å regulere døgnrytmen, men dette hormonet kan også ha påvirkninger på andre ting og er derfor ikke godkjent for bruk på folk under 55 år.
De vet rett og slett for lite om bivirkningene av langtidsbruk. Formerings evne er noe som kan bli påvirket, derfor alderen er satt til 55 år.

Om denne medisinen brukes på yngre anbefales det i korte perioder, men jeg går på det hele tiden.  Men i mitt tilfelle er det riktig.

Jeg har hvert hardt preget av søvnforstyrrelse siden jeg var 1 år gammel, og når jeg ble eldre har alt blitt prøvd. Grunnet dårlig søvn og ekstra stort søvnbehov grunnet sykdom har en døgnrytme hvert umulig.

Når jeg startet på Melatonin var det mange ting som skjedde, ikke bare sov jeg lengere om gangen og på natta, men sakte men sikkert ble anfallene mine mindre kraftig og jeg fikk mer krefter. Jeg gikk opp fra 1% til 10%. For de som ser meg nå vil ikke kunne forstå den forandringen dette hadde på meg, jeg har fortsatt veldig lite energi, men jeg klarer i hvert fall å ta vare på meg selv og bevege meg rundt noenlunde

Hva jeg synes om at denne medisinen blir gitt til barn og unge. Dette er et veldig vanskelig spørsmål, det er jo ikke bra at mange trenger medisiner for å sove om natten, men om det virker er det vanskelig å si at man ikke skal gi dem. Jeg sitter litt med følelsen av at utviklingen av et samfunn med mindre aktivitet og utviklingen av bruk av sovemedisin sikkert har en sammenheng, men det er viktig å huske at dette ikke alltid er tilfelle.

Jeg håper de finner ut av at dette er en trygg medisin og ta, for om den ikke gir langvarige bivirkninger er det helt klart at en medisin nesten uten bivirkninger og som ikke er vanedannende er best.

årets første gåtur

I dag fikk jeg tatt årets første gåtur og det føltes herlig.

Grunnet lite krefter er hverdagen min somregel preget av hva jeg må få gjort for å få ting til å gå rundt. De gåturene jeg får, er ofte bare til og fra butikken (om jeg orker å gå begge veier)
men i går hadde jeg en hyggelig bpa på besøk som hjalp meg med litt handling, så uten om små rydding og hele veranda prosjektet hadde jeg ikke noe jeg måtte gjøre.

Veranda prosjektet tåler å bli utsatt for en gåtur, så jeg utnyttet meg av det fine været og gikk en tur rundt i nabolaget. Jeg turte ikke å gå alt for langt og hadde med meg tt kort i tilfelle jeg skulle bli dårlig på veien, men det gikk helt bra.

Den friske luften tok hodepinen og jeg føler meg mye bedre nå. Jeg gleder meg veldig til jeg får skuteren min. slik at jeg kan bruke den til handling og slike ting og kan bruke de lille kreftene jeg har på ordentlig gåturer.

bloody eyes

slik så de ut klokken 06.00 i dag. de har blitt litt værre, men ikke mye. merkelig nok renner det venstre øyet og gjør litt vondt, men bare litt.

begge øynene

men blodutredelsene i ansiktet er borte.

allergisk reaksjon

Synes dere min reaksjon etter undersøkelsen var litt mye? Ikke? Det gjorde jeg. Jeg har tatt denne undersøkelsen 2 ganger før og aldri reagert på denne måten før. Kroppen i sjokk og helt ødelagt. Det var jo bare en slange ned i halsen i noen få minutter.

Vel jeg opplever ofte at kroppen min reagerer sterkere en nødvendig etter den har hvert igjennom noe, så jeg tenkte ikke så veldig mye over det. Jeg bare jobbet med å bli bedre.

Men jeg gikk inn på badet en tur og så sjokkert inn i speilet. Hele venstre side av ansiktet mitt var dekket av bloduttredelser. Jeg ringte mamma for å høre om jeg hadde sluttet å puste under undersøkelsen, men det hadde jeg ikke. Hun ba meg hente ett glass og sjekke om det virkelig var bloduttredelser, noe det var.

Hvis man legger sammen kropp i sjokk, dårlig almen tilstand og utslett i ansiktet, hva kommer man frem til? Egentlig mye, men vi konkluderte med allergisk reaksjon.

Vi vet ikke akkurat hva jeg reagerte på, om det var det var medisinen, eller om de hadde mye lateks der inne. Jeg glemte å informere om at jeg er ekstremt allergisk mot lateks.

Men en allergitablett tokk litt av følelsene i kroppen, har ikke sjekket ansiktet enda, vet ikke om jeg tørr, kanskje holde meg unna speil frem til i morgen.

da er den forferdelig undersøkelsen over

Våknet til en data som ikke virket i dag. Men jeg fikk ikke sett noe på det siden jeg skulle kaste meg i en drosje og komme meg til Ullevål.

Selve turen bort gikk veldig fort da det dukket opp en ambulanse med blålys og vi la oss bak den. Selv om han ikke kjørte like fort som ambulansen merket man at veien var ryddet.

På venterommet satt jeg å spilte pokemon som vanlig, dette er et greit spill å slå av når det plutselig blir din tur.

Selve undersøkelsen var et mareritt. Både sykepleier og lege var snille, men det beroligende virket ikke så særlig på meg og selv om jeg ikke kan huske hva de rundt meg sa, så kan jeg huske smerten og ubehaget og kabelen utrolig bra.

Jeg dro rett hjem etter undersøkelsen å la meg til å sove, men det ser ikke ut til å ha hjulpet noe. Jeg har vondt i halsen og hver gang jeg svelger husker jeg ubehaget. Jeg er også trøtt og har en følelse av sterk depresjon som kommer. Ser ikke ut til at jeg har taklet dette helt mentalt, håper det går over i løpet av dagen.

Selvfølgelig fant de ingen ting?

ikke spise, ikke drikke

I morgen er den dagen jeg har gruet meg til en stund, jeg skal til slik forferdelig undersøkelse hvor de putter et kamera ned i halsen på deg?

I hvert fall håper jeg det, for når jeg ser på arket jeg har fått står det faktisk ikke hvilken av de to undersøkelsene jeg skal ta, og jeg har forberedt meg til den over.

Huff, nå må jeg være redd det er feil, i tillegg til å grue meg til undersøkelsen. Angrer på at jeg startet dette innlegget?

Undersøkelsen tar ikke lang tid og jeg skal be om beroligende slik at jeg ikke husker noe, men siden jeg husker alt fra første gang jeg tok denne undersøkelsen hjelper det egentlig ganske lite.
jeg tror heller ikke de kommer til å finne noe, siden jeg ikke blør i magen akkurat nå.

Heldigvis skal mamma være med å passe på meg. ( føler meg som en liten unge)

jeg overlevde nok et anfall

Så nå bruker jeg resten av kvelden på å holde meg i ro og komme meg. fortsatt døsig og trøtt i kroppen men hodepinen er over, så jeg kan spille, se på serier og drive med små ting.

Kattene passer selvfølgelig godt på meg.

kroppen har talt, anfall!

Egentlig var pinex bare et desperat håp, jeg hadde nemlig rykninger før jeg sovnet i går. men det hender de kommer og går uten å bety noe, og det jeg håpet på.

Men pinex virket ikke og krampene har startet i armene, kjeven og bena. Men de er såpas milde enda at jeg prøver å ta knekken på dem med kamille te og musikk.

Men med kvalmen og sløret foran øynene ser det ut til at jeg taper denne kampen.

Men tar ikke kraftige medisiner før alt er prøvd.

hater å våkne med hodepine

Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, jeg hater å våkne med hodepine.

Denne gangen startet hodepinen midt på natta og jeg har merket den hver gang jeg våknet, men jeg har heletiden håpet på at det bare er fordi jeg har sovet dårlig de siste nettene og at søvn ville ta den. Men når vekkerklokka gikk i dag var det som om noen slo og slo meg i hodet. (slike lyder er ikke bra for hodepinen)

Mest av alt ville jeg bare sove videre, men jeg viste at jeg hadde kommet så langt at jeg måtte ha noe for smerten.

Nå har jeg puttet i meg næring, veske og en pinex og den neste halvtimen får avgjøre resten av dagen. Om pinexen ikke virker er dette første tegn på anfall og jeg må legge meg igjen. 

for de som skulle lure

Min nye ps3 er helt uskyldig når det kommer til anfallet i går.

Jeg hadde ikke spilt på flere timer, jeg hadde hvert oppe hos mamma og sett på dr. who.

Det var gåturen hjem (fysisk aktivitet) som trigget anfallet.

jeg trengte nok en del søvn

Det har hvert en hard natt for meg, selv om mesteparten av tiden ble brukt til å sove.

Jeg vet ikke hvor lenge anfallet varte, bare at Luna kom å la seg under dyna mi. Jeg var for sliten til å krangle med henne så jeg tenkte at hun fikk gjøre det på eget ansvar. Grunnet dyna klarte hun ikke å sprette alt for høyt under første kramperykning, men litt humor for meg var nok bra. Hun bestemte seg for at det ikke var så farlig, men flyttet seg opp bak knærne mine, litt tryggere en bak føttene.

Uten om en smerte vurdering husker jeg ikke mer før jeg våkner opp, godt pakket inn av kattene mine. Jeg kan ikke huske at Sirius kom, men han kan ha kommet etter jeg sovnet.

Svimmelheten og kvalmen var fortsatt sterk, jeg klarte å gå ut på kjøkkenet for å ta medisinene mine, men jeg husker faktisk ikke dette heller. Det jeg husker er følelsen i hodet hver gang jeg flyttet på meg en millimeter.  Vet ikke hvordan jeg skal beskrive det da, sykt.

Jeg sov og våknet om hverandre i noen timer. Jeg våknet alltid av en krampe og jeg var like surrete i hodet hver gang. Sirius lå som klistret inntil meg.

Kl 2 hadde endelig hodet roet seg såpas ned at jeg turte å gå opp og få i meg noe veske og gå på toalettet. Jeg oppdaget også at jeg hadde glemt å gi kattene mat før jeg la meg, noe de fikk da.

Men selv om jeg kunne stå opp var jeg fortsatt veldig svimmel og det var egentlig bare et sted jeg kunne være, i senga.

Jeg hadde sikkert sovet over hele dagen i dag, hadde det ikke hvert for vekkerklokka som ringte 11.00. jeg bestemte meg for å i hvert fall prøve å være våken.

hva gjør du første juledag? jeg sover

Jeg vet ikke om kusina mi på 11 år tok meg alvorlig da hun spurte om jeg ikke kom på frokost juledag, mitt svar om at jeg bruker den dagen på å sove kom som et sjokk på en frisk 11 åring.

Men jeg fikk rett i mine anelser, selv om jeg ikke har sovet i hele dag, så er det klart at dette har preget dagen min.

Jeg prøvde å stå opp kl. 11 som vanlig og klarte å holde meg våken i tre timer. Selv om jeg satt halvt i søvne hele tiden klarte jeg å trekke vinnere og legge ut bildene av julegavene som jeg tok før jeg la meg i går.

Jeg kastet meg til og med på noen enkle nett konkurranser, rett og slett for å trappe ned den intense jobbingen de siste 24 dagene.

Jeg valgte til slutt å krype ned i senga igjen, og fikk følge av Luna.

Familien min endte opp med å avlyse 1. juledag frokost og utsette 1. juledag middag grunnet Hobbiten på kino. De ringte selvfølgelig å spurte om jeg ville være med også, noe som hadde hvert veldig koselig, men jeg ikke orket.

I stedet satte jeg meg å så på en enkel Disney film på netflix. De filmene er perfekte når hodet er så slitent at det ikke orker å tenke, men trenger litt underholdning.  Ellers er jo jeg en grøsser fanatiker.

Men jeg klager ikke over en stille dag, jeg har hvert så sliten denne langhelgen og jeg er kjempe overasket og glad over at det ikke dukket opp noen anfall. Vel uten om ett på natta da?

Jeg fikk erfare i fjor hvor mye et anfall kan ødelegge julestemninga og jeg er glad jeg har fått være med på alt fra oppvask til pakke åpning, for alt hører med.

jeg har fått elektriskrullestol

eller vedtak på elektriskrullestol

Det tok sin tid, og jeg hadde nesten gitt opp håpet, men I dag dukket vedtaket opp I posten. Jeg har fått elektriskrullestol/ skuter.

Skuteren går i mellom hastighetene skilpadde og hare og skal hjelpe meg med å komme meg litt mer ut i nærmiljøet. (jeg har prøvekjørt den)

Men det virker som om min elektriske rullende stol kommer uten tilgang til elektrisitet og da blir det ikke store gleden. Vel og merke støtter nav å sette opp en lader, men bare i et rom hvor det allerede er strøm. Og jeg tror jeg ville hatt problemer både med å oppbevare den i leiligheten min og kjøre den opp og ned trappene.

Men jeg håper jeg har misforstått den delen?

jeg trygler og ber..

... men det ser ikke ut til å hjelpe.

Selv om jeg river meg i håret, gråter, trygler og ber ser det ikke ut til at noen hører meg, anfallet kommer og det finnes ikke en eneste måte å stoppe det på.

Det gjør så vondt og det så vidt begynt. Jaja bare å bite tennene sammen og prøve å finne på noe som får meg til å tenke på noe annet en smerten, ikke noe poeng å legge seg for å sove da dette er umulig når kroppen oppfører seg slik. 

snill familie

Det har ikke hvert noen hemmelighet at jeg har hvert plaget av teppebiller i leiligheten min i flere år. Bydelen stilte så snilt opp med hjemmehjelp en gang i måneden og billene ble flere og flere, samme hvor mye jeg maste og klaget på dem fikk jeg ikke mine 4 timer (det er lovfast at om man har rett til hjemmehjelp har man rett til minst 4 timer i måneden)

Jeg søkte BPA siden jeg trenger hjelp til mer enn å vaske gulvene, hvis jeg ikke får hjelp kan jeg ikke hente julepynten på loftet, jeg får ikke lagd meg mat og ofte ikke handlet. Når jeg søkte BPA kom bydelen endelig igjennom og jeg klarte å krangle meg til først en time annen hver uke, så en time i uka helt på slutten. Da hadde de hvert her og sett på bille problemene mine.

Men bare kort tid etter at de endelig hørte på meg, fikk jeg vedtak om BPA i 3 ½ time i uka. BPA er en brukerstyrt personlig assistent og skal hjelpe meg med de tingene jeg ikke klarer å gjøre.

Siden jeg fikk BPA på våren satte jeg, bydelen og de jeg fikk BPA tjenesten av opp en plan. Siden billene hadde infisert klesskapene mine må alt fryses, og den enkleste måten å gjøre dette på er å vente på vinteren og kullegradene. Planen var at så fort det ble kuldegrader skulle jeg tømme klesskapene mine og vi skulle gå nøye igjennom dem mens klærne lå ute på verandaen og frøys.

Men tiden går og det viser seg fort at dette kontoret surrer mer enn det hjelper, for når kuldegradene kommer er det ikke hjelp å få. Grunnet at min originale assistent sluttet og mine krav om fast assistent har jeg endt opp med å få minimal hjelp de siste månedene. Handling og matlaging har ikke hvert mulig da all tiden går til nødvendig vasking.

Ikke har jeg fått den elektriske rullestolen som skulle gjøre handling og det å bevege seg i nærmiljøet enklere heller, jeg er nemlig nedprioritert så fullstendig at det snart har tatt et år. Helt greit at en 28 år gammel jente sitter låst inne i en leilighet full av biller i følge Nordstrandbydel og omsorgsspesialisten.

Så hvorfor startet jeg denne meldingen med å si jeg har snill familie? Jo fordi etter at jeg hadde slitt meg selv ut med å fjerne klærne, fortalte omsorgsspesialisten meg at de ikke kunne hjelpe ekstra på så kort tid (om de hadde stilt opp normalt hadde jeg ikke trengt ekstra hjelp) de sier de skal ringe tilbake, men gjør ikke dette. Så tilslutt tar mamma og tanta mi saken i egne hender.

Mens mamma hjelper meg med å vaske alle klærne (for vi må jo bli kvitt de nå døde eggene og larvene) kom tanta mi i dag og grundig støvsugde skapene på soverommet mitt.

Det ble litt mye for dem at jeg ikke kunne gå ut fordi jeg ikke har ordentlige varme klær, fordi alle klærne mine ligger på verandaen.  Om jeg vasket dem kunne jeg ikke ha dem noe sted siden de da bare ville bli infisert igjen. Og omsorgsspesialisten ville kanskje hjelpe meg om noen uker (men vi hørte jo aldri noe mer fra dem)

Nå håper jeg at neste gang noen kommer, at det blir tid nok til å støvsuge senga mi ordentlig, for det hjelper ikke i lengden å ta skapene, om jeg ikke tar den også.

Tusen takk til den snille familien min, jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten dere.

jeg har lært noe nytt

Noen ganger må man lære den harde veien, men jeg vet nå at det er mulig å besvime grunnet at man snyter seg for mye.

Ingen skade skjedd, måtte bare sitte rolig lenge etterpå grunnet svimmelhet.

Tips til andre, husk å få noe av luften du tar inn ned i lungene, ikke bare ut nesa.

dw12dt

er det slik det er å være forkjølet?

Vel man må vel oppleve alt en gang? jeg har sikkert hvert forkjølet før, men jeg kan virkelig ikke huske noe som dette. Somregel snufser og hoster jeg en dag, kanskje to og så går det over. For en måned siden var jeg i sjokk fordi jeg hadde feber. Første gang siden streptokokkene 5 år tidligere, andre gangen siden jeg var 12-13 år og hadde 40 i feber en dag.

Kort sagt, jeg blir ikke syk. Det er kanskje den eneste fordelen med å ha en uidentifisert autoimun sykdom. Med et immunforsvar som er så aktivt at det må angripe friske deler av kroppen, ja da er det ikke så mye plass til virus og bakterier vedsiden av.

Jeg er egentlig ikke så veldig syk det er mest plagsomt, jeg har tett nese og tette bihuler, sår hals og mistet stemmen fullstendig. Jeg nyser en del og innimellom (spesielt etter at jeg har forsøkt å prate) får jeg en dyp hoste som starter med forsiktig prikking i lungene og avslutter med smerte. Av og til bare vanlig hoste hvor jeg hoster opp slim.

Men jeg har ikke feber?

Mamma var akkurat på besøk og sier jeg har hvert hes før, ja jeg har opplevd alt før, bare ikke samtidig. Hun kom med melk, honning og kanel og hun insisterer på at jeg drar til legen i morgen, jeg er usikker.

Vi får se hvordan natta blir.

min kur i dag:

peppermynte te
melk,honning, kanel
nesespray
paracett 

dw12dt

skjelvende dager

Det er ikke lett å sove når kroppen din skjelver og hele tiden vil spene seg i merkelige stillinger. Selv om jeg ga meg selv en time ekstra med søvn i dag var det ikke nok.
ikke var jeg særlig glad for å skjelve når jeg våknet opp heller, det er aldri et godt tegn å starte dagen med anfall. Du har jo ikke gjort noe annet en å ligge i senga de siste timene og det er vanskelig å forestille seg noe mer avslappende for å stoppe skjelvingene.

Det ble tt-turer til og fra senteret i dag, jeg turte ikke å gå. Noe som sikkert var like greit siden jeg bare gikk rundt og halvsurret i butikken fordi jeg ikke klarte å tenke klart.

Skal ut i morgen, og det skall jeg klare.

dw12dt

reklame til å få anfall av

Det burde ikke være lov å lage slike reklamefilmer, og i hvert fall ikke å sende dem på store kino lerreter i en mørk sal. Hvem som hadde reklamen vet jeg ikke, jeg var heldig nok til å få med meg filmen som kom etterpå.

Rask reaksjon fra meg og en snill venninne som sa i fra når reklamen var over, var det som reddet meg denne gangen. Jeg reagerte så utrolig fort på blinkingen i reklamen at jeg ikke engang rakk å få med meg hva det var reklame for. Jeg spurte og venninnen min hadde bare fått med seg at det var et klesmerke for ungdom.

Tenk dere litt om før dere lager reklamefilmer, dere kan virkelig sende folk på sykehus.

Om noen vet hvilken reklame jeg prater om, hadde jeg satt pris på at dere fortalte meg det, slik at jeg kan sende inn en skriftlig klage både til oslo kino og de som har laget den.

Den går på kinoene nå, jeg så den under twilight breaking dawn part 2 på symra kino i går, det er for et klesmerke rettet mot ungdom. De har intens blinking i reklamen.

dw12dt

rikshospitalet i morgen

Nå må jeg gå og legge meg, for jeg skal være på rikshospitalet kokken 10.00 i morgen. Jeg er fortsatt lagt inn på Epilepsi avdelingen, bare hjemme på perm (får være hjemme fordi jeg bor så nærme) så det har med det å gjøre.

De regner med at de skriver meg ut på fredag som planlagt.

dw12dt

et liv i en bobble

Å være på et sykehus over en periode er som å leve i en boble. Her går vår verden stille og rolig videre mens det virker som om verden utenfor løper avgårde. Selv om vi forholder oss til dager og klokkeslett er det som om disse ikke helt passer inn i verden utenfor. Du blir så vant til rutinene og tempoet her at du får et sjokk når du setter deg ned å leser en avis og ser alt som har skjedd utenfor.

Nå er det vel slik det burde være på et sykehus, fokuset er på å bli frisk og ikke på alle verdens problemer, men man kan få følelsen av å sitte inni en boble, og den er ikke nødvendigvis god.

dw12dt

Latex

Der sitter jeg å ser på film og aner fred og ingen fare, jeg klør en del men tenker ikke over det. Sykepleieren kommer inn med medisinene mine og jeg går til vasken for å hente vann. Speilbldet som møter meg er forferdelig. Knall rød over brystet og opp over halsen og skuldrene. Noen steder er det hevelser og jeg har flere klynger med utslett. Man må jo bare elske sykehus og latex forbruket dems. Fått allergitablett.

trøtt

Hvordan sov du I natt? ? som en stein
Hvor lenge sov du?  - Litt over 12 timer
hadde du mareritt? ? ikke noe spesielt
da må du vel føle deg uthvilt? ? ja som om jeg har hvert oppe i 48 tier i strekk.

Småsurrete i hode, vanskeligheter for å holde øyelokkene oppe og med en delvis følelse av lammelse i ansiktet, jeg holder på å sovne gående. Men har jeg tenkt å legge meg? Mei da, jeg kjøpte kino billetter i går og har lyst til å bruke dem.

Jeg skal i hvert fall se det Ann 30 minutter til før jeg tar den harde avgjørelsen om å gå å legge seg igjen.

sykehusbesøk

I dag skal jeg besøke avdelingen hvor jeg skal være tre uker, senere denne måneden.

Jeg er ikke så glad i forandringer så jeg har bedt om å få komme og se avdelingen før innleggelse så jeg slipper å være så veldig redd. Jeg skal til avdeling for avansert epilepsi i Sandvika.

Så i dag var det bare å stå opp tidlig og gjøre seg klar, jeg pleier jo tidligst å stå opp 11. men hele denne siste uka har rotet opp døgnrytmen min, så det går bra.

Jeg er spent

jeg får ikke sove når jeg har feber

Jeg får ikke feber, eller egentlig, jeg blir ikke syk. Ikke slik syk som folk flest med forkjølelser og influensa og omgangssyken.

Jeg hadde en vannkopp, og kyssesyken en halv dag. Tror til og med jeg hadde bronkitt en dag. Men det er mønsteret, en dag, kanskje to om jeg er sliten og immunforsvaret er nede. For selv om jeg ikke blir syk, så plukker jeg nesten opp alt rundt meg, det klarer bare ikke å bryte igjennom immunforsvaret.

Men til ikke å bli syk, er jeg veldig syk. Kramper, anfall, utmattelse, betennelser og smerter er min (og de fleste i familien min) sin hverdag. Vi har et over aktivt immunforsvar som angriper friske celler i kroppen. Autoimune lidelser/ sykdommer.

Litt småsnufsete og noen timer med magekramper forekommer, men hva det enn er så klarer det ikke å ta tak. Når jeg har 37,2 i temperatur kan leger se på meg at jeg har høy feber (har lav kroppstemperatur originalt)og de siste årene har temperaturen oversteget 37,5 bare en eneste gang. Når jeg hadde streptokokker, den uka var jeg virkelig med 40 i feber. Så jeg vet at noen infeksjoner er sterke nok til å bryte igjennom.

Eller finner akkurat riktig tidspunkt da kroppen er for opptatt med noe annet, som utmattelse.

Jeg har 38,3 i feber, direkte komisk selv om jeg ikke får sove, har vondt og sliter med svimmelhet. Men igjen, dette er jo heller ikke noe nytt.

Men tok to pinex og merker at de virker inn

noen ekstra timer med søvn

Da mitt lille lager av krefter gikk tomt satt jeg på kjøkkengulvet og gråt mens jeg prøvde å tvinge i meg en kanel bolle slik at sukkeret ga meg bitte litt mer energi. Men så fort virker ikke sukkerert og jeg seg sammen til en halvsovende stilling på kjøkkengulvet. Hardt og kaldt, men jeg hadde ikke mulighet til å få flyttet på meg.

Lå vel der i 15-20 minutter før kroppen hadde klart å samle opp nok energi til at jeg kunne kravle meg inn i senga. Med en gang jeg begynte å bevege meg igjen brøt jeg nok en gang sammen i hysterisk gråt, så jeg valgte å ta en stesolid for å hindre at redselen ble større, jeg var allerede langt på grensen til å skade meg.

Men i senga fikk jeg hjelp av Sirius til å roe ned hysteriet slik at jeg fikk sove, stesolid er sikkert vel og bra, men ingen ting roer meg så godt som Sirius. Måtte rope på han noen ganger før han kom da.

Sirius gikk og jeg la meg til å sove, sovnet som en stein og våknet for 15 minutter siden. Sirius var da tilbake og lå tett inntil meg og passet på. Jeg var virkelig usikker på om jeg turte å starte denne dagen på nytt, eller om jeg bare skulle bli i senga.

resistent hodepine

Nå tror jeg at jeg har prøvd alt, så da var det bare å starte på toppen av lista igjen. Det som ikke har virket på hodepinen til nå:

Paracett, eller faktisk pinex, ingen effekt

Drikke, drikker mye veske, hjelper ikke.

Frisk luft, gikk nesten i bakken da jeg passerte sykehjemmet så jeg  stablet meg hjem igjen, men det hadde ingen effekt, ble bare verre og jeg ble svimmel i tilegg.

Kamille og peppermynte te, ingen effekt.

Jeg fryser, eller det føles som om jeg har på meg isbiter samtidig som hodet brenner, men jeg har ikke feber. Kaldt er det heller ikke her og jeg har drukket varm te så jeg burde ikke fryse. 

Men vi starter på begynnelsen igjen med enda en pinex, det skal fint gå an å ta to.

jeg tror jeg vet, men nekter å godta...

da var vi her, hva gjør vi nå?

Ikke er jeg ekstremt trett, men jeg har heller ikke krefter. Det tok meg en time å komme meg etter at jeg dusjet, men jeg klarte å gjøre det. verden ligger fin og lysende utenfor, men jeg er redd for å prøve meg på den.

Jeg burde kanskje ha handlet inn litt, ikke bare trenger jeg mat (har fryst resten av pizzan) men jeg har et ekstremt behov for å trøstespise, og trenger noe å trøste spise før jeg går løs på skrivebordet.

Alt annet av planer, ideer og muligheter får bare ligge til en annen dag, ingen grunn til å bite over en alt for stor bit. Jeg får nøye meg med å vurdere hvor stor utfordring veien til rema 1000 egentlig er. I dag skulle jeg ha gitt mye for å ha hatt den elektriske rullestolen jeg har søkt om, den hadde gjort valget så utrolig enkelt.

at the end

Jeg har ikke akkurat prøvd å skule at jeg har hatt en forferdelig dag i dag, men som jeg har sagt før, både vonde og gode dager slutter på samme tidspunkt og man får bare håpe at neste dag blir bedre.

Det er ikke noe poeng å frykte morgen dagen for jeg vet at formen min kan snu utrolig fort, og at det bare ødelegger nattesøvnen min å uroe seg.

Selv om det har hvert vondt og vanskelig i dag, vet jeg også at det ikke var så ille som det kan bli, jeg har ikke hatt anfall, og det finnes ikke noe som er så ille som de kraftigste anfallene mine.

Sirius som har stått vakt i hele dag har endelig roet seg ned og luna kommer smygene for å lure til seg litt kos. Alt er som det skal og jeg tror det blir en fin natt.

snill familie

Familien min er snill, nå dukket de opp på døra mi (mamma og en tante) og hentet post og tok kattedoene for meg, jeg slet med å holde hodet oppe. Samtidig kom de med kortison til meg og det virket.

Jeg har fått kortison fra legene før og selv om det ikke hjelper mot anfallene, ser det ut til at de hjelper på den ekstreme utmattelsen.

Fortsatt sliten, men ikke så mye smerter og ikke så surrete i hodet. Jeg kan både se og tenke klart.

Tusen takk for hjelp og medisin. 

dette er helvete!!!!

bare så det er sagt.

Noen timer med søvn hjalp ikke særlig lengere enn 20 minutter, nå er kroppen så sliten at kroppen hyler i protest hver gang hjertet banker eller lungene utvider seg. Tortur?

overlevde uten varige skader...

Men jeg må innrømme at det var takket være at jeg kunne ringe etter taxi og bli kjørt hjem, for selv om jeg klarte å komme meg til senteret, slet jeg virkelig der. Burde legge meg, men skal prøve å kjempe igjennom uten søvn først, men holder jeg på å gå i bakken er det rett i sengs.

Hater å være så dårlig.

Men har fått kattematen inn u huset og fått byttet lyspære. Fordelen med å være delvis paralysert/ følelsesløs er at du ikke kjenner varme og derfor ikke brenner deg på varme lyspærer, men jeg tror jeg vet hva vannblemmene på fingrene mine kan komme av.

en gang må man bevege seg vekk fra tryggheten

Mest av alt har jeg bare lyst til å krype inn under dyna igjen og forsvinne inn i drømme eller halv drømme. I natt var jeg med på at verden gikk under av naturkatastrofe, lyn som man aldri kan forestille seg styrtet fly og bølger og vind raserte alt på bakken. Og jeg var senere i et rollespill/ dataspill hvor jeg løp rundt og slo ned skurker.  Jeg overvant mange hindringer og imponerte både meg og familien min med min sterke vilje.

Men så våknet jeg opp til den virkelige verden og alt som følger med den. Ikke at jeg har så mye å klage over nå, brukt mesteparten av tiden min på å kose med luna og klikke på datamaskinen. Vurdert hva jeg skal bruke resten av dagens timer til.

Jeg har ikke så mye smerter i dag, rett og slett fordi jeg ikke føler kroppen så mye. Det er som om den er pakket inn i vatt og ikke helt henger med resten av meg. Øynene renner litt og viser meg merkelige svarte eller lysende ting som ikke er der. Enten flekker eller bevegelser i øyekroken, det driver hodet mitt litt til vanvidd, men jeg prøver å si til den at den ikke skal bry seg.
Det er litt verre med dørkarmer og skapdører som flytter seg noen cm, de er virkelig vonde når de hopper på plass foran meg.

Som sagt føler jeg for å gjemme meg i dyna og sove, det er egentlig det eneste jeg ønsker, men jeg kan ikke la ønskene ta kontroll over meg, for samme hvor sliten jeg er, jeg har et hushold å holde styr på. Dyr som trenger oppmerksomhet og stell.

For å kunne ta vare på dyrene og meg selv må jeg gå ut, ut i den bråkete verden med lyder som føles ut som kraftige slag inni hodet mitt, et stress blant menneskene rundt meg som øker pulsen min og gjør meg enda mer svimmel. Jeg må kunne tolerere at folk kommer borti kroppen min når vi passerer mellom trange butikk reoler og jeg må konsentrere meg om hva folk gjør, hvor de går og handlingene dems så jeg ikke går rett inn i dem eller havner midt i situasjoner jeg ikke takler.

For å ikke snakke om biler, store raske biler som suser forbi meg og prøver å spille bowling med menneskene på fortauet, de er virkelig skumle når du er sliten. Vanlige biler stopper på rødt og holder seg i veien, så de er greie nok å forholde seg til.

Men hva enn jeg gjør, jeg må ikke falle om ute. Jeg har gjort dette en eneste gang og det holdt for resten av livet. Jeg liker ikke mennesker og jeg liker i hvert fall ikke når de samler seg rundt meg med nysgjerrigheten sin. Hadde de kommet for å hjelpe hadde det hvert en ting, men de fleste er der for å se, for å få litt drama i hverdagen sin, de tenker ikke over det, men det føles forferdelig for meg.

Så ønsk meg lykke til på senter turen min, jeg ønsker meg frisk bris når jeg går, for dette letter på hodepinen min.

en helvetes natt

Natta startet med magekramper og flere timer på badet, det eneste positive jeg kan si om dette er at jeg kom meg igjennom mange tegneserier. Jeg vurderte litt om det kunne ha hvert melken jeg fikk i meg, men jeg hadde tatt tablett for dette på forhånd og da krampene  ikke ga seg utover natta antok jeg at det var muskelrelatert.

For når musklene under nederste ribbein bestemte seg for at de ikke ville være i kroppen lenger gikk smerte nivået veldig opp og det føltes ut som om de prøvde å rive opp magen min fra hver sin side.

Jeg hadde jo hvert svimmel hele dagen og innså at det bare var å legge seg, kanskje det å ligge i ro ville hjelpe på. Men selv om jeg sovnet fort, viste det seg at natten skulle bli en utfordring. Jeg våknet hele tiden med kramper i forskjellige deler av kroppen.

Hvis jeg var så heldig at jeg sov drømte jeg om sykehus, være lam og om intense smerter.

Noen ganger kan det virke som om det er en velsignelse å stå opp.

svimmel

Så svimmel har jeg ikke hvert på lenge, eller jo men da bare i korte perioder, i dag går virkelig verden rundt og rundt.

Jeg har gått en tur rundt på Lambertseter, veldig forsiktig og med stokken min. jeg har ikke brukt stokken på flere måneder så det var tungt å måtte ta den i bruk igjen, men jeg lurte på om jeg skulle ta med kamera ut og filme hvordan verden virker for meg. Rundt og rundt og rundt og rundt, med noen skarpe svinger til en side eller opp eller ned. Jeg pleier å beskrive det som å sitte på en berg og dalbane.

Gåturen holdt svimmelheten i delvis kontroll da, men måtte gi meg når jeg begynte å få kramper i bena.

Å sette seg ned på en stol er som å gå 360 grader rundt, tre ganger på rad før ting roer seg og bare bølger igjen.

Jeg får trøste meg selv med at det er gratis karusellturer, og jeg har ikke blitt kvalm enda.

 

å spise seg kvalm

Jeg vet ikke hvorfor jeg gjør det, og jeg klarer ikke å stoppe det. Om det er tvangsspising eller trøstespising eller en kombinasjon vet jeg ikke. Kanskje til og med en merkelig form for selvskading. men ille er det når man ikke klarer å svelge normal mat uten å brekke seg, og samtidig kan putte i seg mat og godteri som ikke har en eneste annen effekt på deg en gjøre deg ekstremt kvalm.

Jeg kaster ikke opp, med dette mener jeg at det skal pumping til på sykehuset for å få kroppen min til å kaste opp, så jeg behøver ikke å være redd for det.
men som sagt låser halsen seg og jeg brekker meg ofte når jeg prøver å svelge mat, å få den ned kan være like vanskelig som å få den opp.

Problemer oppstår jo selvfølgelig også når jeg har spist meg så kvalm at jeg ikke klarer å ta medisiner eller legge meg.

en hard start på dagen

Muligens er det søndagen som slår inn i dag, det tok bare kroppen litt tid å forstå hva jeg har gjort. Eller så gjorde jeg alt bare verre ved å ikke holde senga i går?

Jeg la meg ganske tidlig grunnet at jeg var så trøtt, men hadde kammeraten min på besøk så vi lå og pratet en stund. Jeg klarte å holde konsentrasjonen når jeg ikke behøvde å bruke krefter på å holde kroppen oppe.

I dag var det å våkne opp til et sjokk, en ting var at jeg var sliten og trøtt, men da jeg sto opp for å lukke vinduet som sto og slo i vinden var jeg overlykkelig for at det bre var 30 cm til senga. Så fort kan kreftene mine forsvinne.

Så lå jeg der og kjente at kroppen holdt på å paralysere seg, Sirius kom løpene fortere enn lynet og jeg lå der utslitt. Heldigvis var det bare den ene hånden som paralyserte seg og jeg lå en stund å koste med Sirius, snakket med kameraten min og prøvde å åpne hånda mi.

Det tar ekstremt mye energi å prøve å få fingre som ikke reagerer til å bevege seg, men når jeg endelig klarte å få litt bevegelse i dem var det som om noen slo på en bryter og de funket igjen.

Jeg bestemte meg da for å holde meg inne i dag, men siden jeg trengte noen medisiner tok kammeraten min å kjørte meg på senteret og hjem igjen. Jeg håper at ved å ta det virkelig med ro de neste timene, skal jeg klare å lage cupcake topping og levere dem til lillesøstera mi som har bursdag i morgen.

ikke dårlig jeg nei!

 greit nok har jeg litt problemer med å stå oppreist, jeg er kvalm og hodet er på en evig berg og dalbane. Prøver jeg å gjøre noe skjelver kroppen som gele til den faller sammen og det er disse frustrerende svarte flekkene foran øynene mine heletiden. Det føles ut som om kroppen har periodevis med lammelser og periodevis med hevelser og jeg har ikke kontroll på en eneste muskel.

Men jeg har ikke feber?

Avdeling for kompleks epilepsi ( epilepsisenteret)

Ett ord som er synonymt med norsk helsevesen er ventetid?

Men tro det eller ei, for noen dager siden lå det et brev fra Oslo universitetssykehus i posten min, og jeg rev det opp fort. Endelig innkalling til time på avdeling for kompleks epilepsi.

Jeg har vel ventet siden januar på denne innkallingen som er første skritt mot å få hjelp med anfallene mine, så jeg kan leve videre. Jeg skal inn 29.10 å være der i nesten 3 uker.

Gruer meg til å være hjemme fra så lenge, men jeg har fått noen til å passe på leilighet og katter mens jeg er borte, så jeg slipper å gå rundt å være nervøs.

Det virker som et fint sted da

søvn

Søvn er noe som skal være godt for deg, ved å sove slapper kroppen og hjernen av og du forbereder deg på en ny dag. Men søvn har også en bi effekt, drømmer. For de fleste er dette snak om alt fra himmel og jord, hjernen sin måte å bearbeide ønsker, følelser, inntrykk og minner.

Men hva skjer når minnene er for sterke, når søvn blir din største fiende. Hver gang du lukker øynene dine kommer ditt verste mareritt frem og du må gjenoppleve det om og om igjen.

Når en times søvn føles ut som 4 times intens trening, og en natt med søvn nesten tar livet av deg. I drømmene slutter marerittet aldri, og selv der du i virkeligheten klarte å slippe unna, fortsetter marerittet.

For mange er søvnen, det de gruer seg mest til i løpet av dagen.

angst forvirrer hodet ditt

Jeg hadde en utrolig merkelig opplevelse i natt, når jeg våknet med Sirius i armkroken min måtte jeg tenke lenge over om det som skjedde var virkelig eller en drøm, min konklusjon er en kombinasjon.

Jeg «våknet» mitt på natta og luna satt på veggen over hodet mitt, jeg fikk det plutselig for meg at luna hadde skyld i alle marerittene mine, selv de før hun kom inn i livet mitt. Hun var en ond ånd som hadde tatt luna sin form for å være nærmere meg.

Jeg må ha hatt ett ekstremt sterkt mareritt, men jeg husker det ikke?

Selv om jeg klarer å tenke at det er sin sykt å tro noe slikt om lille luna, får jeg ikke angsten under kontroll og jeg bestemmer meg for å rope på Sirius så han kan komme og passe på meg. Hadde det ikke hvert for at han fortsatt lå i armkroken min når jeg våknet hadde jeg trodd at alt var en drøm.

Men når jeg tenkte tilbake husket jeg også hvordan jeg slet med å rope på Sirius, første forsøk gikk, men neste klarte jeg ikke å åpne munnen. Den tredde gangen kom det bare noen vokaler ut av munnen min før jeg husker jeg virkelig tok meg sammen og sa gullet mitt (jeg hørte at han han hadde kommet inn på soverommet så det var ikke noe poeng å rope)

Jeg må ha hvert i en tilstand midt i mellom søvn og våken, jeg har hatt teorier om slike tilstander før. Da jeg har hatt mareritt om ting i leiligheten og når jeg våkner er ting på kjøkkenet flyttet på, dører låst opp osv.

Uansett er angsten helt borte nå og luna er nok en gang verdens søteste og snilleste katt. 

prøvd ut scooter/elektrisk rullestol

I dag kom det en ergoterapeut og noen fra scooter firmaet og lot meg prøvekjøre en av stolene dems før søknaden sendes. Det var litt skummelt og merkelig men jeg føler det gikk greit, jeg hadde ikke papirene de ønsket til søknaden da så de må hente dem inn selv.

Men om ting går som de skal, får jeg en elektriskrullestol/ scooter innen 2 mnd.

Ikke i tide for å hjelpe meg med parsellen i år, men det kommer flere sesonger.  

hamstrer krefter

Det er ikke lett å ha veldig lite krefter, for alt du kan finne på rundt deg krever krefter. Vanligvis tenker du ikke på hvor mye enkelte ting krever, men når du har ekstrem mangel lærer du deg prisen for hver handling, hvordan unngå den og hvordan spare den.

Ting vi ikke tenker på at krever så mye energi er tenking, å stå, reise seg opp og sette seg ned, ting som faktisk er absolutt for å kunne fungere.  Når man ikke har energi nok til dette må man lære seg å hamstre opp energi til de gjøremålene du vil ha gjort.

Tv serier, dataspill og andre enkle ting å holde på med kan slå av hjernen såpas mye at det nesten blir som å hvile, hemmeligheten er jo selvfølgelig å finne de tingene som ikke er for morsomme (latter krever ekstremt mye energi) ikke for intelligente (for da må du tenke)ikke krevende (mest spill som er det da)

Ved å sitte stille og sette hodet i denne hvile modusen kan du klare å spare opp nok energi til å sette på en klesvask, eller varme deg noe mat i microen, hva skulle man ha gjort uten micro

svimmel og kvalm

Du vet du er utslitt når en liten tur på senteret gjør at du sitter hjemme og halvsover over skrivebordet og katten din. Og når du endelig tar til vett og tar deg sammen er du så svimmel og kvalm at du ikke kan gjøre noe allikevel..

Og det var bare en liten tur, var ikke innom noe annet enn jeg absolutt måtte.

i`m back

Etter noen timer i senga ser det ut til at kroppen har roet seg litt, vet jeg fortsatt balanserer på en tynn linje så må være veldig forsiktig resten av dagen.

varsels katt?

Helt fra jeg våknet i dag tidlig har Sirius hvert ekstremt klengete, og når han er ekstremt klengete er det viktig å passe på hvor man setter føttene når man går. Jeg har sett rundt meg om det er noe jeg ikke har gjort, men maten var i orden og selv om det er kattedo dag er det ingen grunn for at han skal oppføre seg slik. Men jeg tok da kattedoen med en gang for sikkerhet skyld?

Ikke hadde jeg noe særlig lyst til å spise i dag, men jeg spiste chilisuppe med brød til frokost. Jeg fikk i meg all maten og satt å stirret på nett nyhetene, ingen ting vekket interesse i det hele tatt, prøvde jeg å lese en artikkel hoppet jeg av etter 5 linjer.

Jeg kjenner jo at jeg er matt og tung i kroppen og fastslår at jeg er redd for at formen jeg har hatt i sommer holder på å gå vekk igjen. Men tenker for meg selv om og om igjen at jeg kjemper med nebb og klør. Gi aldri opp, kjemp hvis du kan?

Siden jeg er sliten og Sirius klenger bestemmer jeg meg for å ta katte toalettene med en gang, jeg pleier å ta dem på kvelden før jeg legger meg, men for å være sikker på at jeg orket og for å se om Sirius roet seg ned synes jeg dette var et fornuftig valg.

På vei ut til søpla la jeg merke til flekkene foran øynene, inne jeg kom inn igjen var jeg så svimmel at det er utrolig at jeg klarte å komme meg inn på rommet. Men jeg trekker pusten og konsentrerer meg hardt om maskinen, ja om jeg virkelig prøver kan jeg se den, bare ikke fokuser på den.

Lammelsene i kroppen sprer seg, men er verst i ansiktet og det hopper små kramper rundt i kroppen min. jeg vet ikke hvor mange negative og stygge ord jeg egentlig kan, men alle var igjennom hodet mitt minst en gang mens jeg innser at et anfall er unngåelig.

Sirius legger seg rolig inntil meg og passer på, jeg vet nå hvorfor han er så klengete, han kommer til å være det til jeg legger meg igjen, han passer på meg. Han vet om anfallene lenge før meg.

Hvordan klarer jeg å skrive dette lange innlegget tenker nå kanskje du, musikk for å hindre at jeg prøver å fokusere for mye + at jeg konsentrerer meg om tastaturet og ikke skjermen. Rykninger og skjelvinger har ikke dukket opp enda, så det er bare å tvinge fingrene til å høre på hodet.

Men nå tar jeg kattene, telefonen, kamille te, medisiner og ds med i sengen og håper det ikke blir kraftige kramper.

Takk for at du passer på meg Sirius, skulle ønske jeg forsto hva du prøvde å si litt bedre.

hals lindring

I går prøvde jeg både varm drikke og chili suppe, ingen av tingene virket! Jeg må innrømme at smertene var mindre når jeg våknet i dag, men utover dagen ble de sterkere og sterkere igjen. Siden jeg ikke har noen andre tegn til sykdom en denne digre klumpen i halsen har jeg bestemt meg for å ikke dra til legen ( i hvert fall ikke de første dagene).

Siden alt det varme ikke fungerte og smertene har begynt å bli så plagsomme at det gjør vondt å puste igjen, tenkte jeg at jeg skulle prøve motsatt vei, kulde?

Vel det er dagen for is, er det ikke?

Hvem klager?

Varm peppermynte te, pelspledd, strikketøy og tv serier. Halsbetennelse bare kom, jeg er klar.

halsbetennelse?

I går når jeg var på gåtur til parsell hagen min, fikk jeg plutselig en ekkel følelse i halsen. Første tanke var om jeg hadde kommet borti noe jeg ikke tålte og at halsen hovnet opp, men etter rask vurdering utelukket jeg både latex og skalldyr, jeg tror jeg hadde vist om jeg var borti noe av det.

Min vurdering der og da var at jeg enten hadde pustet i meg noe som irriterte, eller drukket for lite veske i løpet av dagen. Da ubehaget i halsen hadde gått over til smerter på natta konkluderte jeg med for lite veske og tenkte ikke særlig over det.

Jeg merket ikke mye til halsen når jeg våknet i dag, ikke før jeg spiste frokost, og etter det har det blitt verre og verre, når jeg svelger gjør det vondt helt opp til ørene og når jeg puster svir det. jeg har ikke feber så det stoppet meg ikke fra å gå en tur ut, men jeg var forsiktig med hosting og hvor jeg plasserte hendene mine, er jeg syk vil jeg ikke smitte noen.

Håper dette er en typisk plager livet av meg en dag og så går over ting, håper virkelig ikke på streptokopper, det er en av de tingene som virkelig gjør meg syk.

( mitt over aktive immunforsvar er somregel grunn til små betennelser fordi den angriper friske deler av kroppen, disse betennelsene roer seg somregel ned etter noen dager. Siden immunforsvaret allerede et på topp alart holder det virus og bakterier ganske godt under kontroll, men noen sykdommer slår fullt ut)

2 - 3 størrelser ned, ingen kilo ned

jeg synes det legges alt for mye fokus på vekt, og for å komme med et lite mot spark skal jeg fortelle om min situasjon akkurat nå. Jeg gikk ekstremt mye opp i vekt da jeg ble sengeliggende, med nesten ingen mulighet for å bevege meg og en del trøstespising, var det som om kilone vokste på meg.

Jeg har aldri hvert veldig opptatt av vekt, men begynte å holde øye med vekta da jeg nærmet meg hundre kilo. Jeg kunne ikke kjempe særlig mot vekt økningen da jeg brukte alle resurser og krefter jeg hadde på å holde meg i live og klare å gå til badet noen ganger om dagen. Når det kom til nummere på vekta var alle enige, familie, jeg og leger at så fort jeg kom meg på bena ville dette gå seg til.

For noen måneder siden ble jeg plutselig bedre, og sakt men sikkert kunne jeg ikke bare gå i butikken, jeg kunne gå turer og tenke klart. Jeg falt 5 kilo den første uka, men der stoppet det.

For 3 måneder siden veide jeg 90 kg og brukte størrelse xl eller xxl på klær, jeg måtte gå i butikker for store kvinner for å finne noe som passet. Nå veier jeg 90 kg og kjøpte meg nye gensere på HM størrelse medium.

Jeg kan bære litt varer hjem fra butikken, jeg kan stå oppreist i en kø uten å besvime og jeg kan gjøre ting så lenge jeg er forsiktig. Kiloene har ikke noe med form, sunnhet eller helse. Skulle jeg høre på vekta ville jeg tro at jeg var like dårlig, noe alle ser jeg ikke er. ( det ser vist ut som jeg har gått ned i mellom 10-30 kg)

en god natt?

Spør du meg om jeg har hatt en god natts søvn er svaret helt klart nei?

Jeg gjorde det jeg kunne for å slappe av og få kontroll over anfallet mitt før jeg la meg, og selv om jeg kan informere om at det gikk greit nok og ingen ekstra medisiner måtte tas, endte det opp med time etter time uten søvn.

Den største fordelen var at Sirius kom opp i senga til meg hele tre ganger, han har holdt seg unna i sommer og jeg har savnet han veldig. Vet forresten hvorfor han har holdt seg unna dundyne og katt = kokt.

Ikke bare meg det blir for varmt for, han også må gå etter en stund fordi det er uholdbart.

Håper denne dagen blir bedre

anfall

jeg kan kjempe så mye jeg vil, det hjelper ikke. blir nok en kveld som avsluttes med anfall. skal ta med meg stesoliden i senga når jeg legger meg slik at jeg kan ta den om det blir værre. vanskelig å skrive innlegg når du skjelver, halveis ikke ser og hodet verker og er som tåke.

natta

skjelver

Skjelvinger er en merkelig ting, etter at man har hatt den en stund slutter man å merke det. Du blir sliten og du ser det når du prøver å gjøre ting, merker det også når du skriver, men går du bortover gata merker du det ikke.

Jeg viste ikke at jeg hadde begynt å skjelve igjen før jeg skulle legge opp medisinene i dag. Jeg burda ha lagt merke til hvor mye skrive feil, manglende bokstaver og duble og triple bokstaver som dukket opp, men jeg er egentlig så vant med at det skjer at jeg ikke tenkte noe mer over det.

Medisinene mine forsvant vegge mellom i dag, jeg skjelver nemlig ikke bare litt. Og når du skal trykke dem ut at holderne samtidig som du skal klare å ta dem i mot, det er ikke lett når du skjelver.

Jeg måtte bytte ut vannet til kattene etter at flere medisiner havnet der?

Men uten om når jeg trykker på tastatur eller prøver og koordinere små ting merker jeg ikke noe til det. Men det forklarer jo hvorfor jeg har fått mer smerter, kramper og anfall i det siste.

syk

Da klarte jeg å bli syk jeg også, men jeg vet ikke helt hvordan enda. Jeg våknet opp tett, svimmel om matt i kroppen, men valgte og ikke bry meg om det. Tett er jeg ofte når jeg våkner og alle kan oppleve å være litt surrete rett etter de har våknet.

Men nå er det mange timer siden jeg våknet, jeg fryser så mye at jeg hakker tenner og skjelver, knall røde øyne og kroppen min føler seg fullstendig dopet ned. I tillegg har jeg ett ekstremt ønske om å krype sammen i en ball og gråte, noe som betyr at jeg er utslitt.

Antageligvis en liten bakterie som har kommet på besøk, og siden kroppen jobber med den sliter den med å holde anfallene borte, så jeg må være ekstremt forsiktig i dag. Håper det er en endags bug.

sterkt anfall igjen

jeg hadde en kjempe fin dag i går, jeg fikk gjort en del og koste meg på pop senteret med støttekontakten min. jeg hadde fått besøk på kvelden og gått ut og handlet, uten om litt smerter og ekstremt sukker behov hadde jeg ikke fått noen varsler på hva som var i vente når jeg la meg. Jeg vet jeg var veldig trøtt da jeg la hodet ned på puta, kan ofte måle hvor trøtt jeg er etter hvor godt det er å legge seg.

Jeg lå i armkroken til kameraten min og halvsov da jeg måtte forte meg vekk fra han for og ikke skade han. Sikkert en merkelig beskjed å få, men grunnen var ganske klar da anfallet virkelig begynte å ta over kroppen. Skjelvinger gikk fort over til kraftige krampetak i bryst og rygg og jeg bet i bamsen min for ikke å skrike når musklene ble revet langt ut av sin normale bane.

Siden rykningene var så sterke innså jeg at dette kunne bli et ekstremt kraftig anfall om jeg ikke tok kontroll over det, fikk gitt beskjed til kameraten min om at han måtte hente medisinen min, måtte svelge den uten vann siden krampene var for kraftig til å ta noe nært meg.

Det tok litt lengere tid en vanlig før krampene ga seg, anfallet hang fortsatt i når jeg endelig sovnet. Det å sovne var ingen lett oppgave da alle musklene som var revet og røsket i under de unaturlige rykningene verket som f?

Men tilslutt vant stesoliden, og selv om jeg ikke har hatt s gode drømmer har jeg i hvert fall sovet dypt i natt. Dessverre kjenner jeg anfallet i musklene enda og jeg sliter litt med smertene etter i natt. Men jeg håper at ting er på vei ned og ikke opp. Litt vanskelig å si sikkert før stesoliden slipper kroppen min helt (noen timer til)

anfall igjen

Jeg hadde en merkelig drøm i natt, egentlig var den ganske typisk meg, men det var hvordan jeg var når jeg våknet av den som var rart.

Helle verden surret rundt meg og jeg hadde kjempe mye smerter i kroppen. Jeg var for omtåket til å tenke klart, i så fall hadde jeg nok tatt situasjonen med en gang. Jeg snudde meg og la meg på ryggen samtidig som jeg tenkte at dette er ikke smart, jeg kan få vanskeligheter med å puste, men smertene var for sterke og det var den eneste stillingen jeg klarte å ligge i.

Jeg vet egentlig ikke hvor lenge jeg lå slik før jeg sovnet igjen, eller om jeg egentlig sovnet. Alt var bare døsig og smertefullt. Det var ikke før jeg sto opp og skulle på toalettet at jeg forsto hva som hadde skjedd. Jeg sto å så i speilet og tenkte over drømmen jeg hadde hatt og om hvordan den kunne ha påvirket meg så mye, da det slo meg at det ikke var drømmen, den var bare tilfeldig.

Smertene og lammelsene i kroppen, det surrete hodet, alt var tegn på at jeg holdt på å komme meg etter et kraftig anfall. Jeg hadde jo hatt rykningene i musklene før jeg la meg og kroppen var langt fra sikker på om den var ferdig.  Jeg holdt meg i senga frem til 13.30 fordi jeg ikke turte å stå opp, da endelig ga skjelvingene og smertene seg.

Trygt å si at jeg skal holde meg nær hjemmet i dag.

trøstespising

Det er bare å innse, jeg klarer ikke å slutte. Minst en gang om dagen må jeg putte i meg ting til jeg blir kvalm. Heldigvis tar det ikke så lang tid før jeg blir kvalm og klarer å slutte?

angstens måned

Om du har lest på bloggen min har du kanskje fått med deg de ekstreme angstdrømmene mine. Jeg skulle ønske jeg kunne si at dette var et enkelt tilfelle, men det er bare å innse at det er på tide å forberede seg på angstens måned.

Angstens måned er august, så vi har startet litt tidlig i år. Alt startet med en ment koselig melding fra bestevennen min. Du har snart bursdag?

Det er ingen ting jeg frykter mer enn bursdagen min, julaften kommer på andreplass, men er langt fra like ille som bursdagen.
det er mange grunner til hvorfor jeg er redd, men ingen forklarer egentlig den ekstreme angsten. August måned er den farligste måneden for meg, hvor selvmordstanker angst og depresjon går hånd i hånd. Jeg prøver å holde hodet over det.

å våkne 20 ganger, uten å våkne

Det finnes en type mareritt som er verre en andre, ett jeg ikke har hatt på veldig mange år, men som jeg hadde i natt til mandag (mandag morgen). Drømmen går ut på at jeg våkner til et mareritt, jeg prøver lenge å takle situasjonen jeg er i, men tilslutt forstår jeg at jeg fortsatt sover, bare for å våkne til ett nytt mareritt.

Slik fortsetter drømmene videre og videre, og for hver nye drøm husker jeg de forrige. Jeg skrev 20 ganger i overskriften, men det er mange flere enn det. Etter som alle skrekkdrømmene er ferdig kommer ett viss tomrom hvor drømmene egentlig bare handler om drømmene og mitt desperate forsøk på å få hjelp.

Etter 10-20-30 skrekkdrømmer våkner jeg nok en gang i senga mi, for å finne leiligheten mørk, lynet slår ned rundt meg, familien krangler med meg. Jeg tar opp telefonen og ringer til mamma, noe er galt, jeg holder på å bli gal, men telefonen virker ikke, jeg klarer ikke å treffe riktige taster, mail programmet på pc`n går at den krasjer.

Til slutt er det den samme drømmen over og over igjen, jeg siter i stua med hendende over hodet mitt og gråter til kusina mi, det gjør ikke noe at hun tror jeg er gal, for enten så sover jeg eller så har jeg blitt helt psykotisk. Men om jeg var psykotisk ville jeg klart å slå nummeret for å få hjelp, jeg virkelig prøver.

Jeg gråter og gråter til jeg ikke orker mer. Jeg roper etter hjelp, jeg roper for at noen skal komme å vekke meg, men siden ropene er i drømme er det ingen som hører meg, jeg kollapser på gulvet og våkner opp i senga igjen.

Tilslutt klarte ikke hodet mitt mer og den fikk den geniale ideen om og ikke stå opp av senga, våknet jeg la jeg meg bare til å sove igjen. For jeg viste ikke når jeg var våken og når jeg sov, men jeg viste jeg hadde satt på vekkerklokke og jeg nektet å stå opp av senga før den ringte, samme hvor mange ganger jeg våknet.

Og folk lurer på hvorfor jeg er mer sliten når jeg står opp enn når jeg legger meg, jeg har forresten kommet frem til at det var en av gangene jeg våknet opp på ordentlig, rett og slett fordi den ene gangen var det virkelig rommet mitt jeg så og ikke det som var rommet mitt i drømmene. Men jeg turte ikke å stå opp da heller?

Vekkerklokka ringte til slutt og jeg spør meg selv før jeg legger meg, hvordan vet jeg at jeg virkelig var våken denne gangen? man kan ikke ligge å være redd for alltid, man må prøve å finne en fornuft i ting og håpe på at det er rett.

meny tar livet av meg

eller prøver i hvertfall. kan forestille meg gravstenen, døde av latex forgifting av matbutikken.

Jeg sitter med en svær klump i halsen, det føles i hvert fall slik, og klumpen vokser enda. Egentlig er det bare hevelse og kløing og svie, men det føles ut som en tennisball. Med en gang jeg kjente kløinga begynne kastet jeg i meg to allergitabletter, men jeg føler at kroppen reagerer enda.

I hvert fall tror jeg det er grunnet allergien, det sprenger i skinne og det føles ut som om jeg hovner opp der også (rett under øynene)til og med nesa føles det ut som om hovner opp. For ikke å snakke om den svake dunkingen i hodet?.

Fint av meny å behandle maten med latex hansker, jeg setter veldig pris på det.

frokost

Akkurat som de andre måltidene for tiden, er frokost en stor utfordring. Kanskje den største fordi det er måltidet som vil avgjøre smerte nivået resten av dagen. Jeg sto opp litt sent i dag fordi jeg hadde behov for litt ekstra søvn, smertene tar all energien min. etter å ha lest igjennom mail, nyheter osv. var det bare å innrømme at jeg ikke kunne utsette frokosten lengere, jeg er sulten.

Jeg endte opp med å velge meg havregrøt med eple og kanel i dag. Jeg har spist litt ensformig den siste uka siden jeg strevd slik (spiser kun favoritt mat for å få det i seg) men nå innser jeg at jeg må jobbe med å få i meg riktige ting. Ikke så opptatt av å spise sundt, bare å spise. Men får jeg ikke i meg nok vitaminer vil jeg ikke bli bedre.

krype sammen i en ball og gråte

Det føles som den riktige tingen å gjøre, alle instinkter roper det til meg. De har delvis rett, jeg er ikke bra og burde sikkert ligge, magesmerter pleier og redusere litt om man kryper i sammen og tårer er en naturlig reaksjon på smerter. Det er ingen av disse grunnene som maser på meg, jeg føler rett og slett synd på meg selv.

Jeg er ikke den som gir opp lett så selv om jeg måtte legge meg noen timer før i dag, er jeg klar til å kjempe. Dagens kamp går på å spise, sitte oppe og takle smertene. Jeg tror det skal gå bra.

Kjære kropp, jeg skulle ønske du snart forsto at du ikke behøver å krige mot meg.
Det kommer ikke noe godt ut av det i lengden (ikke kortsiktig heller)
du er like avhengig av meg som jeg er av deg og om jeg gir opp, mister du sjansen din også.
Vi er på samme side, vi har alltid hvert det.
Jeg gjør alt jeg kan for å hjelpe deg.

å prøve å gå fra hodepinen

Jeg hater å våkne med hodepine, og jeg hater når den ikke forsvinner med en gang. Om det er sammenheng mellom drømmene og hodepinen er noe jeg kan vurdere da det har hvert en natt full av overgrep og desperat jakt på hjelp.

Etter å ha pint men igjennom frokost og nyheter ga jeg opp og tok en paracett, samtidig bestemte jeg meg for å gå en tue for å se om den friske luften ville hjelpe. Med høy musikk på øra prøvde jeg å gå fra hodepinen min, og så lenge jeg gikk virket det, men så fort jeg roet ned tempoet og slo av musikken var den tilbake. Vel der knuste teorien om at man kunne gå fra hodepinen sin.

Hadde jeg hatt veldig vondt i hode ville jeg ikke kunne hørt på musikk, og derfor ikke gått så langt heller. Jeg bruker musikken som smertestillende for alle betennelsene i kroppen. Musikken setter også tempoet på turen, jeg har innebygd rytme følelse og det går fort med tekno i bak runden.

Nå har jeg kommet hjem og smertene irriterer fortsatt, jeg er også sløv i øynene og litt nummen i kroppen. Smertestillende hjalp ikke så nå er det bare å håpe det blir tordenvær og at jeg ikke får anfall ( jeg klarer ikke å kjenne forskjell, sikkert fordi jeg ofte får anfall av tordenvær)

å være syk er dyrt

Vi får stadig høre at vi lever i en av verdens rikeste land og at vi er utrolig heldige med helsevesenet vårt. Vi har gratis leger, gratis sykehus, gratis medisiner osv? men har vi alt dette? Kanskje på papiret, men langt i fra i praksis.

Jeg kommer nå fra min legetime hvor jeg betalte 227 kr i egenandel og 61 kr for utstyr, attester m.m. når du kommer opp til en viss sum slipper du unna egenandelen, men er du så uheldig at du må ta en blodprøve eller trenger henvisning et sted må du regne med å måtte betale selv. Bare en liten sum tenker du, men det er mange sykdommer som krever jevnlig kontroll av blodet. Min struma er en av dem.

Men greit nok, selv om jeg er langt fra rik klarer jeg nok de 288 kr, jeg sørger bare for å dra til legen sjeldent (ca. når familien min maser høl i hodet på meg)

Men så kommer etappe to, apoteket. Og her skal du ikke tro de deler ut varer gratis. Nok en gang skal man ut med egenandeler, fortsatt er ikke hver egenandel dyrere en at man kan overleve, men når man får en regning på 1117 kr vet du at tanken om lave utgifter bare er tull. Jo sykere du er jo mindre kan du jobbe og jo mer koster det å holde seg i live.

Alle medisiner du trenger er ikke godtatt av regelen for blå resept, altså må du betale full pris og har du ikke pengene må du rett og slett prøve å leve uten.  Selvfølgelig kan du ta vare på kvitteringer og få igjen på skatten, men dette avhenger i at du har nok penger til å betale skatt. Hvis ikke, kan du bare sitte der med regningene selv.

Min lege tur kom i dag på til sammen 1405,69 kr, med garantert to legetimer til i nær fremtid.

magesmerter som driver deg til vanvid

Jeg vet jeg burde holde meg unna mat, i hvert fall frem til legebesøket i morgen. Men har du besøk er det vanskeligere å leve på små drikker, spesielt om taco er en mulighet. Ikke bare spiste jeg taco, men en muffins tidligere på dagen. Muffinsen gikk greit, ikke tacoen.

Smertene byttet på å ligge på nivå 4 og 5, så det var ikke ulevelig, bare veldig frustrerende. Største problemet ble selvfølgelig å legge seg. Innen da hadde jeg puttet i meg alt jeg kunne finne av mage tabletter i leiligheten, men enda hadde jeg en natt fylt av drømmer om magesmerter.

På morgenkvisten våknet jeg og magesmertene var borte, jeg jublet før jeg la meg til å sove videre. Men i morgen lege time, sitter og vurderer hva jeg skal si.

sovnet jeg...

Som dere sikkert forsto i forrige innlegg, jeg er ikke helt bra i dag. Når tordenværet kom i tillegg og skremte meg krøp jeg ned i senga og tok tilflukt sammen kattene der. Liker lyden av regn, men ikke lyn, har rett og slett hvert for ofte for nære det.

Siden jeg egentlig hadde tenkt å legge meg to timer etter dette håpet jeg på å sove rundt når jeg først sovnet, men jeg sover da egentlig aldri rundt. En av grunnene til at jeg sover så ekstremt mye er nettopp at jeg våkner hele tiden, så jeg får ikke hvilt ordentlig.

Pratet med tanta mi på telefonen da, hun nevnte legevakta, men jeg nektet. Vi kom til et kompromiss om å bestille legetime, det er vist ikke normalt å ha så vondt i magen.

Så etter noen timer med søvn sitter jeg nå i den merkelige situasjonen at jeg ikke burde spise grunnet både medisiner og magesmerter , jeg er sulten men har bare en næringsdrikk og den må jeg ha til frokost i morgen.

Irritert på meg selv fordi jeg ikke kjøpte meg flere på fredag, men jeg hadde den tro om at jeg nå skulle gå helt av dem.

mat og meg

Nå sitter jeg å lurer på hvorfor jeg i det hele tatt spiser, teit spørsmål tenker nok dere, men det er egentlig ikke det.

For noen måneder siden sluttet jeg å spise og levde på næringsdrikker, jeg ble veldig fort mye bedre. Siden jeg akkurat hadde startet på ny medisin tenkte vi at kanskje dette var grunnen til at jeg ble bedre, men etter at jeg begynte å spise igjen har jeg blitt sakte men sikkert dårligere.

Det er ikke bare at jeg blir trøtt og sliten av maten, men de ekstreme smertene som følger den. Følelsen av at noen tar en knyttneve å bokser den inn i magen din. Dette følges videre av intense ( men ikke høyere en lv 8) smerte, kvalme, problemer å puste ( få i seg oksygen) og sår hals.

Jeg sier smerten ligger på lv 8 ( på en skala fra 1-10) fordi jeg innimellom ønsker å besvime, ofte ønsker å skrike og det kommer rett som det er tårer i øynene mine. Smertene i magen gjør hele brystet ømt og derfor kvier kroppen seg for å utvide lungene helt. Derfor pustevansker.

Jeg vet at når magesyren endelig tar knekken på magen og jeg begynner å blø vil smertenivået være over 10. min teori er at 1-10 er hva kroppen tåler, det over kan man ikke sette opp på noen liste fordi hodet ikke klarer å huske smerten. Du husker tankene dine og at det var vondt, men ikke selve smerten.

For meg er lv 10 da du undrer deg over hvorfor du ikke besvimer?.

skalldyr allergi

jeg vet jeg har hintet om det til noen på bloggen allerede, reker skal jeg holde meg unna da de kan ta livet av meg, men hører jeg på mine egne råd, nei da?

sist gang vi hadde fiskepudding hos mamma var alle obs på hvordan jeg ville reagere på den hvite sausen som det var rekekraft i, men siden jeg ikke hadde noen reaksjon konkluderte vi med at jeg måtte utsettes for en del før jeg reagerer.

i dag spiste vi fiskegrateng og fiskepudding og jeg mener hardnakket at det var reker i fiskegratengen, men enten det var sausen til fiskepuddingen eller fiskegratengen fikk jeg en ubehagelig overraskelse. jeg ble ikke hos mamma etter vi hadde spist, barna så på film og jeg ville hjem til sims. men når jeg kom ut var jeg i gå humør så jeg bestemte meg for å ta den lange veien hjem.

men jeg kom ikke langt før noen plutselig snørte sammen halsen min, jeg snudde med en gang og ringte opp til mamma og ba henne komme ned med allergitabletter til meg. hun puttet i meg to og sendte med meg noen ekstra og ga meg beskjed om å dra rett hjem, noe hun ikke behøvde å si. 

nå sitter jeg å frustrerer meg over at det ikke går Ann å klø seg i halsen, men ikke helt sikker på om det klør eller svir heller, men jeg får puste så jeg skal ikke klage for mye.

døsig start på dagen

jeg kommer bare ikke i gang i dag, det er som om en kraft holder meg tilbake og vil dytte meg ned i senga igjen. jeg har fått installert noen flere spill, avbestilt noen produkter og bestilt kode til Nav, men ingen ting som krever at du flytter deg fra datamaskinen.

siden jeg har hvert så sliten og surrete har jeg hvert heldig med å ha en katt rundt meg hele tiden, kosen og kjærligheten hans gjør mye, det er også godt å ha en varm kosende hodepute på skrivebordet når du trenger noen sekunder hvile.

nå skal jeg ikke sitte her å late som om jeg ikke vet hva som har skjedd, hvorfor jeg er så borte i dag. det finnes nemlig en helt grei forklaring. jeg holdt på å få anfall i natt og når jeg hadde så vondt i hodet at jeg ikke kunne forstå at det var mulig, og halve ansiktet var paralysert, ga jeg meg og tok en stesolid. jeg har sovet godt i natt, men jeg kommer nok til å være surrete resten av dagen. jeg virkelig hater denne følelsen og er grunnen til at jeg lar det gå så langt før jeg tar medisinene mine, noen ganger er det bedre å bare la anfallene gå og fungere etterpå 

hodepine

jeg hater å starte dagen med hodepine, starte er forresten å ta mildt i for den startet ved 02. tiden i natt.  jeg regner med at hodepinen er et resultat av ujevn søvn, jeg har nemlig våknet mye og hatt mye kramper i natt. men det gjør det ikke noe mindre vondt at jeg vet grunnen.

et overraskende tilbakefall

de siste ukene har jeg kost meg i parsellen og fått ryddet en del i leiligheten, det har ikke bare hvert været som har muntret opp, men den mirakuløse bedringen jeg opplevde.

selv om jeg de siste dagene har slitt med kramper og følelsen av at kroppen blir nummen, her jeg nektet å la meg være syk og holdt på som vanlig. 

men i dag sprakk boblen, jeg våknet opp og viste egentlig instinktivs at jeg ikke hadde krefter til å være våken, enda holdt jeg ut i hele 5 timer. jeg var veldig opptatt av å kjempe mot anfallene mine og ville ikke la dem ta kontroll. ved 16 tiden måtte jeg gi opp å gå å legge meg, for jeg orket ikke å kjempe mer. jeg gikk halvt i søvne med følelsen av at ansiktet mitt var lammet. kramper dukket spontant i forskjellige muskler og hodet mitt var som bomull.

to timer søvn hjalp mye, men jeg er uansett veldig forsiktig i kveld. jeg håper dette var en engangs tilfelle og ikke et tegn på at jeg blir dårligere igjen. 

utmattet

det har hvert uker siden sist jeg har hvert ordentlig utmattet, men i dag ble jeg det. ikke i form av anfall eller noen annen dramatisk situasjon, bare en kollaps ned i senga og litt søvn før jeg kunne fortsette dagen.

selv om jeg blir bedre og bedre  virker det som fysisk arbeid og være sossial samtidig tar hardt på meg. utviklingen av formen har også slakket ned, men det er bare som ventet. skulle jeg ha fortsatt i samme tempo hadde jeg hvert super woman  innen året sluttet. selv om det er logisk og riktig savner man jo selvfølgelig de store overraskelsene av hva man klarer.

varmen hjelper ikke så veldig mye, det er herlig at det er varmt, men jeg fungerer bedre i kulde og blir fort matt i varmen. viktig å huske på mye vann, solhatt og skygge...

jeg har kommet opp i å spise halvparten av dagens måltid, resten går fortsatt på næringsdrikker, jeg klarer ikke  spise timene etter jeg har stått opp.

på hode ned trappa

jeg vet egentlig at når jeg er så sliten som nå, burde jeg holde meg inne. ikke bare fordi jeg kan risikere å få anfall, men også fordi kroppen ikke fungerer helt som den skal.

i dag fikk jeg en påminnelse om dette, jeg stupte ned trappa på dyreklinikken.

jeg vet ikke helt om det var svimmelhet eller at bena sluttet å virke, jeg husker rett og slett ikke hva som skjedde. jeg gikk ned trappa og plutselig lå jeg på bunnen. jeg falt nok ikke mer enn 3-4 trappetrinn og kusina mi som gikk før meg og bar katten hadde åpnet opp ytterdøra nederst så jeg slo meg ikke i den.

jeg lå med ansiktet nede i ristene på utsiden og lo. litt for å takle smertene som gikk igjennom kroppen og litt fordi det bare var komisk. 

med støtsmerter i armer og ben, følelsen av noen små sår og sleng i nakken ble jeg sittende stille på trappa utenfor mens vi ventet på drosjen som skulle kjøre oss hjem igjen. jeg må lære meg å ta det rolig, men igjen, jeg har ikke kunne ignorere katten jeg fant heller.

nå noen timer senere er smertene hovedsaklig borte, så ingen varig skade.

har jeg blitt bedre?

den siste uka har hvert merkelig, rett og slett fordi den går i mot all logikk.

tirsdag forrige uke sluttet jeg å spise mat på grunn av smerter i magen, jeg har slike perioder og tenkte ikke så veldig mye over det. ikke før helga kom og jeg ikke hadde puttet i meg noe annet en næringsdrikkene. ikke en sjokolade bit, ikke en kake bit, ingenting.

jeg var å handlet med mamma på fredag da jeg oppdaget av tanken på mat automatisk fikk meg kvalm og til å brekke meg. jeg så at dette kom til å bli et stort problem og bestemte meg for å begynne å jobbe med det, med en gang.

siden da har jeg forresten spist en kvart cesar salat og litt laks.

samtidig som jeg har mistet helt matlysten har jeg fått en ny hodepine, den sitter rett i mellom øyenbrynene mine, som en liten flekk og det er den som gjør meg så kvalm. vi har en mistanke om en sammenheng mellom disse to tingene.

for litt over to uker siden startet jeg på søvn hormoner som skulle hjelpe meg med å sove, jeg sover ikke noe bedre og da jeg regner med at matlysten og hodepinen er bivirkninger av denne (hodepinen vet jeg er bivirkning fordi den kom første gang 4 timer etter jeg tok den første tabletten)

jeg bestemte meg for å slutte med tablettene med en gang jeg kom frem til denne konklusjonen, men mamma ropte nei på telefonen, skriv ned en liste med pluss og minus før du bestemmer deg. jeg forsto ikke hva hun mente siden den ikke virket på søvnen og hadde kraftige bivirkninger, men det er en merkelig ting som har skjedd den siste uka.

 jeg har hvert frisk.

det startet forsiktig med bare en tur på senteret, men innen helga hadde kommet merket jeg en stor forskjell på meg. jeg orket 3-400 ganger mer enn jeg har pleid. hodet mitt er helt på plass og jeg tenker i normal hastighet. jeg går og går når jeg kan dette. 

jeg har begynt å gå i goth klærne mine igjen, sminke meg når jeg skal lengre ut en butikken, rydde i leiligheten og stråle.

jeg har hatt perioder hvor jeg har plutselig hvert bedre en liten stund før jeg falt sammen igjen, så vi håper ikke det er en slik periode.

først trodde jeg det var at jeg hadde sluttet å spise som var grunnen, hvis dette er grunnen er det fordi jeg spiser noe jeg ikke tåler (gluten antageligvis)

andre teorien er at det er medisinene, selv om de ikke virker på søvnen har de klart å dytte på noe som ikke fungerte hos meg.

tredde teorien er at det er våren som virker inn på meg, jeg er veldig påvirket av sesonger og vær. 

selvfølgelig kan det være en kombinasjon av alle 3

så nå har jeg bestemt meg for å ikke slutte på medisinene, jobbe sakte men sikkert mot å få i meg ett måltid om dagen. og nye sola mens den er her.

så får vi håpe formen varer lengre enn en uke eller to, for jeg skulle gjerne ha fått opplevd litt mer enn leiligheten min.

svimmelhet og kvalme

det er ikke så veldig overraskende, etter en dag i byen blir jeg dårlig.

jeg våknet ca 5 i dag tidlig, da hadde jeg nesten sovet i 12 timer. jeg satte meg opp på dataen og klikket litt, men det gikk ikke lengre enn en time før jeg måtte innse at jeg var for dårlig. jeg hadde allerede sluppet ut kattene på verandaen, så jeg la meg til å sove med fullt gjennomtrekk og verandadøren oppe. litt kjølig men tror den friske luften gjorde meg godt når jeg var så kvalm.

jeg sov noen timer til og våknet mellom 9-10 en gang. hodepinen og kvalmen var der fortsatt men jeg bestemte meg for at å holde senga mer nå ville ikke være godt for meg, så jeg tok en paracet og håpet på det beste. satt å spilte sims 3 frem til hjemmehjelpen skulle komme, først da beveget jeg meg noe særlig, det var som å bli slått til rett over nesa.

hjemmehjelpen var litt forsinka og jeg ble stresset av dette, men fikk roet meg ned etter å ha pratet med firmaet. de må virkelig lære seg å si i fra når de gjør forandringer i tidspunktene med meg.

resten av ettermiddagen har jeg brukt til å spille sims 3, jeg merker ikke så mye til kvalmen når jeg ikke beveger meg, så det har gått bra. tror jeg sitter å tipper på kanten av et anfall, håper jeg klarer å holde det unna.

sirius passer på meg med ugleblikk, så han har ikke så stor tro på at jeg slipper unna.  

tålmodighetens samfunn

i går fikk jeg svar fra statens senter for epilepsi, å vente livstegn fra dem har hvert en tålmodighets prøve i seg selv. slutten av januar var utredningen på rikshospitalet ferdig, og nå nesten 3 mnd senere har jeg hørt fra dem.

men om du trodde å høre fra dem var det samme som å stoppe å vente, så trodde du feil. jeg fikk nemlig beskjed om at de trodde de kunne ta meg i mot innen 31.10.12

det betyr mnd uten hjelp til anfallene mine, siden dps ikke ville hjelpe.

det blir litt som søknaden om elektrisk rullestol, jeg ønsker dette slik at jeg kan komme meg rundt på Lambertseter og gjøre det jeg vil. (hageparsellen) men jeg fikk brev i posten om at de skal se på det om noen mnd, og da begynner den vanlige behandlingstiden og kan ta enda flere mnd. så om jeg får elektrisk rullestol blir det nok ikke før til neste år.

uansett er hele parsell sesongen ødelagt da jeg ikke klarer å gå bort dit, og om jeg skal så må jeg gjøre det ganske snart...

lenge leve tålmodigheten ( som jeg ikke har)

jente i godt humør

første dag uten mat har gått supert, og den manglende magepinen viser seg i humøret. jeg har hatt en veldig slitsom men fin tur på senteret.

for selv om jeg kolliderer med allt inni butikken, og svetter så det renner nedover ansiktet mitt når jeg får hjelp på apoteket, har jeg hvert i strålende humør. for selv om du kolliderer i hylle på hylle tar folk det greit om du er i godt humør og ikke virker full ( stokken min gjør nok at folk forstår at det antagligvis ligger noe annet bak).

og på apoteket blir de ikke overasket over at du ser syk ut når du er der for å hamstre inn næringsdrikker for en uke, samtidig som du henter medesiner.

jo mindre smerter, jo bedre humør, kanskje ikke overaskende, men fint.

no more food

da skjedde det igjen, jeg satt å gnagde på innmaten til en tørr bagett i dag tidlig da smertene i magen ble ekstreme.  magen min vil ikke ha mat, og selv om jeg ikke har noen bevis på det er jeg 80% sikker på at den har begynt å blø igjen. hvis jeg er heldig har jeg klart å ta det før det virkelig begynte, da vil det roe seg igjen fortere.

første tegnet på at noe var galt var da jeg startet å ta 2-3 ekstra syretabletter om dagen for å klare å fungere. jeg var fullstendig klar over hva det betydde, men håpet det var midlertidig.  Mitt neste tegn var min kvalme og avsky for mat. om jeg tygget maten 100 ganger før jeg svelget ,ville jeg slite med å svelge det. kroppen vil ikke ha det og den sperrer halsen/ brekker seg automatisk. 

å planlegge, kjøpe og lage mat blir en ekstrem utfordring fordi du har ikke lyst på noe. og du vet det hele ender opp med at du sitter å tvangs forer deg selv. bare for å ha vondt og slite med at maten kommer opp igjen etterpå.

men ingen av de tingene fikk meg til å slutte å spise igjen, jeg pushet helt til de ekstreme smertene rundt brystet kom. magesekken som blir hysterisk fordi jeg putter noe i den og ikke bare kan la den være i fred. 

så da ender jeg opp på næringsdrikker igjen, vet ikke for hvor lenge. ca 1-2 uker pleier å holde. 

bare lyst til å skrike og skrike

først må jeg si at jeg har hatt en fin da, og selv om jeg nå må betale dyrt for det ville jeg ikke ha blitt hjemme. å se lillesøsteren min synge med koret sitt betydde veldig mye for meg.

men det er ikke å se bort i fra at jeg også betaler mye for denne gleden. selv om jeg tok alle forhåndsregler, rullestolen, støttekontakt , mat osv var dette egentlig langt over tålegrensen min.

når jeg sier jeg vil skrike og skrike er dette grunnet smertene i hodet mitt, eller kanse rettere sagt ansiktet. det er en intens smerte som sitter mellom øynene mine og skyter stikk av intens kvalme ned igjennom nesa og halsen. skinnene føles hovene og som om noen har puttet sterk bedøvelse i dem, samtidig som det presser som om de skal eksplodere.

jeg har prøvd hvile og mat, det virket ikke så nå tar jeg medesinene mine og legger meg. håper jeg kan sove det vekk.

jeg gjorde for mye!!!

jeg klarte det igjen, man skulle tro at jeg snart lærte, men det er ikke noen midt i mellom knapp på meg.

etter mine 23 timer med søvn hadde jeg en veldig fin lørdag. jeg var på garasjesalg og kjøpte billy senere på senteret å handlet mat. uten om en koselig taco middag ute på verandan brukte jeg kvelden på å sortere billy bladene mine. hadde fra før - hadde ikke fra før.

vi planla en liten gåtur bort til parsellen fordi jeg hadde lyst å vise den frem, men da jeg la meg noen sekunder på senga kjente jeg hvor sliten jeg egentlig var. i stedenfor tur ble det medesiner og rett i seng. nye sovemeddesiner prøves ut og jeg prøver å være optimistisk. 2,5 time etter jeg sovnet våknet jeg og var kjempe dårlig. jeg staket meg frem til datan og satt her å klikket en stund. så lenge jeg ikke bevegde hodet holdt kvalmen og svimmelheten seg under kontroll.

etter litt klikking på facebook kom jeg frem til at senga var nok det beste alternativet alikevel, så jeg kronglet meg tilbake dit. selve turen på 5 meter gjorde meg så kvalm og svimmel at jeg ikke viste hva som var opp og ned. jeg la meg i senga og prøvde å ikke bevege en eneste muskel. hovedsaklig klarte jeg det, men måtte snu meg og gå opp på toalettet innimellom. aner ikke hvor lenge jeg lå slik...

jeg sovnet til slutt, og i går var det å sette seg ned å tenke igjennom det som skjedde. var det en reaksjon på sovetablettene eller er det et tegn på at jeg får kraftig anfall. symptomene heller mot kraftig anfall, svimmelheten, hodepinen, varmen, muskel rykkninger og krampetrekninger. og man kan si at styrken på symptomene ofte angir styrken på anfallene. 
etter 5 timer våken begynner kroppen å protestere igjen og jeg legger meg i senga med laptopen, billy blader og stesolid.
jeg vet det er 70% sjanse for at jeg får anfall, men vil ikke ta stesoliden før det har startet ( og når det blir så kraftig er det somregel for sent for meg å gå å hente dem)
men to timer liggende virket og jeg kunne stå opp igjen, ta medesinene mine og legge meg til å sove.

nok en gang sov jeg bare 2,5 timer før jeg våknet, jeg satte meg ved datan og var oppe hele natta. vel vitende om at jeg måtte være forsiktig med hver eneste avgjørelse jeg gjorde i forhold til å reise meg fra stolen.

jeg sov på formiddagen i dag og nå sitter jeg her igjen, jeg tør ikke gå ut av leiligheten, jeg vet ikke hvor lenge jeg klarer å holde kroppen min oppe. det er tungt men går greit når jeg sitter, regner med at jeg klarer 5 minutter før kroppen gir seg under meg om jeg står. smertene er ikke sterke, men mange og surrer rundt i kroppen. det er som om noen har puttet en virvelvind i hodet mitt og jeg sliter med å holde tanker på plass, skjelvingene dukker spontanisk opp og hele kroppen føles ut som om den er lastet ned med tonnevis av bly.

jeg har gjort for mye, jeg har slitt meg ut igjen... 

Agoraforbi og PTSD

i dag fikk jeg endelig epikrisen fra rikshospitalet, dems lange settning om sykosomatiske anfall grunnet tidligere traumer er enkelt nok forkortet ned til PTSD (posttraumatisk stresslidelse), dette var ikke så stor overaskelse, men det som sjokerte var agoraforbien.

egentlig burde jeg ikke være sjokert, jeg vet jeg begynnte på medesinene mine fordi jeg syntes det var fælt at jeg skulle være redd for å forlate leiligheten. jeg blir svimmel av kjøpesentere og kollektivtransport og det er ingen steder jeg føler meg tryggere enn mitt lille hjørne av verden. det er rart at jeg ikke har koblet dette før, men jeg la allt under min generelle diagnose: angst.

jeg er ikke redd store åpne plasser, så lenge det ikke er noen andre mennesker rundt. jeg trives godt i skogen alene og å gå turer før resten av verden har stått opp om sommeren, har bare aldri tenkt på det som noe mer enn at det er det jeg foretrekker...

de har ikke funnet grunnlag for å vurdere asberger diagnosen min på nytt, så de er enig i den.

gitt opp døgnrytmen

det er en rekord, jeg har hatt døgnrytme i hele to uker, men i går bestemte jeg meg for å gi den opp.

jeg har kjempet i flere dager fordi jeg ikke sover ordentlig om natta, og kroppen blir mer og mer sliten. 

jeg klarte å glemme å slå av ovnen hele 3 ganger i løpet av 24 t, det var da jeg forsto at jeg har dratt det for langt. heldigvis er det slik at når jeg skal fylle på cola light må jeg inn på kjøkkenet, og siden ovnen lyser opp hele rommet ser jeg feilen før det skjer noen skade, men en gang går jeg å legger meg eller forlater leiligheten og da er skaden gjort. 
jeg klarte også å dampe ansiktet mitt fordi jeg glemte å flytte meg når jeg åpnet ovnen, men det gikk bra da jeg fortet meg å legge en kald klut over ansiktet, øynene svei en time eller to men tok ikke varig skade.

men den virkelig store informasjonen er jo at jeg har startet å lage mat igjen, jeg klarer rett og slett ikke tanken på mer micro mat, så da går vi for noen ekstra brannsår og kvalitet...

akkurat nå er jeg litt surrete og døgnvill, men jeg regner med at det tar seg opp igjen i løpet av dagen. 

syk?

vel nå er jeg jo syk allerede, men har en liten mistanke om at det kasnje er kommet en liten tillegg bug...

jeg har hvert veldig sliten de siste to dagene, og jeg har lagt skylda på at jeg absolutt skulle igjennom en bok om dagen. noe som kan bli veldig tungt for et slitent hode, men etter kino turen i natt er jeg usikker.

jeg hostet litt på kinoen, prøvde å være stille både fordi det plaget meg og jeg var redd for at det skulle plage de andre, men når jeg gikk ut av kinosalen og pustet inn frisk luft var det som om det både iste og brennte neddover halsen min. etter dette har jeg hatt både vondt i halsen og brystet + at hosten flyttet seg neddover med en gang.

håper det er falsk alarm, men synes det er litt skummelt og trist at jeg ikke kan kjenne at jeg blir syk på vanlig måte. jeg kan enten ha feber eller bygge på anfall, jeg kan miste krefter fordi jeg er syk eller fordi jeg sto opp, hodepine kommer og går som det selv vil. vanligvis slutter jeg å sove når jeg blir syk, og det har jeg ikke gjort ( enda)

men nå skal jeg ta meg en stor kopp kakao og håpe at det går over i løpet av natta

utmattet? hvordan da?

for meg virker det som om det finnes to typer utmattelse ( tre om man setter dem sammen)

den ene fysisk, den andre psykisk. på spørsmål om hvilken jeg synes er verst er svare enkelt, begge to når de kommer hver for seg.

den første kaller jeg fysisk fordi den påvirker kroppen min, jeg får betennelser og smerter i kroppen, krampeanfall eller bare er sliten. følelsen av at du har gått 10 mil når du har beveget deg 100 meter er ekstrem og det eneste du kan tenke på er å la kroppen hvile. samenlign det men å ha tatt allt formye i treningen etter en ekstrem hard dag, med for lite mat i magen.
det er smertefullt og frustrerende, det er når det går over lang tid at de sterkeste symptomene av anfall og betennelser slår inn. imunforsvaret blir svekket og det føles ut som om du får alle sykdommer på en gang, bare de slår ikke helt ut. 

den jeg kaller psykisk er den som går direkte på hodet og nervene mine. typiske tegn er at jeg sliter med å holde deprisjon, angst og minner borte. dette blir derimot et mindre problem når hodet slutter å sende signaler til hjernen som den burde. jeg kan stå å stirre på en ting i minutter uten å huske hvorfor jeg så på den, hodet er som en tåkebank det er umulig å komme igjennom. på det værste kan de være hardt å holde en tanke eller fullføre en settning. 

heldigvis er de skjeldent så kraftig i lengere perioder, og jeg kan legge meg å sove litt og jeg er tilbake. men etter kraftige anfall kan dette ta tid og jeg finner utfordring nok ved å sitte å klikke på facebook spillene mine og høre på musikk. tåken hindrer all logisk tenkning, selv når den er svak og om jeg prøver meg på strategispill, suduko eller bare hvordan jeg skal klare å gå til butikken kommer en ekstrem hodepine, nok en gang kan det beskrives som å ha ekstrem høy feber.
perioder hvor jeg er svimmel, ikke klarer å se distanser, føle og smake er vanlig. det er ikke skjeldent butikkhyller har hoppet frem en meter og rett forran meg, eller bakken begynt å gå i daler så det er umulig å sette føttene forran seg trygt. jeg kan glemme at ting er varmt og legge hånda på plata, men jeg kommer somregel på det når jeg ser den ligger der. å skjere ting er virkelig farlig for fingertuppene mine siden jeg ikke er helt sikker på hvor tingen slutter og det jeg skjærer begynner.
svimmelheten jeg opplever kan i tilleg bare være desorienterende og gjøre meg kvalm, som om å kjøre en karusell i dagesvis og ikke kunne gå av. å gå rett er nesten umulig og tanken på å gå ut av leiligheten er skummel siden du rett og slett ikke aner om du kommer hel tilbake.

begge disse er utrolig ille, selv om de kommer i forskjellig grad er det et problem når de kommer alene, for om kroppen trenger en løpetur, men du risikerer å løpe rett ut i veien fordi du glemmer hvor du er. eller er helt klar i hodet og kan takle alle oppgaver som kommer din vei, hodet roper for informasjon, men å bevege seg ut av senga, holde en bok eller bare det å lese er for tungt. du blir så frustrahert at det er ubeskrivelig.

om jeg får begge to samtidig, og i samme styrke er ting lettere da jeg kan legge opp hverdagen min slik at jeg får gjort noe, om jeg er så dårlig at jeg ikke kan gjøre noe er det bedre når kroppen er sliten og vil ligge samtidig som hodet er helt borte så du slipper å kjede deg. ( å lukke øynene å leke som du er på tivoli kan få mye av tiden til å gå + det hjelper på svimmelhet kvalmen)

nervøs

jeg ble pluttselig så veldig trett og måtte legge meg noen timer, når jeg våknet opp igjen sov armen min, trodde jeg i hvertfall. 

jeg lurte litt på disse testene de tok på riksen hvor de strøk over huden min med en gjenstand å spurte om jeg følte forskjell, den lille forskjellen jeg følte da og den jeg føler i hånda nå er stor. jeg sier hånda,m en mest er det i tuppen av den ene fingeren min, den er helt følelses løs. det føles ut som en pute er pakket rundt den.

innimellom er det som om noen sender et lyn fra fingeren , igjennom armen og opp nakken bak øret. da blir hånden nummen i noen sekunder før det sakte trekker seg tilbake til fingeren min.

grunnen til at jeg er nervøs er at det kan være et tegn på virkelig kraftig anfall, men siden det bare sitter i fingern enda er det vanskelig å si. det kan ta timer før den fullstendige følelsen av paralysering tar meg, og da er det 50/50 sjanse for et mareritt vekkende anfall i det jeg prøver å få kontroll over kroppen.

mat- matisk problem

når du er så sliten at det å stå opp fra senga er dagens trening , og det å sitte i en stol uten å falle over på siden er en oppgave som krever all konsentrasjon, er matvalget enkelt. noe du puter inn i microen og spiser ut av eska. om du skulle sovne og glemme maten er det ikke så farlig fordi microen stopper av seg selv..

men når du begynner å bli bedre starter det mat- matiske problemet. for siden du nå smaker det du putter i munnen frister ikke micro mat så veldig, og du begynner å være klar over alle de usunne greiene du putter i deg. ingen problem tenker du, jeg er jo flink til å lage mat. når du handler går hodet amok i oppskrifter og råvarer du burde handle inn. du gleder deg veldig til å sette tennene inn i noe ordentlig, men bare for å så sjangle forran ovnen og falle ned i en stol.

tanken på micro maten får deg til å grøsse, men det er bedre enn rå fisk og ukokte poteter. så denne gangen gikk ikke det mat-matiske stykket opp.

krefter + råvarer = sun og god mat

Anfall

Det er jo meg i ett nøtteskall, etter maten kjente jeg et annfall bygge seg opp. Jeg prøver å ikke bli redd og vurdere styrke og hva som må gjøres. Denne gangen vurderte jeg det til å bli sterkt nok til at jeg burde søke beskyttelsen av å ligge i senga. Jeg rakk de første forbredelsene før det virkelig begynnte å bygge seg opp.

Konsentrerte meg om pusten og å ikke bli redd mens jeg samlet opp iphone og ipad, jeg håper nemlig at det ikke blir så sterkt og utmattende at jeg må sove. De siste skrittene var vanskelige, men nå ligger jeg trygt i sengen og håper at skjelvingene, krampene og smertene skal gå over fort.

Troen

Troen på at du er spesiell, og at det finnes en unik grunn til at du eksisterer kan vere din eneste trøst når mørket faller. Ikke la noen ta fra deg den

hodepine og vaggledag?

hodepinen er intens og det er et slør forran øynene mine. jeg ga meg to timer ekstra med søvn, men det var ikke nok. sitter jeg helt stille og ikke beveger hode eller øyne har jeg bare vondt i øynene, å bøye seg eller snu seg er direkte skummelt.

samtidig virker det som om kroppen ikke helt vil holde kroppen min oppe, for hvert skritt virker det som om knærene skal gi etter. jeg er forsiktig og har tatt en parasett, helt klart at dette blir en rolig dag for meg. og om jeg klarer å legge bok boka ( når hodepinen har roet seg nok til at jeg orker å slå den på) skal jeg legge meg TIDLIG.

helse oppdatering 4. mars

de som kjenner meg eller ser meg har nok merket at jeg har begynnt å bli bedre. jeg har gått fra å være sengeliggende/ sittende med bomull i hodet som bare gjør vondt når jeg prøver å tenke på noe som er mer komlisert enn 2+2 ( med andre ord matlaging, klesvalg, hvor jeg skal legge ned boka jeg akkurat løftet opp osv... gir hodepine som minner om migrene) til å kunne tenke klart og praktisk, slik at jeg føler meg bra nok til å gjøre ting jeg ikke orker. som egentlig betyr at jeg starter hver dag i god form og med godt humør, men sitter sammenkrypet som en ball og gråter ustoppelig eller er rasende når det har gått en stund.

er ikke lett når kroppen ikke henger med hodet...

men alikevel er det bedre å gjøre litt å bli fullstendig utslitt, en å ikke gjøre noe annet en puste og bli fulstendig utslitt.

mitt siste ordentlige kraftige annfall var i januar, så det har tatt kroppen lang til å komme seg. reddselen for et nytt anfall er stor. men jeg bruker kreftene jeg har nå til å forbrede min verden på et mulig nytt anfall, slik at jeg da bruker mindre tid på å komme meg.

så alt i alt er jeg mye bedre, for smerter og kramper tror jeg bare at jeg må lære meg å leve med.

when the going gets tough, the Tough Get Going

dagen i dag slutter ca som dagen i går, men i steden for å sitte på gulvet og gråte ble jeg rasende og senere begynnte jeg å skjelve. jeg er nå på grensen til hvor mye motgang kroppen min klarer å takkle for tiden. men det må da snart gå fremover igjen?

problemet nå er nok at hodet mitt sender signaler om at jeg har all verdens med energi, ingenting ser umulig ut for meg. og kroppen får like stort sjokk hver gang jeg går på veggen.

håper jeg holder meg unna ett nytt ekstremt kraftig anfall, for det tok meg måneder å komme meg opp til dette nivået etter siste.

SMI

jeg har hatt en utmattende ettermiddag, jeg har hvert på smi og på informasjonsmøte om selvhjelpsgrupper, nå skal jeg bare kaste i meg litt mat før jeg legger meg.

har handlet en del også, men det får jeg skrive om i morgen...

17 timer lost

når leger og sykepleiere ikke tror på meg når jeg sier jeg kan sove over et døgn, fordi det høres så ekstremt ut. burde de få med seg hele min søvn historie, for 24 t innimellom er egentlig ingenting.

dette er andre dagen på kort tid jeg har sovet over 12 timer ( 12 er normalen min). på kort tid mener jeg 2 av 3 dager. jeg sitter å lurer litt på om det kan ha samenheng med sovemedesinene mine, men igjen det er andre faktorer som spiller inn også.

jeg har brukt sovemedesinene 3 "netter", av dem har jeg sovet 18t - 10 t- 17 t

første gangen var jeg ekstremt utmattet etter å ha holdt meg våken, hvert hos legen og på senteret etterpå. når jeg er så sliten som jeg var nårjeg la meg da, er 18 timer bare å forvente.

det overasket meg hvor fort jeg ble trøtt igjen neste dag, jeg holdt bare til 16.00 (våknet 08.00) men vet hvor sliten jeg blir av ingenting så tenkte ikke så mye på det.

02.00 våknet jeg igjen. jeg viste det var to timer for lite med søvn men tenkte det var grunnet de 18 timene dagen før, det tok noen timer før jeg merket at det ikke var tilfellet, jeg hadde sovet for lite. nok en gang valgte jeg å ignorere trøttheten. sa til meg selv at så lenge jeg ikke hadde ekstremt vondt i hodet skulle det gå bra. var på senteret en liten tur med familien på formidagen. prøvde å holde meg våken frem til middag, men måtte gi opp da hodepinen begynte å snike seg inn på meg ved ett tiden. kl.15.00 sov jeg ( hadde brukt litt tid på stell, spill osv...)

jeg hadde et relativt kraftig anfall i løpet av natta, men husker ikke så mye om det. så det tyder på at sovemedesinene ikke virker på anfall ( var jo ikke meningen heller da) men at den gjør meg så borte at jeg ikke husker noe av anfallet. husker bare at jeg våknet og tenkte f... det var ikke bare en drøm, jeg har et kraftig anfall. husker jeg plaserte meg slik at kroppen skulle klare det best, men ikke mer...

men det er ikke aktuelt for meg å fortsette å sove så mange timer, jeg fikk medesinene for å prøve å hjelpe meg til å holde døgnrytmen, ikke til å sove over døgnene.

heldigvis er det bare en eneste ting som blir påvirket at jeg sover så mye, farmville farmen min. og den får bare vissne...

ledsagerbevis

selv om bydelen bruker mnd på å gi meg svar på om jeg får bpa eller ikke ( de sa to uker til meg) og rikshospitalet bruker en evighet ( over 1 mnd) på å sende ut diagnoser - henvisninger og svar har jeg kommet videre med EN ting, jeg har fått nytt ledsagerbevis, det varer frem til 2016...

så nå er det bare å dra på svømming, museer eller kino igjen...

 

kanskje blogging senere i dag

hvert hos besteforeldrene mine og spist bolle med krem.

nå er jeg utslitt, svimmel og kvalm ( kvalmen kommer ikke fra kremen) så blir nok ikke noe ordentlig blogging på meg med det første, vurderer å legge meg litt å se om jeg blir bedre.

 

søvn tilslutt, med litt hjelp!

jeg tenkte jeg skulle slå i hjel litt tid på natten med å spille dead island, det jeg ikke forutså var hvor utrolig dårlig slike spill og slitene hoder går sammen. etter 30 minutter var jeg så kvalm og hadde så vondt i hodet at jeg bare måtte legge meg. men ikke tro at jeg fikk sove fordet.

jeghadde allerede hatt kramper i nedre del av høyerearmen, nå hadde de spred seg opp over hele. mens jeg lå i senga begynnte krampene i venstre armen også, smertene var sterke og jeg slet med å ligge stille i en stilling i det hele tatt. kroppen var også stiv og prikkete, jeg holdt på å gå inn i kraftig anfall.

f... heller tenker jeg, står opp og tar en stesolid. det tar enda en time før jeg sovner, men da er jeg i hvertfall krampefri.

 

i can`t get no sleep

jeg holder på å bli gal, løpe på veggen eller noe slik. jeg får ikke sove.

vanligvis har jeg et ekstremt behov for søvn, men en elelr to ganger i året kommer disse insomnia periodene mine. samme hva jeg gjør så vil ikke kroppen sove.

det hjelper ikke om jeg blir så trøtt at jeg kolliderer i dørkarmer, ser dobbelt og øynene renner. når jeg legger meg nekter kroppen å roe seg ned. veldig mye av dette er smerter og urolige muskler, men ikke bare, om jeg er så heldig å sovne våkner jeg igjen mellom 10-20 minutter senere. noen få ganger har jeg hvert så heldig at jeg har sovet en hel time.

jeg antar at søvnproblemene er grunnet en infeksjon i kroppen, jeg er nemlig slik som slutter å sove når jeg er syk ( faktisk en av de beste tegnene på at jeg er syk) men siden infeksjonene er kroniske og jeg ikke er bevist noe spessiellt er det kun ibux som hjelper ( kortison hjelper også, men bruker skjeldent det) og dette slår så hardt inn på magen min.

 

anfall natt

det er vel egentlig ikke så mye mer å si om det... og jeg som har jobbet så hardt med å holde en normal døgnrytme, ikke lett når kroppen har kramper i diverse muskler i flere timer midt på natta. 

noe har vært i søvne og noe mens jeg var våken, har så merkelige drømmer når jeg har anfall i søvne. i natt drømte jeg at jeg var på sykehuset tre ganger, våknet i mellom da anfallene ble så kraftige at de vekket meg.

 

anfall starter dagen

ingen ting sier god morgen som et lite anfall...

i det jeg våknet i dag opplevde jeg sterke smerter i bena og ubevist trakk jeg dem opp under meg, det tok enda litt tid før jeg våknet helt,og da slo det meg at jeg kunne ikke stå opp, bena mine kom ikke til å ville virke.

etter å ha prøvd å rette ut bena en del ganger, og hver gang kommet frem til at skjelvingene, rykkningene og smerten ble for mye om jeg prøvde, ga jeg bare opp. jeg rullet over på siden og krøp sammen som en ball og ventet på at det værste skulle gi seg.

det satt litt i armene og brystet også, men ikke så mye at jeg ikke hadde klart å stå opp. nesten en hel time lå jeg der å så på ingenting mens jeg tenkte på allt mellom himmel og jord. plutselig slapp det værste i bena og jeg kunne stå opp.

så nå vet jeg at jeg må ta det veldig forsiktig i dag, skjelver fortsatt, men ikke mer enn at jeg har kontrollen.

Smerte

Kunnskapen om at det finnes større smerte, gjør ikke den aktuelle smerte noe mindre.

senter tur

som jeg skrev i et lite mobil innlegg før i dag, jeg våget meg en tur på senteret....

det var to grunner til hvorfor jeg gikk ut i dag, for egentlig har alle tegn pekt på at jeg skal holde seng... jeg fikk hentelapp fra posten i går, og jeg liker ikke å la ting ligge å vente på meg på postkontoret ( vil ha nå) og jeg gikk tom for cola light.

jeg brukte lang tid på å vurdere om jeg bare skulle prøve meg på 1000 eller om jeg skulle få med meg pakken min og gå helt bort på senteret. hver gang jeg satte meg ned ofr å komme frem til en løsning, var løsningen at jeg ikke burde gå ut. kroppen var helt klar på det. men jeg kan ikke leve uten cola light, og uten noen som kan kjøpe det inn for meg hadde jeg ikke noe valg.

siden begge deler var for mye bestemte jeg meg for å bare gå ut og se hvor bena mine tok meg, en liten søt overaskelse fikk meg til å glemme at jeg var sliten i noen sekunder og da gikk bena automatisk til senteret. jeg hadde kommet halveis da mamma ringte meg. det var her jeg oppdaget første tegn på at allt ikke var som det skulle, hun fortalte meg om hvor kaldt det var ute og jeg ble sjokert...

hvorfor jeg gikk ut i inneklærene mine vet jeg ikke, men siden det er ganske kaldt i leiligheten min så var det ikke krise. har stilongs under joggedressen så jeg var ikke i fare for å bli syk. men jeg hadde ikke merket at det var kaldt, ikke i ansiktet og ikke på bena, egentlig følte jeg ingenting. men da mamma fortalte meg hvor kaldt det var frøys jeg resten av veien. selv med bomullstilongsen er ikke joggedress vinter klær, heldigvis hadde jeg vinterjakka og lua på meg siden jeg ikke har noen annen jakke å bruke.

jeg var ikke så sjokert over at jeg glemte å skifte klær, det var mer det at jeg ikke hadde kjent den bitende kulla i det heletatt.

jeg gikk først på posten og hentet pakka mi, dette gikk helt fint.

det var på rullebåndet ned til meny at jeg forsto at jeg var svimmel, for samme hva jeg gjorde var jeg som klistret til kanten på høyere side. flere ganger på turen ned prøvde jeg å flytte meg vekk men jeg dumpet rett inn i kanten igjen og dette når jeg sto stille...
resten av meny turen var bare sinsyk og jeg er glad det ikke var så veldig mange andre kunder der så tidlig, jeg var nok komisk å se på. hvis jeg ikke snubblet i mine egene bein, skvatt av hyller som hoppet frem eller gikk på ting, surret jeg rundt og rundt samme hylle fordi jeg viste jeg skulle ha noe i hyllen, men klarte ikke å finne ut hva.

dama i kassa var grei da, ikke var jeg fullt så surrete da og siden det ikke var noen andre kunder der ble hun ikke stresset.

så var det å komme seg på rullebåndet og opp en etasje, noe som gikk greit siden jeg fokuserte all kraft på å ikke slippe trillebaggen så den trillet ned igjen... det å gå rett gikk også lettere nå som jeg hadde vekt i bagen bak meg. dro trillebaggen med begge hendene, så på den måte var det som å få støttehjul. tok en liten pause på benken ved utgangen før jeg fikk pakket på meg ytterklærene og gikk ut i kulda igjen.

var ganske lettet når jeg kom hjem igjen, og har ikke tenkt meg ut på gåtur igjen med det første....

våken natt

det er nesten feil å kalle det våken natt også, sidenjeg har nesten vet våken hele dagen i forveien også...

problemet mitt nå er smerter og spenninger i musklene som holder meg våken, om jeg sovner våkkner jeg brått av at kroppen går inn i rykkninger igjen. i tilleg dukker det opp en del små anfall som både påvirker søvn og dagliliv.

når anfallene blir så intense at jeg sliter i drømmene mine ( intense hodesmerter, flekker for øynene før kroppen kolapser og jeg våkner opp i anfall i virkeligheten) skremmer det meg. jeg er ikke plaget av tap av syn i virkeligheten, men tror dette oppstår i drømmene fordi jeg åpner øynene mens jeg sover.

det å sove lite sliter veldig på meg, det å sove mindre en ett normalt mennske er direkte skremmende. i bra perioder trenger kroppen min 12 timer søvn for å fungere, så kan trygt si at ikke mye fungerer nå. mesteparten av tiden vil jeg bare krype sammen i en ball på gulvet og gråte, ikke på grunn av noe, men fordi jeg er så sliten at det er det eneste kroppen vet å gjøre.

legger meg igjen etter at hjemmehjelpen har hvert her i dag og håper at denne gangen er jeg så utmattet etter de siste dagene uten søvn at jeg virkelig får sove.

Sjangletur

Er på en sjanglete shopping tur på senteret, men nå er jeg lei av å kolidere i vegger og håper jeg kommer meg trygt hjem igjen

nyhetsnekt

siden det å lese aviser har påvirket meg så mye de siste dagene, har jeg bestemt meg for å gi meg selv nyhetsnekt. jeg er rett og slett for sliten til å holde minner og tanker unna og da holder det med mine egene. en del saker vekker også minner eller tanker hos meg og mitt beskyttelsesfilter er helt nede.

så nå kan verden krige og forfalle rundt meg, jeg skal konsentrere meg om sims 3 , harvest moon og castleville.

gråte

så tok utmattelsen nok en gang overhånd og jeg ønsker bare å krype sammen i en ball og gråte. selv om jeg ikke klarer å kontrolere tårene kan jeg ta kontroll over sitvasjonen og gå å legge meg, for det er bare det det handler om, for lite søvn.

 

ikke bedre

etter min lille tur på 1000 i går har jeg bestemt meg for at jeg ikke er klar til å gå ut enda, så i dag blir de store utfordringene posten og søppla. posten gikk greit nok da det bare er ned en trapp og jeg har noe å holde meg til hele veien, søppla er litt værre.

dagen har hvert fyllt med magekramper og spenninger i musklene, jeg hadde en time hvor jeg lå i senga og var delevis paralysert på halve meg. ( nummenhet og prikking som gjorde kroppen vanskelig å føle/kontrolere) hele venstre side. det sitter litt i enda men jeg er i hvertfall oppe.

blir dårlig med søvn når kroppen holder på slik, men jeg har en snill og tolmodig katt som passer på meg og holder meg med selskap.

ikke så sterk som man tror

det er merkelig hvordan man kan våkne en morgen og planlegge dagen forran seg, man kjenner etter hvor mye krefter men har og tar avgjørelser om hva som må gjøres og hva som kan vente. du tror du tar hennsyn til de plagene du har og står opp for å fullføre dagen.

de første timene går det fint, du sitter å klikker på datamaskinen din, spiser frokost, gjør litt forsiktig husarbeid. ok, husarbeidet var tyngere enn det du trodde det ville være, men du var jo forbredt, det er derfor du skal gjøre så lite i dag. mens du klikker på datamaskinen følger du med på klokka, dagens store prosjekt er å gå i butikken, orginalt hadde du tenkt senteret, men dette forsto du når du våknet at ble for mye.

endelig er klokken så mye at det værste av rushhandlinga er over, du kan kle på deg og tusle over skolegården til matbutikken. høy musikk og frisk luft hjelper deg avgårde. inne i butikken prøver du å være rask og huske det du trenger, men allerede halveis i handlingen slår en svimmelbølge så hardt at det er et under du ikke går rett i bakken ( eller kasnje det er mer stokken du har med til å støtte deg som hindrer det, ikke et under)

så står man der, ute bland folk og ikke helt sikker på hva man skal gjøre. hva kroppen vil er klart. kaste opp, besvime, si en del stygge ord veldig høyt og gråte. men ingen av disse tingene er noe som passer seg å gjøre i en matbutikk ( eller de fleste steder) så du skjelvende holder deg sammen til du er ferdig med å betale varene.

heldigvis har man en snill mor som svarer telefonen når du ringer og er på vei ut av butikken. og ved å holde deg i samtale klarer du merkelig nok å komme deg helt hjem igjen. uten å ha skapt skandaler eller oppstyr, men tror ikke jeg skal ut igjen med det første.

resultater

da var utredningen på rikshospitalet over, og jeg får endelig komme hjem å slappe av ordentlig.

Siden både MR og blodrøver var fine har de kommet frem til at det ikke er noe nevrologisk feil med meg. anfallene mine er det som kalles psykosomatiske, alltså at de trigges av ekstremt psyksis press. dette skyldes traumer i livet mitt som jeg aldri har fått behandlet ordentlig.
de mener både utmattelsen og anfallene skyldes dette...

teorien er at hodet jobber så hardt at den ikke etterlater energi til kroppen, om jeg pusher det går kroppen inn i kramper. 

de sier det er utrolig hva mennesker takkler, men jeg er et bevis på at det går grenser. og når disse grensene er nådd slutter kroppen å virke. 

dette er en tillstand jeg ikke har noen kontroll på og den er ekstremt smertefull, og slik jeg forsto det er det kune ved hjelp jeg kan bli frisk. både trening av hode og kropp, bearbeiding av opplevelser og måter å takkle ting på.

jeg har blitt henvist videre til statens senter for eplisi for behandling.

MR svar

i går møtte jeg opp på riksen klokken 09.00, men jeg var så trøtt at jeg gikk rett og la meg i senga mi der. siden jeg ikke klarer å sove der satte jeg på høy musikk og prøvde å slappe av.

ett sted i mellom 11 og 12 kom legen inn til meg og fortalte at MR bildene var fine, og at de skulle ha samtale med psykosomatisk avdeling klokken 3. jeg ville få vite hva som skjedde neste dag.

jeg grep sjansen og ba om å få reise hjem igjen, noe jeg fikk...

så var det rett hjem og i seng så jeg fikk sove ut.

hatt 24 timer hvor jeg har kost meg veldig med kattene, nå skal jeg tilbake igjen. men denne gangen gidder jeg ikke å ta med meg fullt av ting, regner med at jeg blir skrevet ut.

home sweet home

jeg klarte å lure meg unna å bli dopet ned, eller avdelingen mistet litt kontrollen så jeg fikk velge da sykepleieren hadde glemt å gi meg medesiner. jeg valgte å ta testen uten beroligende og derfor fikk jeg også reise hjem på perm når undersøkelsen var over.

siden jeg sov så dårlig i går tror jeg det er veldig bra...

hjemme møtte to kosesyke katter meg i døra, de har savnet meg like mye som jeg har savnet dem og det måtte en del kosing til før de roet seg ned igjen.
nå er jeg hjemme til i morgen kl. 08.30 

Første etappe over

Da var dagens første etappe over. Jeg sto opp 8.00 til rask frokost før jeg ble fulgt ned til psykosomatiske avdelingen. Her ble jeg spurt omm allt mellom himmel og jord i flere timer. Undersøkelsen var utmattene så nå ligger jeg i senga og spiser godteri og hviler.

Neste undersøkelse er MR, og til denne blir jeg dopet ned. Vet ikke når de skal ta testen så jeg får bare bli liggende å vente.

Morgendagen

I morgen starter jeg med psykosomatisk undersøkelse før jeg skal ta MR. Til MR undersøkelsen skal de gi meg 10mg stesolid, så jeg kommer nok til å være ganske borte etter det...

Natta tid på avdelingen

Da var det blitt sent og nattevaktene banker snart på døra for å si hei, det har hvert en tung start på dagen, men den lysnet opp etterhvert. Kosligst var det å få besøk.

Til middag i dag fikk vi gode fiskeboller og etter besøket så jeg på bridsmade og spiste kina og jordbær lakeris. Nå skal jeg stelle meg og håper hun jeg deler rom med ikke kommer tilbake for sent.

Room sweet room

Det tok ikke så veldig lang tid før jeg ble plasert på ett nytt rom, desverre tok det 4 timer å få tak i en dyne.

Da tingene mine var forsvarlig låst inn i skapet mitt og legen hadde tatt første titt på meg, gikk jeg og mamma ned og spiste lunch på kafeterian, jeg er ikke glad i å spise tørt halvgrovt brød.

Etter maten reiste mamma på jobben og jeg tok en rundtur på sykehuset for å bli litt bedre kjent. Så var det opp å pakke ut og hilse på hun jeg deler rom med.

Om jeg syntes jeg måtte vente lenge på rom, var det ingenting mot alle de timene hun måtte vente.

Lurer på om jeg skal ta en tur ned på bibloteket og se om det er en datamaskin jeg kan klikke litt på der. Kl 5 er det middag og etter det besøk.

Venting/panikk

Etter å ha ventet en time på rommet kommer endelig sykepleieren. Hun prøver selvfølgelig å lede oss inn på oppservasjonsrommet og asbergeren slår inn for fullt, ikke f... Om de får meg inn på det rommet igjen. Det er ikke bare en følelse, men fysisk umulig for meg å prøve å gå inn uten å få fullstendig panikk.

Selvfølgelig er det fullt her, det kunne vi se med alle som skulle skrives inn, så nå sitter vi å venter på at de skal omrokere rommene slik at det blir plass til meg. Jeg prøver så hardt å ikke være vanskelig og holde asberger symptomene under sjakk når jeg er her, men det hadde hjulpet meg mye om de skrev ned i journalen om asbergeren og hva som skjedde på rommet sist gang jeg var der...

Så nå må vi vente i ubestemt tid, mens kroppen min allerede har gitt opp for i dag, reisen hit var for tung for meg.

innleggelses forberedelser del 1

å legges inn på sykehus er ikke morsomt, så nå planlegger jeg underholdning for utrolig mange timer stille på et kjedelig rom.

i går var jeg i butikken og kjøpte inn:

- donald kryss og andre oppgaver -  greit at man kan si at de er for yngere folk, menjeg sliter så med staving att alle andre kryssord blir mareritt.

- Nemi - ulempen med å kjøpe nemi bladet er jo selvfølgelig at jeg ikke har noe å lese på dagbladet en stund fremover, måtte kjøpe inn nemi her og ikke på sykehuset, for som jeg fikk smertelig erfare sist gang jeg var der, de har ikke nemi.

- soduko bok - men en bok full av soduko oppgaver burde jeg ha noe å holde på med i noen dager.

i tilleg til disse tingene skal jeg selvfølgelig ha med meg ipad, psp , dsikl, 3ds + spill og filmer til. og iphonen min med musikk og lydbøker. 

jeg gruer meg...

hard dag

i dag kommer det til å bli en veldig har dag på meg. jeg startet med små anfall for noen timer siden, dessverre har de utvikklet seg til å bli litt værre. hadde det hvert en annen dag hadde jg bare kunne lagt meg og håpe at tingene gikk over hvis jeg bare fikk litt vile, men jeg kan ikke legge meg før etter bydelen har hvert her, og de kommer ikke før 13.00.

jeg viste at jeg gamblet med kroppen da jeg sto opp, vanligvis er jeg slik som bare står opp. om jeg er usikker på om kroppen klarer det spiller jeg en runde kabal på mobilen og våkner litt mer før jeg tar avgjørelsen. i natt ville ikke en eneste muskel i kroppen opp. jeg lå lenge å vurderte og kjente kroppen protestere mot bevegelsene mine, men hodet orket ikke å ligge stille mer, så jeg måtte opp å gjøre noe.

så nå har jeg ett oppegående hode på toppen av en kropp som skjelver som gele.... best å sitte så mye i ro som mulig.

 

ikke deprimert?

for noen dager siden fallt det ned en hel del med skjemaer jeg måtte fylle ut før jeg kommer på rikshospitalet. mange av disse psykiske ja og nei testene som skal si noe om deg...

vel jeg satte meg ned og tok den alle på rad, mest av allt var det en veldig humoristisk opplevelse, spørsmålene der er bare komiske. men etter som jeg satt å fyllte ut kjema etter kjema begynnte jeg å se et mønster. 

ler du mye?
spøker du mye?
flørter du?
ser du humoren i ting?
er du rolig?
er du fornøyd?

og merkelig nok var svaret på allt dette, ja. ikke en gang når jeg er dårlig slår jeg av humoren min, for den er jo det eneste som hjelper meg igjennom de lange ventetidene på legevakta og sykehusene.. 

disse kjemaene åpnet øynene mine for noe jeg ikke har sett selv, jeg er ikke deprimert lengere...
med flere år i livet som redd og deprimert enn ikke så er det veldig overaskende, og når jeg ser bakover så kanjeg se utviklingen, de minimale opplevelsene av lykke jeg klarte å finne, den roen om at jeg er meg og jeg liker meg.

selvfølgelig betyr ikke dete at jeg ikke kan være deppa, slite med minner innimellom ( spesielt om jeg er trøtt), men det har ikke kontroll over livet mitt lengere. 

hvorfor lyve?

neste gang du møter meg, før du åpner munnen din, tenk over dette...

hva er det du spør om? og vil du virkelig ha svaret?

for om du kommer bort til meg å spør hvordan jeg har det, ikke forvent at jeg skal lyve for deg, ikke forvent at det er i min interesse å beskytte deg fra det helvete jeg lever i, for spør du, får du tåle sanheten.

det går ikke bra i det hele tatt, jeg blir dårligere og dårligere. legene vet fortsatt ikke hva som feiler meg og innimellom blir jeg redd.

men om du spør fordi du bryr deg, og om du virkelig vil vite det, kan jeg også fortelle at jeg sloss som f... og har ingen planer om å gi opp. at jeg finner styrke hos de vennene mine som bryr seg og hos kattene mine. at selv om livet er mørkt nå har jeg store planer om hva livet skal bringe med videre. at jeg har humøret oppe nesten hele dagen og fortsatt tar til meg informasjon som en svamp ( fordi jeg elsker å lære)

 

 

mitt nye livs moto?

hvis et livs moto er nor man sier til seg selv for å kome igjennom hverdagen, er mitt nye livs motto : ikke tipp

jeg sier det opp til 10 ganger pr dag... alltid i det jeg er i ferd med å falle.

ikke slipp må komme på andre plass,men der klarte jeg å ikke høre på meg selv i dag. for å være helt ærlig tror jeg ikke at jeg sa det en gang, i det rømme boksen var på vei ned mot gulvet på butikken, og sprutet rømme over allt.

jeg bare så oppgitt på mamma og sa, jeg har sagt at jeg har en tedens til å slippe ting?

kroppen utslitt?

i går sviktet øynene mine, jeg satt å så på en tv episode da jeg merket at skjermen byttet på å være blørete og klar. først var jeg usikker på om det var episoden jeg så på eller øynene mine. men etter som bokhyller har flyttet på seg og jeg føler jeg må sitte en millimeter unna dataskjermen for å se den, tyder det på at det er øynene.

i natt haddejeg anfall mens jeg sov, igjen. jeg vet ikke hvor ille det var, men jeg mistenker at jeg har holdt rundt knærene mine. jeg våknet av en kraftig kramperykning i den ene armen og intense brennende smerter i benet. det er her fra jeg har teorien om at jeg holdt rundt knærene mine, for jeg har klare kloremerker etter neglene mine som dras oppover i rask ukontrolert tempo. hadde jeg ikke vist hva det var hadde jeg nok mistenkt kattene når jeg så sårene, de er ikke så store, men de gjorde vondt.

i redsel for flere kraftige rykninger ( lurer på om jeg hadde våknet av noen tidligere på natta også) plaserte jeg armene langt unna kroppen min og jeg vurderte seriøst å klippe neglene mine. spessielt redd var jeg for å få hendene i nærheten av ansiktet. smerten i bene fortsatte i det jeg tror var flere timer, siden jeg våknet opp mange ganger i løpet av denne tiden. men man har ikke tidsperspektiv når man sover + at smerten nå bare var en påminning, ikke den intense som da jeg klorte meg opp.

i dag startet smertene i ørene mine, spessielt det høyere. kniver og nåler som pluttselig stikker inn i hodet for å etterlate meg svimmel og med hodepine. heldigvis kommer og går de litt så jeg får litt ro innimellom. frykter ørebettennelse, jeg er spessiellt utsatt for dette.

så med andre, og kortere ord: jeg føler meg ikke bra i dag!

nok en legevakt tur ( fra tirsdag)

jeg fikk så vidt sendt inn ett lite innlegg fra mobilen min om at jeg nok en gang havnet på rikshospitalet før blogg.no apsen på telefonen sluttet å virke.

det var gått seks timer siden rema 1000 turen min, og jeg hadde sovet hele tiden. som vanlig våknet jeg og var i halvsøvne mens jeg lagde meg mat og så på en tv serie på pc`n. sakte men sikkert følte jeg at kroppen min ikke fungerte som den skulle. allt var dovent og matt og det prikket i huden. det føltes som om skinnene og tungen min hovnet opp og all bevegelse ble sakte men sikkert vanskligere og vanskligere.

livredd for at kroppen skulle vinne over meg denne gangen prøvde jeg å ringe rundt til støttetelefoner og slik. det er umulig å forklare hvordan det føles å vite at kroppen din nok en gang kommer til å ta en kamp om liv og død, for klarer jeg ikke å holde lungene og hjertet i gang, vel.....

jeg hadde klart å få kontakt og skulle kansje få noen til å komme til meg, jeg trodde jeg skulle oppleve nok en runde hvor kroppen ga opp å kjempe, nok en runde av denne merkelige opplevelsen av å ligge mellom liv og død en kort periode. ingen kan hjelpe meg, det er jeg som må kjempe. men det hjelper å ikke være alene. 

jeg var nesten lettet da jeg kjente anfallet bygge seg opp i ryggen, de er kansje vonde som h... men de tar ikke livet av meg ( i hvertfall har de ikke gjort det enda) jeg fikk gitt kort beskjed til de jeg endelig kom igjennom til at ting hadde forandret seg og at jeg reiste ned på legevakta. jeg viste det var snakko m allt fra sekunder til ett minutt til jeg lå i bakken så her var det bare å kaste seg rundt og gripe tak i det jeg klarte å få med meg.

fikkm ed meg både dsi og lader + bamsen min ( det var en positiv overaskelse da jeg var nede på legevakta). jeg kom ikke igjennom til legevakta så jeg ringte 113, men ombestemte meg når jeg pratet med dem. ikke fordi det var feil av meg å ringe dem, men jeg har hatt litt dårlig erfaring med noen av anbulanse folka før. 113 bestillte taxi til meg og jeg ble kjørt fort ned til legevakta. 

anfallene mine kommer i perioder med pauser i mellom, og sselv om jeg skjelver og er utmatta og har vondt klarer jeg i pausene å holde kroppen delevis oppe og gå noen skritt. jeg hadde to runder på vei ned til legevakta og den del der nede. pleier ikke å få mer enn fire så jeg var ganske overasket. det langste sa de varte i to minutter og det skremte dem. de ville sende meg på ullevåll, men de var fulle. siden jeg allerede var på utredning på riksen sendte de meg dit i stedet. men det tok så lang tid å komme seg dit ( vente på anbulanse, kjøre opp, vente på lege der) at anfallet hadde gått over. jeg vet de gjerne vil se anfallene mine, men jeg kan ikke bestille de.

etter en stund kom jeg meg opp på nervologisk avdeling igjen og overnattet her, svimmel og dårlig kontroll over kroppen, men ellers hadde ting roet seg ned. jeg fikk tilbudet om å bli en dag lengere for å komme meg, men jeg kjeder meg på sykehus og siden de ikke kan ta de siste testene før den 23 så jeg ikke poenget med å være der en natt til, så jeg dro hjem.

skal egentlig holde meg i ro og få krefter igjen, men dette er lettere sagt enn gjort. legges inn på riksen igjen den 23 januar. da for MR og andre undersøkelser.

ps: selv om krampene kommer periodevis ser jeg på hele utvikklinga som ett eneste anfall, ikke flere.

hjemme fra riksen igjen

da var jeg hjemme fra riksen igjen, de fikk ikke framskyvet prøvene jeg skal ta den 23 januar, så det var ikke noe poeng for meg å bli. de lot meg velge omjeg ville bli en natt til for å bygge opp kreftene eller dra hjem. selv om jeg fortsatt er utmattet valgte jeg å dra hjem. har det bedre med å være sliten hjemme enn å kjede meg i hjel i en seng der.

tror ikke det er fare for nytt anfall om jeg holder meg i ro, ellers hadde jeg ikke dratt hjem.

sover

om noen lurer på hva jeg bruker tiden til, er svaret lett, jeg sover.

jeg har brukt en ukes krefter på å komme igjennom de siste dagene før jul og julaften, så nå sover jeg bare for å samle opp energien igjen. med andre ord jeg er fullstendig utslitt. 

akkurat våknet etter 16 timer søvn, før jeg la meg hadde jeg hvert oppe i 6 timer. før dette haddejeg sovet i 12 timer. og de 6 timene våken var en kamp. folk tror jeg tuller når jeg sier jeg kan sove over ett døgn når jeg er virkelig sliten. og ikke bare kan, men trenger.

stol på meg, det er ingen overdrivelse. eneste grunnen til at jeg er våken nå er en tekstmelding om god mat klokken 17.00, og mat må man da ha i seg....

Smerte

Hvorfor gjør kjærlighet så utrolig vondt? Hvor er krisetelefonen for asbergere som har panikk.

Hvorfor setter folk meg i denne sitvasjonen, som bare kan komme negativt ut for meg samme hva jeg gjør. Enten sårer jeg meg eller dem. Og så snill som jeg er tar jeg støten selv og bare ber om at jeg kan dø så jeg slipper mere, jeg klarer ikke mere. Men jeg må holde ut for ellers sårer jeg dem og det er jo de det handler om.

Hvem bryr seg vel om meg

anfall igjen...

her sitter jeg å ser på et youtube klipp og er helt i mine egene tanker, pluttselig rykker skuldrene mine til og jeg våkner opp til en trist virkelighet.

utrolig hvor fort dette anfallet har krypet inn på meg, sidenjeg ikke merket det før rykningene i skuldrene begynnte, men jeg kjenner det veldig i ansiktet. føles ut som om hele er hovnet opp og hodepinen dunker forsiktig og farsler om mye smerte.

så jeg går å legger meg.....

fanget i minnene

i dag våknet jeg allt for tidlig, og om jeg er våken er noe man kan diskutere. jeg pleier å kalle det å halvsove. for selv om jeg sitter her å skriver fungerer ikke hodet mitt slik det skal. det går på automatikk. ikke spiser jeg og ikke ser jeg ting rundt meg. 

jeg kan se tingene, men om jeg fokuserer så blir jeg svimmel for det er noe som ikke er helt riktig. verden er mørkere enn normalt. jeg kjenner ikke smertene i kroppen, kan ikke spise eller drikke noe særlig. det er litt som å gå i søvne. men det er en ting jeg kan gjøre når jeg er i denne sitvasjonen, jeg kan skrive. rett og slett skrive uendelig.

i dag sitter hodet mitt fast i fortiden, jeg drømmer ikke om det jeg mentalt gjennoplever det. så jeg tenkte hvorfor ikke bare skrive det ned mens filmen går i hodet mitt? så kan jeg legge meg til å sove igjen når allt er ferdig.

juleønsket

folk stresser rundt meg, allt skal være klart til jul og i år kommer jula brått på, vi er jo ikke ferdig med høsten enda!!!

menns folk i butikkene sloss om stakars små smør pakker og damene i butikkene prøver å overtale allt å alle om å kjøpe deres produkter, tussler jeg stille med mine hverdagslige rutiner. jeg må klare å få inn mat nok til meg og kattene og den må kjøpes. andre viktige ting må ofte ordnes også. ting tar tid og krefter.

jeg setter på høy musikk og biter tennene sammen, jeg skal ikke la smertene stoppe meg. noen ganger er de så ille at jeg ikke klarer å stoppe tårene fra å renne, da synes jeg det er best å ha på seg solbriller slik at folk ikke ser dem. jeg går rett igjennom all julegleden og prøver å fokusere alle kreftene ine på å overleve.

men til slutt må det komme, spørsmålet du vet venter rundt neste hjørne, hva er det du ønsker deg til jul.

jeg ønsker å bli frisk
jeg ønsker å kunne gå turer
jeg ønsker å kunne lage mat
jeg ønsker fri fra smerter
jeg ønsker krefter
jeg ønsker å lære
jeg ønsker å studere
jeg ønsker å løpe
jeg ønsker ro
jeg ønsker døgnryttme

jeg ønsker å leve

men jeg får vel nøye med med slike små ting som skal lyse opp dagen, slike ting folk faktisk kan gi meg. og ikke misforstå jeg setter veldig pris på gavene, men om jeg bare kunne få ett ønske oppfyllt, å bli frisk!

dårlig natt

natten min var fyllt med mareritt, anfall angst og drømmer om at jeg ikke fikk sove. så det er ikke veldig overaskende at jeg føler jeg ikke sov noe i det hele tatt og er kjeme trøtt.

etter første angst mareritt sto jeg opp og lukket vinduet og slo på alle lysene i leiligheten, slik som jeg pleier for å få kontroll over angsten så jeg får sove igjen. jeg ropte også på begge kattene mine og de kom opp i senga mi og la seg under dyna og vedsiden av meg. jeg skulle hatt det perfekt, men jeg hadde så vondt i kroppen og jeg slet med å puste. angsten hadde roet seg så vet ikke hva det skyltes.

når jeg var rolig nok og kattene hadde gått fordi jeg ikke klarte å ligge stille grunnet smertene i kroppen, ga jeg meg og åpnet vinduet igjen. jeg trengte den friske luften når jeg slet slik å puste. det hjalp med en gang.

jeg sovnet igjen og drømte at jeg ikke fikk sove, våknet opp etterhvert veldig forvirret.

neste gang jeg sovnet drømte jeg at jeg hadde anfall ( noe jeg sikkert hadde) i drømmen slang jeg meg rundt som en apekatt i leiligheten for å fikse ting, eller gikk på hendene siden jeg viste at bena ikke ville holde meg oppe. under et anfall kan heller ikke hendene mine holde meg oppe så det var litt rart, men hovedsaklig snurret jeg rundt og rundt og opp og ned. våknet med senga gjennomvåt av svette og viste jeg hadde hatt ett anfall i søvne.

så drømte jeg at jeg var på sykehus hvor de mente at anfallene var noe jeg skapte selv, det var fortsatt mye surring og opp og ned. men hovedsaklig gikk drømmen ut på å holde anfallet tilbake. noe jeg ikke akkurat klarte. drømte også om tannlege, det må være fordi jeg skal til tannlegen om noen dager. jeg tror i hvertfall at jeg hadde et anfall til. ( ikke så uvanlig å få to så tett på verandre, er vel det samme anfallet det bare er en rolig periode i mellom.

resten av drømmene mine var typisk sosial angst, lete etter venner, være steder jeg ikke vil være, glemt igjen mobilen osv. ( men merkelig nok fant jeg nøkkelknippet jeg mistet for noen uker siden i denne drømmen)

skulle ønske jeg bare kunne sove nå, men tror ikke det hjelper så mye. så blir nok en tur på butikken før jeg setter meg ned med dagens kalendere.

fri

fikk telefon ca 09.30 fra rikshospitalet om at jeg ikke behøvde å komme tilbake i dag. jeg fikk ikke time til ct scan i dag og da må jeg skrives inn på nytt igjen for å få den. derfor skriver de meg ut i dag og venter til januar med de siste testene.

i januar vet de også svarene på eeg testene jeg har tatt mens jeg var der, og de trodde ikke jeg behøvde å ta den spinal dreneringen allikevel. så er ganske fornøyd.

er glad for å være hjemme med kattene mine.

mareritt rommet

å leve med asberger er ikke lett, det er mange små ting jeg sliter med som folk vanligvis ikke tenker så veldig mye over. denne gangen handler det om et rom på sykehuset.

først må jeg forklare at jeg fort blir utrygg om jeg har store områder rundt meg, ikke fordi jeg er redd for åpne plasser, men fordi at jeg trenger fullstendig kontroll over området rundt meg for å kunne slappe av. jeg har også problemet med at når ting er urettferdig blir jeg rasende og lei meg selv om jeg forstår grunnen. til slutt - jeg klarer ikke mange mennesker rundt meg, så muligheten til å lukke dører er viktig.

på tirsdag formiddag ble jeg flyttet over til et observasjons rom, jeg skulle være her fordi testen jeg skulle ta trengte utstyr som ikke var på det originale rommet mitt. observasjons rommet besto av et stort rom med fire senger, to bord man kunne sitte ved og et bad.

jeg ble plugget til en maskin og fikk beskjed om at jeg ikke kunne forlate dette rommet, jeg fikk gå så langt ledningen nådde. jeg satt lenge å prøvde å roe meg ned på rommet, men det gikk ikke. jeg er en bestemt liten jente så jeg ringte rundt til alle jeg turte for å få prate med noen. ett rom skulle ikke få ta knekken på meg.

døra sto oppe til resten av avdelingen og jeg følte at folk tittet på meg mens de passerte ( noe de gjorde, for det er delvis orienterings taktikk å få med seg hva som er bak åpne dører) jeg turte ikke å lukke døra siden dette var et felles rom. etter lunchen ga jeg opp og lukket døra, da var angstnivået mitt ganske høyt.

til min store glede hadde en sykepleier hvert inne å hentet lunch brettet mitt og lukket døra etter seg, så det var greit at den var stengt. så satt jeg i timevis og hørte på lydbok og håpet intenst at det ikke skulle komme noen andre på rommet. når klokken gikk over fire kunne jeg puste lettet ut, selv om det var stort fikk jeg det for meg selv.

jeg fikk besøk av mamma og tanta mi og spiste middag mens de var der, etter dette skulle jeg legge meg til å sove. klokken var bare 6, men allikevel var jeg utslitt. jeg går igjennom det store rommet å slår av lys, lukker gardiner og gjør meg klar til  å legge meg, i det jeg legger meg kommer det på ett intenst hvitt lys fra ovenfor senga mi. jeg hadde ikke lagt merke til det før, men det var vinduer fra ett annet rom inn på observasjons rommet. jeg trodde det var et lager eller noe slik og at lyset kom til å gå av, men nei da. da en sykepleier kom inn og jeg spurte fikk jeg beskjed om at det var et rom på den andre siden og at jeg bare måtte leve med lyset. ( det gikk ikke ann å se igjennom vinduene, så aner ikke hvorfor de var der)

jeg er fast bestemt på å klare meg igjennom denne testen så jeg klager ikke, men finner meg i at jeg må sove med dette intense lyset i øynene. man kan trygt si at jeg sov dårlig og våknet ofte. klokken 04.30 våkner jeg igjen og står opp. jeg slår på lyset og forbereder meg på å måtte vente i fire timer til sykehuset våkner. ikke noe problem jeg har jo ipaden, kryssordene mine og lydbøkene mine. men så fort jeg en sykepleier kommer inn på rommet slår hun av nesten alle lysene og sier at jeg ikke kan ha dem på grunn av vinduet over til det andre rommet. jeg sitter jo koblet fast til rommet og kan ikke gå ut så jeg må sitte i halvmørket alene i fire - fem timer.

innen jeg får slå på lyset har jeg intens hodepine av å sitte i mørket og er veldig sliten av å ikke ha få sove grunnet lyset. jeg klager intenst til sykepleierne og sier at de må få satt opp gardiner ved de vinduene, dette var rett og slett uaksetabelt. men utslitt og lenket inne på et rom jeg virkelig hatet ga jeg ikke opp. jeg satt i hjørnet mitt og spilte på ipaden stille for meg selv. men så kom en lege inn. han snakket litt med meg og hintet intenst om at anfallene mine kanskje kom av at jeg ikke var aktiv nok. men anfallene kom jo mest jeg var aktiv, det er de som har gjort at jeg ikke klarer å være aktiv. han spurte ikke engang, han hintet om og om igjen. jeg som trodde jeg endelig av over den runden med at alt dette var min egen skyld, jeg brøt  rett og slett sammen i tårer ( fortsatt i halvmørket), jeg satt å gråt i stolen i over en time. siden jeg var så sliten klarte jeg ikke å slutte. en sykepleier kom inn og pratet med meg om kattene mine og roet meg litt ned, men det tok ikke lang tid før jeg begynte å gråte igjen. jeg bare satt å smågråt og viste lite at jeg egentlig hadde panikk, men kroppen var for sliten til å gjøre noe annet enn å gråte.

da frokosten kom tenkte jeg at mat ville hjelpe og tvang i meg ett halvt rundstykke, lite viste jeg da at dette kom til å gi kroppen nok krefter til ordentlig panikk. jeg satt i stolen og gråt enda og en sykepleier kom inn og så på koblingene på hodet mitt, hun så først ikke at jeg gråt og sa senere at jeg måtte da ikke gråte, det gjorde meg mer sliten. hater når helsefolk tror de er smarte å kommer med slike uttaleser, jeg valgte jo ikke å gråte, det var ikke slik at jeg bare kunne stoppe. tilslutt la jeg meg på senga og gråt nesten en time her også før jeg ga opp og ringte på sykepleier og beordret dem å koble meg fra og få meg ut av rommet. så fort jeg var ute av rommet roet angsten seg mange hakk og de fikk meg inn på det nye rommet igjen. utslitt resten av dagen prøvde jeg å  holde humøret oppe og det gikk helt til de stakk meg i ryggen.

hele tiden på det rommet ble filmet, de håpet jeg skulle få et anfall og at de kunne registrere det, dessverre kommer ikke anfallene mine på kommando og i stedet for muskelkrampe anfall fikk jeg panikkanfall. 

nål i ryggen

de sier det ikke skal være så ille som det ser ut på tv`n. min erfaring er at det er mye verre.

jeg har virkelig gått inn i dette sykehus greiene med målet om å klare alt de utsetter meg for, jeg vil finne ut av hva som feiler meg og skal kunne klare noen dumme tester for å finne det ut. her tok jeg feil.

mens andre folk har problemet med at de undervurderer hva de tåler og klarer har jeg det stikk motsatte problemet. for jeg måler alltid med som om jeg var frisk og glemmer å sette inn de ekstra lille punktene som kan påvirkes av at jeg ikke er det.

men nålen i ryggen var det faktisk smertene som stoppet og ikke asbergeren. jeg var forbredt på at det skulle være ubehagelig men ikke særlig vondt, det vanskeligste skulle være det å ligge helt stille. 

men allerede når han trykket på hoftene mine var smertene intense, og han fortsatte og sa til meg at dette skal ikke være vondt. jeg hater leger og tannleger som sier dette, for jeg bryr meg rent lite om hva som burde gjøre vondt og heller om hva som faktisk gjør vondt. de spurte meg om jeg var plaget med smerter i ryggen og svaret var helt klart JA.

de valgte å fortsette og jeg lå der helt stille, selve stikket igjennom huden var ikke så ille, men etter som han prøvde å dytte den inn i ryggraden min ble det vondere og vondere. jeg klarte de ti første stikkene, men på den 11. gikk kroppen min rett og slett i smertesjokk. og all smerten jeg hadde tolerert var til ingen nytte. det tok lang tid.

jeg satt å gråt helt til tanta mi kom å hentet meg, jeg fikk permisjon slik at jeg kunne få sove hjemme og hvile ut. skal tilbake klokken 10.30 i dag. 

Nok en sykehus dag

Klokken 04.30 våknet jeg til nok en sykehusdag, ting forandret seg fort for meg i går og jeg har nå gått siden klokken 13.00 i går med mange kabler kobblet til hodet. Takklet ikke såveldig bra å midddlertidligbytterom, jeg virkelig hater dette rommet. Men selve undersøkelsen var jo grei nok.

Kom noen inn nå og så til måleren, de er ikke helt sikkre på når jeg kan kobble det av igjen, er opp til legen å bestemme.

Ellers vet jeg veldigliteomhva som skjer i dag, om jeg får reise hjem,om det er flere tester når jeg får dusjet.

Sitter fast

Da var marerittet med å ligge i senga ferdig, jeg har fått målt hjerneaktivitet mens jeg ser på blinkende lys og nå har de festet meg fast til en stor maskin.
De skal ha eeg målinger avmeget helt døgn, så de dro meg ut av det trygge rommet og plaserte meg i et stort fellesrom. Her må jeg være til i morgen, og selv om jeg er den eneste her nå liker jeg det ikke.

Sliter litt med små angst og litt deprisjon akkurat nå, regner med at dette gå over så fort jeg får vent meg til forandringene. Målegreiene plager meg ikke, ganske likt som da jeg ble utredet for narkolepsi.

Nå er det lunch og jeg håper det er noe jeg liker....

Morgen på rikshospitalet

Jeg vet egentlig ganske lite om morgen rutinene her på riksen. Selv har jeg hvert våken i fire timer og aner ikke hva som skjer utenfor døra mi. Grunnet noen blodprøver jeg skal ta snart får jeg ikke spise eller drikke noe annet enn vann, jeg får heller ikke lov til å sette meg opp i senga eller stå opp. Så holder på å bli smålig gal + at jeg har vondt i ryggen.

De sa at prøvene skulle tas kl 8 så håper de ikke er veldig forsinket. Etter blodprøvene skal jeg ta ekg. Dette er klokken ni, samdidig som frokost, men håper jeg får kastet i meg litt pepsi max før vi drar.

Jeg vet ikke om jeg liker pepsi max, men får prøve det ut siden jeg har det.

God morgen til alle sammen

Middagstid

Da var det middagstid, en koselig sykepleier kom å vekket meg siden jeg hadde bedt om det. Det hadde hvert lettere å sove om ikke telefonen ringte hele tiden.
Hadde det hvert familie eller venner som ringtefor å høre om det gikk bra med meg hadde det hvert koselig men nei da det vat tannlege, psykisk helse for bydelen og hafslund. Ingen jeg følte noe behov for å prate med i dag.

Nå kom akkurat middagen karbonader og youghurt og skogsbær fromas til desert, når maten er ferdig spist legger jeg meg nok igjen, første undersøkelse i morgen er 09.00

Legeundersøkelse

Da har legen hvert innom og spurt alle de vanlige spørsmålene os senere testet syn, muskler og nerver. Slike undersøkelser er aldri morsomme, men regner med at de gir mye informasjon siden de er så glad i dem.

Men nå som legen har hvert her er jeg fri resten av dagen.

Nå står det lunch ute i koridoren og jeg sitter stille å håper på at det skal dukke opp her etterhvert. Hvis ikke får jeg stable meg ut og spørre, for mat ville virkelig ha hvert godt nå.

Var foresten nede i kiosken og kjøpte meg sukkerfrie peppermynte drops og Donald x ord. De hadde ikke Nemi.

På risken

Da har jeg kommet frem til rikshospitalet og sitter trygt på rommet mitt.... Jeg har fått ett eget rom med eget bad, føles nesten litt ut som et hotellrom her jeg sitter i godstolen inntil vinduet og skriver. Vel lydene fra gangen tyder jo på det motsatte + det å vite at man skal igjennom undersøkelser.

Men mens jeg sitter her å venter på å få møte legen første gang kan jeg jo nyte rommet og tryggheten den representerer, for om ikke noe annet behøver jeg ikke å være redd for å få anfall og bli liggende på gulvet alene.

Mamma fulgte meg hit og var med på første samtale med sykepleier, det var betryggende og snillt gjort av henne. Før hun dro gikk hun ned i kiosken og kjøpte cola light til meg. Kan ikke leve uten!

forberedelser

man skulle nesten tro at jeg skulle på en ukes ferie tur, minst. ikke tre dager på sykehuset. men min skrekk over å være uten data og ting jeg trenger vant over logikken og planleggingen startet.

vel det er ikke så veldig ulogisk å få vasket joggedressen og litt undertøy, kanskje heller ikke å skrive liste over hva man trenger å pakke med seg. men når jeg begynner på det elektroniske kapittelet i planleggingen forsvinner all logikk ut av vinduet.

de gangene jeg har hvert på sykehuset før har jeg hatt uflaks med teknologien. jeg hadde med meg dsi xl med en brikke med mange spill. men hver gang jeg går inn på et sykehus slutter denne brikken å virke. så nå har jeg med meg backup av absolutt alt. det eneste som kan hindre meg fra å ha underholdning nå er om jeg glemmer det igjen eller at en slik bombe som ødelegger all teknologi går av.

og i tilfelle det skjer skal jeg ha med meg noen blader og x-ord. kan trygt si at jeg synes å være på sykehus er utrolig kjedelig.

blir lagt inn på mandag

frokost

jeg sliter fortsatt med å få i meg mat, så i dag lagde jeg meg en liten frokost talerken, og så lenge det er mat igjen på den får jeg ikke lov til å gjøre noe. så her er det bare å spise....



ett fruktbeger, 10 mandler, 2 tørkede aprikoser og en neve solsikkefrø.

det er viktig å påpeke at det ikke er slanking eller spiseforstyrrelse som er grunn til spriseproblemene mine, det er rett og slett mage smerter og problemer med svelge refleksen.

rikshospitalet, ett lite besøk

fredag morgen ble jeg vekket av telefonen min, det var en sykepleier fra rikshospitalet som lurte på om jeg kunne komme å skrive under på noen papirer. jeg spurte pent om jeg samtidig kunne få se avdelingen jeg skal legges inn på og hun sa ja.

så ved 3 tiden satt jeg i ett kjempestort sykehus og ventet på en dame med hvit frakk, jeg fikk skrevet under på papirene om at de fikk hente frem historien min og så tok hun meg med opp på nevrologisk avdeling.

jeg er livredd innleggelsen, men jeg tror det skal gå bra. det største problemet blir å være borte fra sims 3 og datamaskinen min. men jeg tar med meg ds, 3ds og psp + iphonen så tror jeg skal overleve, selv uten internett.

de sa jeg kunne forvente å være lagt inn i minst 3 dager. 

 

gårsdagen

jeg  sov bort gårsdagen, vel ikke helt bokstavlig da. jeg fikk meg en liten tur på senteret og sett siste episode av alt for Norge (tatt opp). men man skulle tro at jeg nå hadde lært meg at hodepinen skyldes at jeg er utslitt. og at jeg må legge meg etter ett anfall. 

det er bare vanskelig å akseptere at  12 timer er forlite søvn.

men kroppen gjør som den selv vil, og den fortsetter å plage deg til du gir etter.  får håpe at alle timene med søvn i går og i natt har hjulpet på. slik at jeg kan få en grei dag i dag.

vonde komentarer

hva er det med folk, som gjør at de tror de kan skrive hva som helst, eller at de vet hva som helst.... kommentar og svar. dette er andre gang jeg får slik respons på sykdommen min.

Hei.

Jeg ser du sliter en del og jeg tror at det å kjøpe cola og godterier ikke kommer til å hjelpe din utmattelse.Hvis du bare hadde spist litt sunnere og fått litt mer mosjon så hadde dette hjulpet en del skal du se.Kroppen kan helbrede seg selv hvis du bare gir den en sjangse.Du kommer nok aldri til å ha noe til overs av energi i livet hvis du fortsetter å sitte inne og sture. Jeg vet at folk kan være syke men når det er skapt av dem selv er det ingen sympati. En til to grønnsaker om dagen og masse vann og du skal se det blir forandringer i både humør og livsglede + sunn middag da selvfølgelig.Lykke til Linn:) Hilsen Hrenriette

svar:

kjære henriette, hva får deg til å tro at jeg spiser så mye godteri? ja jeg drikker cola, men light. dette er fordi magen min ikke klarer å bryte ned maten alene.

når det kommer til mat lever jeg på fjordland mat, ihvertfall til jeg får personlig assistent. dette er fordi jeg ikke kan stå oppe å lage mat selv.

det jeg sliter med er musklene, jeg får anfall som ligner veldig på epilepsi. jeg har prøvd mye igjennom årene men bare blitt dårligere og dårligere.

jeg var aktiv og spiste sunt frem til juli i fjor, jeg var å handlet kattesand på alna senteret da jeg fikk anfall. vi aner ikke hva som skjedde, anfall hadde jeg fått regelmessig før, men denne gangen ga det seg ikke. kroppen gikk på en måte i sjokk og jeg har hvert så å si sengeliggende siden.

mens du sier ting som at jeg kan skylde på meg selv, sier leger og sykepleiere at jeg er utrolig sterk. jeg har nektet å gi opp. og selv om det nesten tar livet av meg til tider prøver jeg å gå litt hver dag. om så bare frem å tilbake foran blokka.

jeg forstår at det er vanskelig for friske folk som deg å forstå at noen kan være så syke uten at legene vet hva det er. det eneste legene har klart enn så lenge er å bekrefte at jeg er syk. både høy senkning og mine kraftige anfall er beviser. de vet bare ikke nøyaktig hva som er feil. vel uten om at jeg har autoimune sykdommer ( at immunforsvaret angriper friske deler av kroppen min)

jeg er dessverre vant til slike folk som deg, som tror det er lette svar og at jeg bare er lat. men vær forsiktig med hvem du skriver slikt til. for noen kan dette være det som dytter dem over kanten. for det å bli trodd er en viktig del av å kunne håndtere sykdommen.

svar fra rikshospitalet

i dag kom endelig brevet jeg har ventet på, innkalling til rikshospitalet. men det var ikke helt det jeg hadde ventet. for i steden for å gi meg en time, skal de legge meg inn.
jeg aner ikke for hvor lenge eller hva de kommer til å gjøre mens jeg er der, men det er jo ett kjempe hopp i riktig rettning.

det er en mnd til, men er kjempe glad for at ting endelig skjer, for det ser ut til at jeg ikke kan bli bedre før de finner ut av hva det er. 

når verden går rundt

nå du sitter i en karusell eller en bil som beveger seg og du begynner å bli kvalm og svimmel er rådet enkelt, finn noe å fokusere øynene på slik at hodet får med seg at du snurrer/ beveger deg.
derimot når det er verden som snurrer rundt og du er ganske sikker på at du står stille lønner det seg å ikke fokusere eller se noen ting.

jeg er så heldig at jeg elsker karuseller, jeb blir skjeldent svimmel eller kvalm av dem. bilsyk blir jeg bare om jeg sitter å leser.

det at verden beveget seg for meg når jeg gikk ut i dag var ingen stor overaskelse, i natt har jeg bare drømt om at jeg har sitti på karuseller og egentlig ville dra til vannparker. men samme hva jeg gjorde satt jeg på karuseller som gikk rundt. hjemme merket jeg lite til det. selvfølgelig slet jeg med å få ned mat grunnet kvalme, sliten og surrete i hodet osv... men jeg er blitt så vant til det at jeg bare registrerer det i bakhodet som vær forsiktig i dag.

men når jeg går ut og lyktestolper, trær og biler som er parkert beveger på seg begynner ting å bli litt skummelt. det fornuftige hadde selvfølgelig hvert å gått hjem å lagt seg igjen, men ikke jeg. jeg skal i matbutikken og har jeg bestemt meg skal det litt mer en svimmelhet for å stoppe meg.

først få hjernen din til å slutte å reagere og skvette på bevegelser, det er liten sjanse for at de parkerte bilene rygger på deg. og enda mindre sjanse at lyktestolpene gjør det. registrer dem så vidt, men ikke se på dem. sørg for å ha god margin på allt rundt deg slik at om det flytter seg 30 cm går du ikke rett inn i det. vær ekstra ops på trafikken når du krysser gata. satts på ingen biler eller biler så langt unna at du umulig kan ta feil. om bilene står stille i mer en to sekunder kan du også krysse gata.

inne på butikken går det greit, jeg vet hvor de tingene jeg skal ha er. fokuserer når jeg stopper forran en hylle, men bare da.

litt komisk blir det da jeg går ut av butikken og møter på en jeg kjenner, for øynene mine er helt slått av fra å registrere ting. tror jeg brukte tre forsøk på å fokusere å se hvem det var som så på meg. må ha sett komisk ut.

så var det å komme seg over skolegården og hjem, god støtte av trillebaggen bak meg som hindrer meg i å sjangle for mye. 

den virtuelle støtte

når man har det vondt trenger man støtte, enten av familie og venner eller av kjærledyr. men siden internett kom opp har man også funnet sin stille støtte ved å lese å dele erfaringer andre har.

enten problemene er de samme, ligner eller er helt forskjellig er det oppmuntrende å lese om folk som klarer å takkle problemene sine. man blir med på oppturer og nedturer og lærer at du er ikke alene med å streve om turen. det er få som opplever ett liv som bare går rett frem, de fleste har noen tunge fjellknauser å klatre.

du føler med de som sliter og sender dem positive tanker og følelser, du støtter dem selv om de er helt fremmen for i dine øyne har de begynnt å bety noe. du føler med dem, akkurat som du vet at noen av dem føler med deg. du gleder deg til å kunne poste positive nyheter og skammer deg litt over de dårlige. men mens du skriver de dårlige vet du at du både hjelper deg selv og andre samtidig.

noen ganger kan problemene bli mye for folk rundt deg, de sier ikke noe men du merker det. da er det godt å ha ett sted å skrive ned alle tanker og følelser. å få det ut slik at det ikke blir ett synkehull du drar deg selv ned i.

husk, ingen har valgt å være syke

livstegn fra riksen

i dag kom endelig brevet fra rikshospitalet som bekreftet at de hadde mottat henvisninn min, og at jeg var prioritert. jeg har rett på time innen 15 januar.

all fremgang er positiv fremgang....

legevakten

nok en gang fikk jeg en dag på legevakten. brukte hele gårsdagen der. men til en forandring synes jeg det var greit å være der, var så dårlig at jeg ikke la merke til så veldig mye.

men jeg la merke til at en eldre dame satte seg på meg mens jeg sov, snakk om sjokk. hun hadde gått inn på feil rom.

håper dagen i dag viser seg å være bedre...

alene

i natt slo det meg nok en gang, hvor alene du er når du er syk.

selvfølgelig det er koselig og snillt av venner og familie å stille opp, det de gjør betyr utrolig mye. men når du ligger der med smertene dine innser du at du egentlig er alene om dette. ingen kan komme å ta plassen din en stund slik at du får pause, ingen kan gi deg den energien du trenger for å klare å kontrolere kroppen din.

jeg er utrolig heldig, jeg har en familie som stiller opp som helter når det trengs. men selv er jeg ikke så glad i å ta i mot hjelp. jeg er allt for selvstendig å sta. jeg har vett nok til å  ta i mot når det er absolutt nødvendig, men jeg ønsker ikke å være et problem for de som er glad i meg.

så om natta, alene hjemme i senga mi ligger jeg å kjemper mot skrikene. smerten er sterk og ønsket om at noen skal komme å redde meg surrer i hodet mitt som hallunisasjoner. men jeg vet det ikke kan bli virkelig, for om noen kommer kjører de meg bare til legevakta hvor jeg blir liggende på ett rom alene igjen...
så naboene mine skal få sove i fred, uten å vite hva som skjer på den andre siden av veggen. familien får hvile ut slik at de kan få takkle dems eget liv om noen timer. og jeg? jeg ligger å venter på at ting roer seg nok til at jeg kan forsvinne inn i et dataspill og musikk. ventende på å høre om en lege time som kansje kan hjelpe meg, om de kan. 

henvisning sendt

endelig var den her, kopien av henvisningen til rikshospitalet.

helt siden jeg var på diakonhjemmet har jeg sjekket posten etter kopien. den sier ikke meg så mye, men den forteller at ballen ruller videre og at jeg nå kan vente på å høre fra rikshospitalet.
ventetiden blir litt kortere om man deler den opp i slike perioder, små ting å glede seg til hele tiden.

det sto i henvisningen at de anbefalte at jeg ble prioritert, dette er jeg veldig glad for. 

opp av senga?

i dag har jeg hatt en forferdelig start på dagen. en ting er at jeg har hatt problemermed å sovne, men når jeg endelig bestemmer meg for å stå opp får jeg sjokk. kroppen fungerer ikke som den skal.

halve ansiktet og halsen har hovnet opp, jeg har redusert syn på venstre øye. prikkingen i huden gjør meg gal. jeg burde kansje bli vant til det, men klarer ikke.
jeg tror dette er det eneste problemet og setter meg opp, eller jeg prøver å sette meg opp men må gi opp halveis, kroppen min klarer det rett og slett ikke. men med mye konsentrasjon, litt smerter og tid larer jeg i hvertfall å få armene opp slik at jeg kan slå på lyset over senga.

så da ligger jeg der da, min første tanke er å blogge, så jeg tar opp iphonen, men må fort innse at armene mine ikke klarer å holde telefonen oppe. og i hvertfall ikke skrive. så da var det bare å ligge der å stirre i taket da.
Men siden hodet mitt var helt klart tenkte jeg at jeg kunne jo ringe, så jeg ringte til oslo kommune bestillerenhet og la inn forespørsel om personlig assistent.

fikk ringt litt rundt å skravlet med folk også mens jeg ventet på at kroppen skulle bli sterk nok til å stå opp, noe den til slutt ble.

jeg er glad for handsfree ;-) 

hard uke

dette har hvert en hard uke for meg, startet ett anfall søndag morgen for en uke siden og først nå virker det som om anfallet har sluppet kroppen.

fra å gå på loppemarked til delevis og så totalt sengeliggende er frustrerende, enda merkligere er det å bare våkne opp en dag og så er det borte. du har lyst å hoppe rundt å feire av glede, men vet at om du gjør dette går du rett i anfall igjen.

nå er det bare å holde hodet kaldt, trene opp kroppen slik at jeg får unnagjort det meste innen neste anfall kommer :-(
skulle ønske jeg kunne være mer optimistisk, men man må forbrede seg på virkeligheten innimellom. 

litt sint og frustrert

i dag er jeg desverre nok en gang sint og frustrert...

jeg har hatt nok en runde medintense anfall og ligget hjelpesløs i senga og kunne tenke i timesvis på hvor sint jeg er på helsevesenet.
jeg nesten klikket da jeg var inne på hjemmesiden til ullevåll og så på lista over ting de behandler, akuttfunksjonssvikt var en av tingene. og jeg kan love at ingen noen gang har virkelig prøvd å hjelpe meg.

det er ikke akutt lengere siden det har vart i 1 1/2 år, men hvor hvar helsevesenet når jeg ikke kom ut av anfallet mitt på en uke? en mnd? hvor var hjelpen når jeg ligger å gråter i senga fordi jeg egentlig ikke klarer å gå til toalettet. heldigvis har jeg blitt flink til å krype og dra meg langs gulvet....

hvor er helsevesenet når jeg har så sterke smerter at det eneste som ser ut til å virke er å forestille seg at noen kutter ut ryggraden din.

hvor var helsevesenet da jeg sa noe var galt, men fortsatt kunne lage mat, vaske leilighet, gå turer og ha venner. og hvor var de den uka dette forsvant fra meg. hvorfor må jeg nå slite med en kropp som ikke bare er kronisk plaget av annfall, men som også blir overvektig og muskelmassen forsvinner, for det finnes ingen som vil hjelpe meg opp av senga.

og for all del ikke tro at jeg ønsker meg ting på sølvfat, jeg står opp hver dag å prøver å gå, minst til butikken. så fort jeg får litt krefter prøver jeg å trene eller rydde opp rundt meg. jeg hater rotet. jeg sitter oppe i stolen i stedet for å ligge i senga, allt dette gjør jeg fordi jeg kjemper. og belønningen jeg får er ekstremt med smerter og mer anfall.

jeg føler meg så alene.... jeg har mye familie og noen venner som prøver å stille opp, men sanheten er at det er ikke noe de kan gjøre. uten om å stå vedsiden av å bli redd. fordi ingen forstår hva som skjer, og helsevesenet er opptat av å sende meg fra ett sted til et annet uten å komme noen vei.

fritt for å slippe denne passienten, hun er vanskelig å diagnosere. 

legetime - oppsumering

jeg var hjemme fra legen ca 12, men var så trøtt at jeg bare kolappset ned i senga og sov over hele dagen.

timen på diakonhjemmet gikk ganske bra, selvfølgelig fant de ikke ut av noe. men det hadde vi egentlig ikke ventet heller.
Men de kom frem til at de skulle hennvise meg videre til rikshospitalet på nevrologisk avdeling. slik at jeg kansje slapp å være kasteball i systemet lengere.

jeg lærte også at min tolleranse for fysisk aktivitet før jeg får anfall er værre en jeg trodde, første test av muskelstyrke dro meg rett inn i et lite anfall. det eneste positive med dette var jo at legen fikk se anfallet. jeg var ikke så veldig fornøyd da, siden jeg må komme meg igjennom resten av dagen med smertene og utmattelsene etter anfallet.

nå er det bare å sitte å vente på at rikshospitalet tar kontakt....

lege time

i dag er en spennende dag, jeg skal på diakonhjemmet, til den remalogiske avdelingen og få sjekket meg litt bedre ut. ullevål konkluderte med at hva den nå enn feiler meg må det nesten være auto imunt sist gang jeg var der, rett og slett grunnet senkningen.

selv er jeg redd, jeg har hvert på revmatisk avdeling på diakonhjemmet før, og om det ikke er reumatisk så kan de ikke hjelpe meg, selv om det er auto imunt. skulle ønske forskere satte i gang å jobbe intenst med dette merkelige fenonemet nå. ikke vil jeg bare vite hva som feiler meg ( hvorfor det gjør vondt) men jeg vil gjerne ha litt hjelp til å bli bedre også....

no more cola

 nå drakk jeg mine siste dråper av vanlig cola, jeg sa til meg selv at ejg fikk nyte dem ekstra godt. egentlig tror jeg ikke det er noe problem å gå over til light ( så lenge jeg tåler den).
men jeg kan ha litt sukker abstinenser de nærmeste dagene, så må kjøpe meg litt godteri som kan hjelpe meg med å trappe ned det...

jeg valgte å ikke trappe ned cola siden jeg er helt avhengi av det for magen, og jeg klarer ikke en blanding av light og ekte.

pinehode

å våkkne med smerter i hodet er utrolig kjedelig, smerter som påvirker allt du gjør.

første man må prøve er å se om mat og drikke hjelper, drakk du nok veske i går? 50% av gangene hjelper dette faktisk på hodepinen. men ikke i dag.

jeg er ikke glad i å kaste i meg ekstra medesiner, men jeg må innse at nå får kroppen min nok, hodepinen går over fra normalt til sterk. tennene låser seg sammen fordi smerten sprer seg fra bakhodet og frem til kjeven. øynene renner og det føles ut som o m noen spiller tennis inni hodet mitt.

men jeg klarte å holde meg oppe litt over en time, nå må jeg legge meg igjen fordi resten av kroppen går i anfall. og skal jeg dømme etter hodepinen kan dette bli styggt.

Anfall igjen

Det var selvfølgelig for godt til å være sant. 4 dager uten noen tegn til anfall og det kommer 4 ganger så sterkt tilbake ( håper foresten at jeg tar feil der, men ser ikke lyst ut) .

Nå er jeg evakuert opp til mamma og blir nok her til i morgen.

Jan Thomas Mørch Husby og aids rykter

første tanken min når jeg så artikkelen i dagbladet om at han avkreftet aids rykter var en lettelse for meg, ikke fordi jeg trodde han hadde aids, men for at det er flere i dette landet som kan se hvor syk han ser ut nå. det er ett feilbilde vi har skapt at hvor tynnere man er jo friskere ser man ut. første bildet av han jeg så etter at han hadde gått ned i vekt gjorde meg kvalm, men jeg tenkte nok ikke at han var syk. bare at han ønsket å se slik ut.

min andre tanke er hvor sotrt det er å sladre om kjendiser og sykdom, jeg forstår hvorfor folk mistenker at han er syk etter de bildene, men hvorfor aids? det finnes utrolig mange sykdommer der ute og det at du er homofil betyr ikke at du ikke kan få dem. og om han er syk er dette noe som omhandler han og familien, og kun resten av verden når de er klare til å si det.

desverre følte han at han måtte gå ut å avkrefte aids ryktene, med dette skyter han seg selv i foten. selvfølgelig det er irriterenes å ha slike rykter på seg, men det får du som kjendis. han burde ha hevet hodet over det og ignorert det. for de som tror han er syk vil ikke tro på han når han avkrefter det, og ved å avkrefte det viser han at dette er en ting han virkelig ikke vil ha stemplet på seg fordi det er så negativt.

med sine ord i artikkelen at han synes det er dumt å måtte avkrefte ryktene samtidig som han jobber så mye for saken, snakker han seg egentlig bare i sirkel. og minner mer om ene som er livredd for et sykdoms stempel, men ikke tør å innrømme det.

hodepine

jeg liker virkelig ikke å starte dagen med ekstrem hodepine, allt blir på en måte ødelagt da. ikke kan man gjøre raske bevegelser med hodet, og jeg burde ikke sitte forran skjermer, lese bøker eller gå ut i sola ( sterkt lys)

men jeg er virkelig ikke flink til å holde meg unna skjermer ;-)

sirius har passet på meg siden klokken 3 i natt, sitter på meg som lim.

om ikke ibuxen har slått inn om 15 minutter går jeg å legger meg igjen, ikke noe poeng å pine seg selv ekstra heller. har sikkert hodepine grunnet søvnmangel uansett.

vondt i øret...

for noen dager side kom jeg ut av dusjen og følte at det satt fast noe i øret mitt, først tenkte jeg at det var rester av ansiktsmaska som hadde rent inn når jeg dusjet. ikke så uvanlig og er bare å tørke vekk igjen med fuktig q-tips. men jeg kjemte fort at det var noe annet som var feil, men la det litt bak meg og tenkte det sikkert forsvant i løpet av natta.

neste morgen var øret mitt fullt med verk, og når jeg fjernet det viste det seg at det hadde blitt sår innover i øret ( der verket har stivnet) så jeg innser at jeg har rennende øre med skrubbsår. dette er ikke første gangen dette har skjedd meg i det hele tatt, så uten om å tenke på hva jeg kan ha hatt borti ørene som jeg ikke har tålt tenkte jeg ikke så veldig på det.

i går var det helt klart at jeg har en stor hevelse inni øret, ganske langt inn så jeg kan ikke se den om jeg virkelig prøver med speil, men jeg kan kjenne den på utsiden og hver gang jeg åpner munnen. så hevelsen dytter nok litt på kjevebeinet. ene teorien er at det bare kan ha hvert en kvise, men med så mye verk og smerter tror jeg heller på en betennelse.

men i dag begynnte det å klø og småverke i det andre øret også, og til min store skrekk fant jeg verk rennende ut av det øret også.

lite spørsmål, jeg har litt dyrere øreplugger fra apple til iphonen min, noen som vet om det er latex i dem?




ny sykedag

nok en natt måtte jeg ringe å be om hjelp, mamma og tanta mi kom og fikk i meg noen medesiner og pratet med meg, men jeg var for dårlig til at de kunne ta meg med. prikking og følelse av lammelse i hele kroppen. trykk følelse som fikk det til å føles ut som om hele verden preset meg ned i senga. i ansiktet hvor både det og tungen føltes hoven og gjorde det vanskelig for meg å prate kjentes det ut som om trykket skulle sprenge hodet fra innsiden.

etter litt medesiner og slik fikk jeg sove litt, etterpå prøvde jeg med litt på datan. men da det begynnte å bli like ille igjen ved 8 tiden på morningen ringte jeg legevakta.

de sente noen for å hente meg (noe som er overaskende), men ambulansepersonellet var ekkle mot meg, de trodde jeg faket og gjorde ikke noe for å skjule hva de mente. de kjeftet faktisk på meg....

på legevakta fant de ikke noe galt, men legen sa at vi virkelig måtte følge opp stoffskiftet mitt. for om han skulle gjette var dette grunnen.

så var det å balansere meg hjemm igjen og i seng... fortsatt veldig nummen i kroppen og svimmel. hater dette....

nesespray på boks

i dag måtte jeg bare gi opp, etter å ha ligget og hostet og snufset i timesvis og ikke fått sove måtte jeg finne frem den nye nesesprayen min.

nesespray er som forventet av navnet en spray, det er jeg vant til, men ikke at de er i spray bokser.

for det første prøver jeg ganske hardt å unngå slike spraybokser, siden de ogte inneholder gasser som ikke er bra for miljøet.
for det andre, jeg skal spraye nesa, ikke hjernen. utrolig trykk, fart og mengde på den sprayen. direkte nesevask.

den gjorde jobben,jeg fikk renset opp både i nese og hals ( og halve ansiktet) men noe å ubehagelig da.....

Otricare saltvann





lei av å være syk

jeg er så utrolig lei av å være syk, har veldig lyst til å bare gi f og gjøre det jeg vill i dag. ikke bry meg om smerter, skjelvinger eller kramper. reise ned i byen, shoppe. spise ute.

melde meg inn på treningstudio igjen og trene, jeg husker jeg likte å trene. helt til anfallene kom. gå ned til litt mer normal vekt så jeg kan handle klær i normale butikker...

jobbe i hageparsellen min, dyrke grønnsaker og bær som jeg senere deler ut til familien min.

jeg savner å ha venner å gjøre ting med, savner å kunne planlegge å ha det gøy. savner minigolf, bowling, billjard. mest av allt savner jeg å bade.

en ting er at jeg ikke kan dra å bade i basseng alene, jeg er rett og slett for redd for å få anfall i vannet elelr inne på garderoben. jeg orker ikke å gå å bade noen steder ute nå i løpet av sommeren. for om jeg med all hel skulle klare å komme meg frem til et sted ville jeg  nok ikke ha klart å komme tilbake. og om jeg g ikk ut i vannet, ville jeg drukne?

i fjor badet jeg en gang og den saligheten som la seg rundt musklene mine var utrolig. momentant smertestillende. som fløyel mot huden. da vi var i syden badet jeg litt i sjøen, men lærte fort at å svømme  var ikke noe jeg skulle sattse på...

savner å kunne lage mat som krever mer enn noen minutter i microen, savner å kunne tenke over hva jeg spiser.

savner å spille brettspill, wii, eller spill ute.

jeg savner rett og slett å leve et liv...

nå sitter jeg her utslitt og gråter for meg selv, vet dette ble ett klage innlegg, men måtta bare få det ut.

JEG SAVNER Å VÆRE FRISK

dont panic

nok en gang sitter jeg å holder på med ett eller annet spill, å så kjenner jeg et anfall snike seg inn på meg. først tenker jeg at om jeg tar det med ro slår det kansje ikke ut, men etter en liten stund må man innse fakta, jeg kan ikke rømme.

det givende tegnet er tenner som hakker og følelsen av å være lam i annsiktet og intens hodepine, har det gått så langt vil det ikke gi seg.
hva gjør man i en slik sitvasjon? dropper allt man har og løper å legger seg i senga, håper det ikke blir for ille. Nei...

man har da et liv og kjærledyr å ta vare på, så første regel er å ikke få panikk, dette komer til å være ubehaglig og smertefullt,ja. det er akkurat nå 10% sjanse for at du går i bakken. får du panikk øker dette til 90% med en gang. pust rolig, ta deg sammen og gjør de tinga du absolutt må gjøre.

skader somregel ikke å ta tannpuss og stelle seg om det er nattestid, ikke vurder dusj eller noe som varer lengere en noen minutter. sørg for at dyrene har mat og drikke. slå av lys og legg deg rolig ned. se, dette går så bra. om noen timer vil det værste være over, enten du har sovet eller ikke.

men kjenner du det begynner å kribble i korsryggen, time for panic.

da kommer de kraftige anfallene, de du fortsatt ikke helt forstår hvordan du overlever. heldigvis kommer de skjeldent. panikken gjør selvfølgelig disse anfallene også værre, men det er umulig å unngå.
hadde ikke de i natt, så klarte å legge meg rolig i senga og sovne før det ble for ille, fortsatt litt hodepine da.

anfall igjen.... det stopper ikke meg...

... jeg kan ikke la det.

i natt slet jeg med smerter i kroppen når jeg skulle sove, jeg våknet veldig mye. jeg tolket selvfølgelig smertene til at jeg hadde ligget feil og brydde meg ikke så veldig mye. det var ikke før 8 tiden at smertene slo inn for fullt og jeg forsto at jeg hadde anfall. stille lå jeg i sengen å prøvde å fantasere meg bort til ett litt mindre smertefullt sted, noe som ikke er lett.
luna gjorde selvfølgelig opplevelsen litt lettere ved å utforske muligheten om å bruke meg som klatrestativ, hun er så søt.

etter 10-12 runder over meg kom hun frem til at jeg lot henne klatre på meg og la seg tett innpå meg for å sove, etter en stund sovnet jeg også (heldigvis). våknet igjen klokken 12 med hodepine fordi jeg hadde sovet på ryggen,m en alle andre stillinger var for smertefulle.

så var det opp og ta alle medesinene mine, i riktig rekkefølge. jeg klarte til og med å ikke gå i gulvet (har heller ikke sluppet noe i gulvet, enda) anfallet har ikke gitt seg så jeg må prøve å komme igjennom dagen med det. heldigvis er det ikke en av de værste, så jeg ser en mulighet til sukses...

planene for i dag er egentlig ganske enkle, jeg må på senteret og hente medesiner (hadde ikke penger til dem sistgang) selv om jeg har rullestolen skal dette bli en virkelig utfordring...

om jeg skriver mye feil i dag (spessielt manglende, eller ekstra bokstaver i ord) er dette fordi jeg skjelver veldig, og det er vanskelig å treffe riktig på tastaturet, prøver å rette når jeg ser feil skjer, men får nok ikke med meg allt.

en dag i helvete

vel folk begynner vel å bli lei av å lese om mitt personlige lille helvete, desverre ser det ikke ut til at det har planer med å slutte med det første. om jeg trodde å måtte reise på legevakten og ha sinsykt kraftig anfall var ille, var det ingen ting i mot å ha en dag på sykehuset. i tilleg gikk mitt zero ds kort i stykker og jeg klarte ikke å fikse det samme hve jeg gjorde. antagligvis har minnekortet gått...

etter jeg kom hjem fra sykehuset haddejeg ikke mer en time oppe før jeg la meg... når jeg våknet på kvelden gikk det nok en gang bare noen timer og jeg kolapset ned i senga igjen. ser ikke ut til at kroppen klarer å ta seg opp igjen.

endelig er det en ny dag, jeg skal ta det rolig, men planene er klare. jeg skal på senteret for å kjøpe noen medesiner og nytt micro kort. 1 time før senteret åpner innser jeg at jeg får nytt anfall og min verden bare kolapser. innternettet mitt falt også ut og telenor sin kundeservice var nede. jeg hadde menge telefoner jeg tok og jeg kom ikke igjennom noen steder. det var virkelig tingenes ivoende faenskap, allt som kunne gjøre ting værre skjedde.

tilslutt fik jeg tak i mormor og bestefar og de kom opp til meg, da haddejeg gitt opp kampen mot anfallet og tatt en stesolid, men kunne ikke legge meg til å sove grunnet mere kaos rundt meg. men alikevel snudde de dagen over til det bedre... jeg fikk mormor til å hjelpe meg med å lage lit mat slik at jeg slapp å være sulten. og endelig begynnte folk å svare på telefonene sine slik at jeg fikk sagt at jeg ikke skulle ha instalatør. til og med internett var oppe igjen.

fikk ikke nytt internett siden det nå bare var å legge seg igjen, sov til 1 i natt, la meg igjen 3. etter en time var jeg så utmattet at jeg ikke klarte å sitte, så jeg la godstolen tilbake å lå å så på tv til jeg ikke klarte å se skjermen mer. da var det å krype til sengs igjen.

nå har jeg hvert våken litt over 30 minutter, håper på å klare senteret i dag. med rullestol og allt, men tviler. enda over to timer til det åpner og så lenge har jeg ikke klart å fungere enda.

hjemme igjen

som jeg har skrevet før så endte mitt lille helvete på ullevål sykehus. her lå jeg i timer og kjedet livet av meg (snek meg til noen små blogginnlegg fra mobilen). hadde tatt med med dsi, men den sluttet å virke.

etter legebesøk fikk jeg vite at de kansje ville ta noen tester, men alle testene var tatt før. mysteriet meg er å blir ett mysterium. det eneste de kunne si helt sikkert var at jeg ikke har en bakterie i kroppen, de var rystet over antibiotikakuren jeg har gått på. og at jeg hadde litt høy senkning.

sidenjeg ikke hadde noen bakterieinfeksjon pekker dette igjen mot en autoimun revmatisme, så hun henviser meg videre til diakon hjemmet.

mamma hadde akkurat kommet og vi hadde fått vaffler da legen kom for en siste gang, hun sa jeg kunne dra om jeg følte meg bra nok sidenjeg ikke skulle ta noen flere prøver. jeg er ikke så glad i sykehus, så det tok meg ikke lange tiden å få ut nåla i armen, på med klærene og i taxi hjem.

nå sitter jeg hjemme med ettertankene av hele kaoset. en ting er i hvertfall sikkert. jeg har møtt to leger som tok meg veldig alvorlig ig virkelig prøvde å hjelpe. dette er noe jeg har følt har manglet veldig og jeg er veldig lettet. til en forandring kommer jeg ikke ut av sykehusoppholdet med sinne og skuffelse, men med vissheten om at de var der da jeg trengte det. da anfallene mine ble sterkere en de pleier...

Ullevål update

Før frokost og jeg ble hentet til rønken ( aner ikke hvordan der staves). De ser vist etter lungebetennelse, bare for å være sikkre. Mange flere prøver venter vist... Nå ligger jeg å venter på en frokost som inneholder allt jeg ikke tåler.

På ullvål

Vel anfallet mitt ble så kraftig i natt at jeg tok taxi ned på legevakta. Etter over en time der ble jeg kjørt til ullevål. Når jeg våknet nå nettop tok det litt tid å huske hvor jeg var.

mitt lille helvete i dag

mamma sier alltid skriv ned hva som skjer når du blir dårlig, jeg har prøvd å ha en liten notatbok å skrive i, men det blir for mye å holde styr på. jeg har ikke annfall (enda) men dette er mitt lille helvete nå når jeg går å legger meg og gir opp for i dag.

jeg skjelver og hakker tenner, leppene er hvit-lilla-blå
jeg er kjempe trøtt
har problemer med å puste, føler jeg ikke får inn nok oksygen
prikking i hele kroppen
svetter så mye at jeg måtte bytte klær og henge dem opp til tørk.
småsmerter som flytter seg i hele kroppen.

vel i fare for å få kraftig anfall går jeg å legger meg.... natta

skal jeg legge meg?

nå sitter jeg med det store dillemmaet, skal jeg legge meg eller skal jeg finne på noe annet. det at jeg har snudd døgnet er egentlig ikke noen nyhet eller overaskelse, men hvor snudd er det egentlig. hva vil gjøre kroppen min best nå?

vel en ting er sikkert, jeg kommer til å ha vondt. jeg fikk selvfølgelig annfall i sta og det fører med seg sterke smerter i kroppen. litt som om jeg har blitt banket opp, og dette anfallet var lite. utrolig hvor fort du "glemmer" smerte når det har gått en tid.

jeg gjorde som jeg tolket ut av horoskopet, brukte kvelden med kattene, vel mest Sirius. han har kommet til og fra i hele kveld men avsluttet det hele med en sinsykt koserunde.

f... der fikk jeg anfall igen, jaja det gjorde valget lett om jeg ikke klarer å holde kroppen oppe selv kan jeg liksågodt bare legge meg ....

hodepine og slapp

dette har helt klart ikke hvert dagen min, en uke på antibiotika som jeg ikke har tålt så godt har satt tydelige spor. håper bare at det holder med denne ene dagen, jeg er ikke flink til å være dårlig.

 egentlig skulle jeg til byen i dag, det kunne jeg bare gi opp håpet på. så jeg ringte mamma og spurte om hun kunne kjøpe det nye sims spillet til meg. på spaceworld sa de at spillet egentlig ikke hadde realese før i morgen. men de hadde fått lov å selge det i dag siden det var helligdag i morgen.

uansett så sitter jeg med nytt sims spill jeg skal prøve ut så fort jeg er ferdig med middagen som står å koker på kjøkkenet.

mamma kom også å byttet på senga mi for meg siden jeg har hvert så dårlig i det siste, ble så med opp til tanta mi hvor jeg fikk litt mat og en kopp te...

hodepinen har roet seg ned etter en pinex, men kjenner alikevel at den er der....

 

dagen der på

for andre betyr dette uttrykket dagen etter å ha drukket for mye alkohol, for meg er det dagen etter jeg faktisk har gjort noe normalt.

i går var jeg i byen med kusina mi og venninna hennes, når jeg kom hjem holdt jeg meg våken med husarbeid. jeg prøvde å holde døgnrytmen fordi jeg skulle til frisøren i dag, men den timen ble avlyst så jeg kunne bare ha sovet.

i dag våknet jeg med hodepine og skjelvende kropp, etter en lang stund i senga hvor jeg vurderte hva jeg skulle gjøre sto jeg opp, jeg må uansett ta medesinene mine og det er fullt mulig at litt mat hjelper. desverre må jeg ta medesinene før maten og jeg som sliter så med å få i meg frokost allerede.

tok morningen veldig sakte, ett glass cola og nyheter, men tilslutt måtte jeg bare ta medesinene mine. nå sitter jeg å venter på at kvalmen fra dem skal roe seg nok ned til at jeg kan spise, så kanse jeg slutter å være så svimmel og sliten.

men jeg klager ikke, hadde en fin dag i går....

Kramper igjen

det er utrolig hvor fort kroppen kan glemme smerte når du har blitt bedre, jeg var litt dårlig i går. svimmel og døsete men jeg tenkte ikke så veldig mye over det, alle kan ha en dårlig dag innimellom.
men i natt fikk jeg nytt anfall, og det overasket meg. det var ikke en av de værste da.

jeg hadde våknet og lå i senga, først følte jeg en merkelig følelse igjennom kroppen før smertene begynte. min første tanke var what the f...? men tok ikke manke brøkdeler av sekundet før jeg forsto.
jeg håpet det skulle bli med smertene, spessielt siden både luna og sirius kom til meg. Luna la seg under dyna, sirius akkurat langt nok unna meg til at bare hånda mi nådde han. (han har opplevd anfall før)

jeg lot luna ligge under dyna til første krampetrekning kom, da måtte jeg jage henne ut. jeg er så redd for å skade henne mens jeg ikke har noktroll over kroppen.
husker noen smårykninger til før jeg sovnet, drømte om karuseller og stress og våknet opp gjennomvåt av svette.
lurer fortsatt på hva musklene mine gjør mens jeg sover....

torsdag 19 mai

god morgen, først må jeg få si jeg har sovet i natt. kansje ikke sovet godt men i hvertfall sovet ;-)

starten på dagen er ikke fullt så positiv, jeg veier 84 kg, medesinene mine har lagt igjen en smak i munnen som får meg til å grøsse samme hva jeg prøver å svelge. prøver alikevel å få i meg litt mat.
selv om medesinene smaker vondt i dag kan jeg informere om at de hjelper, jeg kan nå gå hele veien til senteret og tilbake uten noen form for støtte.

frokosten i dag består va hipp fruktbeger (eneste jeg får i meg) og cola. drakk frokostjuice og vann til medesinene mine. (den ene medesinen blandes ut i juice)

når jeg har klart å grøsse fra meg starten av dagen skal jeg en tur på senteret, må hente ut mere medesiner. uten om dette har jeg ikke så mye planer. om jeg orker blir det vel parsellen og jeg kommer sikkert til å simme litt. savner lydbok, så kansje jeg går inn på nlb og finner meg en ny bok, elelr kansje jeg begyner å lese en av de mange bøkene jeg har.

med andre ord mange muligheter *s*

anfall i søvne - mareritt som blir virkelig

jeg får av og til anfall når jeg sover, men skjeldent de er alvorlige. somregel er det gjetting etter drømmer og svetting som er tegnene på at anfallene var ekte ikke bare drøm, noen få ganger fortsetter anfallet etter jeg har våknet.

i dag startet egentlig anfallet før jeg sovnet, men det var ganske mildt (ellers ville jeg ikke ha sovnet)
drømmene mine var fyllt med spark, slag osv... egentlig usystematisk og forvirrende men det er jo ofte drømmer. tilslutt drømte jeg at jeg lå på et hotellrom og sov, i drømmen i drømmen prøvde en kvinne å kvele meg og jeg kjente oksygenmangel i hodet mitt, jeg våknet i drømmen og fant ut at det var t-sjorten min som strammet over halsen som gjorde at jeg ikke fikk puste ordentlig.

dette hotellet jeg var på er der mamma drar på behandlingsreiser, så det er sykepleiere der. jeg skrek frebrilsk etter hjelp andre gangen jeg sovnet og drømte at jeg ble kvalt så det kom folk løpende. jeg var paralysert og uten evne til å komunisere, t-sjorta kvelte meg enda. mamma kom inn og fortalte at jeg var syk og fikk puttet medesin i munnen min. jeg var fortsatt helt paralysert. hun mente jeg måtte stoppe på behandlingen min, men jeg viste det var t-sjorta som var for trang, jeg kunne fortsatt kjenne det og igjen slet jeg med å puste.

så hørte jeg et skrik i virkeligheten og bråvåkknet, senga gjennomvåt av svette, kroppen i intenssmerte av anfall og en katte som hadde fått panikk og vekket meg. sirius er livvakten min.
jeg lå en time i senga helt stille og prøvde å bare takkle anfallet, flere ganger merket jeg at jeg ikke hadde oksygen i lungene. dette er første gang jeg sikkert kan si at anfallene har påvirket pusten min (uten om angst), jeg vet ikke hvorfor eller hvordan. jeg kan ikke helt kjenne hva som skjer. men det føles litt ut som om lungene fortsetter å presse seg sammen etter jeg har pustet ut, slik at jeg får noen sekunder før jeg kaster etter luft.
tidligere har jeg opplevd at de bare ikke vil virke i noen sekunder. men det er vel muskler som styrer lungene også?

etter en time hadde jeg såppas kontroll over kroppen at jeg kunne stå opp og spise litt, og sette meg her. anfallet er her enda, men svakt. de sterkeste smertene er akkurat må i høyere pekefinger og venstere lillefinger. men jeg skal nok ta det veldig med ro i dag.

første antibiotika uke ferdig

da er første uke på antibiotikakuren over og jeg har sluttet på den ene, i steden for skal jeg nå i tre uker ta bakterieblanding som skal hjelpe magen før jeg begynner på neste runde.
den anre antibiotikan skal jeg gå på hele tiden.

selv om jeg ikke har hoppet opp og løpt maraton merker jeg jo at behandlingen virker, jeg klarer forsiktig å gå turer igjen og innimellom gjøre litt husarbeid. spennende å se hvordan hele kuren på to mnd påvirker meg.
var på apoteket med alle reseptene i dag, det ble en del. jeg er glad jeg kan overlate de til dem, så slipper jeg det styret også.

 

stille dag

selv om det har hvert en veldig stille dag på bloggen min har det hvert langt fra stille i livet mitt. medesinene mine har begynt å virke, kansje ikke til det nivået som jeg har fartet rundt på i dag, men er i hvertfall ikke så svimmel lengere.

det er rart å ta avgjørelsen å legge seg uten å føle at det er sekunder fra jeg besvimer, men jeg velger for første gang på lenge å legge meg.

sov godt alle sammen

Ellen fikk over 300 sympati- erklæringer på én dag

dagbladet kan i dag fortelle at Ellen, 18 åringen de skrev om i går nå drukner i sympatimeldinger fra folk som føler med henne eller har opplevd det samme. nok en gang må jeg stoppe tankene mine fra å tenke ikke så pene tanker, men jeg klarer ikke å la være.

-vel da dør hun i hvertfall ikke ensom- var tanken som slo meg inn, dette var ikke negativt tenkt mot henne, men helsevesenet. det er selvfølgelig bra at mange støtter henne, men det er ikke flere 100 meldinger om støtte hun trenger, men at helsevesenet får ut fingern og setter i gang med noe.

det står i artikkelen at hun brøt legens råd om å ikke gå ut med saken i media, legen som har støttet henne tok nok feil her. ja det kan være slitsomt, men noen ganger må man gjøre desperate ting for å komme videre. jeg er stolt av Ellen og håper virkelig at hjelpen kommer i tide...

Trichinella\ Trikinose

Trichinella er en parasitt som lever i kjøtt fra kjøttetende eller allt etende dyr, den smittes igjennom å spise infisert kjøtt som ikke er ordentlig kokt eller stekt. mest vanlige smitteskilden er nok gris.
parasitten har hvert utryddet i norge siden 1994 og før dette var det også skjeldent med funn. alle griser som blir slaktet i norge blir fortsatt testet for parasitten.

Ved konsum av infisert kjøtt vil larver trenge inn i lymfevev og sirkulasjon via tarmveggen og utvikles videre i muskulatur. Etter 1-2 uker oppstår vanligvis akutte muskelsmerter og muskelstivhet, feber, ødem (særlig rundt øynene) og hudutslett. Sterk infeksjon kan gi enterittsymptomer, og alvorlig trikinose kan føre til symptomer i sentralnervesystem og hjerte. Trikinose diagnostiseres ved påvising av antistoffer i serum og evt. muskelbiopsi. Behandling bør igangsettes av spesialist i infeksjonsmedisin.

de fleste som blir infisert av parasitten merker få til ingen symptomer, men i alvorlige tilfeller kan sykdommen trikinose som kommer av parasitten føre til døden.

lillestrøm oppdatering

i dag var jeg på lillestrøm helseklinikk igjen og fikk høre svarene på prøvene mine, eller jeg fikk høre svaret på en av prøvene mine. de kunne ikke finne noen kjente imunfeil, så det tyder på at imunforsvaret mitt er friskt. det er veldig bra.
triconella prøven derimot hadde de ikke svar på, sanktolavhospital kunne ikke utføre testen. Helt ærlig er det ingen i Norge som utfører den testen, så prøvene må sendes til et sykehus i stokholm. det er vist veldig, veldig kjeldent folk får positive svar på denne første testen som jeg har tatt...

om triconella testen er positiv blir jeg sent videre til spesialist på tropiske sykdommer med en gang (uten ekstra time) problemet med disse testene er at de er dyre og som sagt ingen i norge gjennomfører dem.

men selv om de ikke har funnet ut noe klart på disse prøvene, er alle prøvene jeg måtte ta tatt. slik at jendelig kan starte behandling. de behandler infeksjonene i magen og tarmen min først (siden dette er det eneste problemet som er stavfestet enda) men vi håper og tror at kuren skal virke på mere enn det.

jeg skal gå på en to mnd lang antibiotika kur, en uke med antibiotika så tre uker med medesiner som skal bygge opp kroppen igjen, for nok en uke med en ny antibiotika og enda en runde for å bygge opp kroppen. dette er smalspektret antibiotika. samtidig skal jeg gå på vispektret antibiotika, b-12 tabletter (slipper sprøytene siden de ikke hjalp spesielt) og en hel del andre medesiner som skal hjelpe magen og kroppen min til å fungere igjen.

vi vet med erfaring at antibiotika kurer har veldig god efekt på anfallene mine, selv om de aldri før har tatt dem fulstendig.(ingen av antibiotika kurene jeg har gått på før har hvert for anfallene) etter en måneds tid begynner jeg somregel å sakte men sikkert å bli dårligere igjen. men tanken på en uke eller to hvor jeg kansje får ha det smertefritt muntrer meg veldig opp...

selvfølgelig ville jeg begynne kuren med en gang, men apoteket hadde ikke medesinene inne så jeg må vente til i morgen.

de hintet også om at jeg burde få en ny vurdering om eplepsi eller andre nevroligske lidelser for anfallene mine.

forbredelser

nå er det 15 minutter til jeg sitter i bilen på  vei til lillestrøm helseklinikk, jeg, mamma og tanta mi hadde et lite uplanlagt strategi møte i går kveld. så i dag blir jeg ikke bare fulgt av mamma, men av tanta mi også. hun er sykepleier og vi håper at hun kan klare å få mere ut av hva de sier, siden vi somregel ikke forstår noe før etter vi har googlet allt som har blitt sagt, og da er det forsent med spørsmål.

svarene jeg vet vi skal få tilbake i dag er imunforsvaret mitt og triconella parasitten. de har tatt mange andre prøver også, men disse er de mest spenende i mine øyne.

 

Ellen (18) frykter å dø før hjelpa kommer

denne artikkelen vekket mange forskjellige følelser i meg, den aller første tanken min var egoistisk. bare slitt i 18 mnd med norsk helsevesen og hun får hjelp tilslutt (om den kommer i tide)

men det tar bare et halvt sekund før jeg føler med henne og familien hennes, kansje dette ikke er en stor nyhet for meg, men alikevel alvorlig og forferdelig for dem.

det er utrolig tungt å måtte jobbe i mot helsevesenet når du egentlig er syk og trenger kreftene til å ta vare på deg selv, det er også tungt for familie og venner. heldigvis har Ellen familie som har stått på for henne, slik jeg har.

når jeg begynte på lillestrøm helseklinikk tenkte jeg at dette er sykt, det å måtte betale så mye penger for noe som skulle hvert gratis. og for hvert svar jeg får tilbake tenker jeg det samme. hvorfor vil ikke norsk helsevesen ta tak i mitt problem, hvorfor vil ingen hjelpe meg. jeg kan trygt si at deprisjoner er veldig vanskelig i slike perioder.

det å ligge å føle at man skal dø helt alene, mens verden ser en annen vei, rett og slett fordi de ikke gidder er utrolig smertefullt og følger med deg videre. noen ganger går det så langt at man nesten ber om at man bare skal dø og bli ferdig med det, hvorfor skal man pines så mye?

jeg går ikke ned i vekt og holder på å sulte i hjel slik som denne jenta gjør, antagligvis feiler det meg ikke noe dødlig i det hele tatt. men det er lett å si når man ikke ligger hjelpesløs på et iskaldt gulv og prøver å ringe legevakta for å få hjelp, men de vil ikke hjelpe deg siden du ikke klarer å holde bevistheten lenge nok til å faktisk prate.

jeg ønsker ellen lykke til og god bedring, håper du får hjelp i tide og at de finner ut av hva som feiler deg. du er ikke alene...

artikkel

ny dag nye utfordringer

vel overskriften er kansje litt overdreven, men syntes det klang bra og det er jo et kjent uttrykk. men det er en ny dag selv om utfordringene kansje ikke er så nye.

jeg gikk en tur opp til tanta mi i dag, var som å holde gele i balanse og jeg var veldig stolt da jeg kom frem, tanta mi sier bekreftende at det er viktig at jeg ikke gir opp å gå, samme hvor kort jeg går. det er uansett bedre enn ingenting. etter en hvilepause fulgte mamma, tanta mi og kusina mi meg hjem før de fortsatt videre på turen sin rundt østensjøvannet, jeg er litt misunnelig på dem.

hva jeg skal bruke resten av dagen til vet jeg ikke, kansje lete opp noen filmer på youtube og legge her på bloggen, kansje spille litt.

i morgen skal jeg tilbake på lillestrøm å få svar på de siste prøvene... spent...

påskemorgen slukker ikke sorgen

det er ikke mye sorg som er slukket her i huset, familiemiddagen i går endte som vanlig opp med at jeg ble veldig dårlig. denne gangen tror jeg rett og slett det var ren utmattelse, aldri følt noe slikt før, var veldig ekkelt.

jeg kapret senga til mamma og så fort resten av gjestene hadde gått fikk jeg tanta mi til å følge meg hjem, her hoppet jeg rett i seng. for en gangskyls måtte dyrene overleve en hel natt uten at jeg så til dem.

natta har hvert et mareritt, ikke anfal og bare enkelte kramper. men en utmattelse som har hvert så intens at det fortsatte å skremme meg. når jeg sov var drømmene så virkelige og dype + forferdelige at jeg egentlig ikke hvilte noe særlig.

våknet ca 8.00 og da jeg prøvde å bevege armene mine forsto jeg at dette kommer ikke til å bli en morsom dag.

men oppi allt det fæle i løpet av natta har det hvert noe positivt, en pusekatt som har kommet gjevnlig å sett til meg og trøstet meg. han er flink til det når jeg er virkelig dårlig.

dagen i dag

dagen i dag har hvert en berg og dal bane. med andre ord, her har det gått opp og ned.
startet dagen med frokost og kjøkkenvask og endte opp med to timer ekstra i senga, lå å spillte harvest moon mens kroppen min prøvde å ta seg opp igjen.

da jeg endelig hadde fått kontroll på kroppen igjen ringte mamma og sa hun skulle kommemed gardinine mine, hun har vasket dem for meg. men hun klarte jo ikke å begrense seg til å henge opp gardiner. her ble det vindusvask, bytte av andre gardiner og skiftet på senga mi. selvfølgelig hjalp jeg til, helt til kroppen min sa stopp og hodet surret fritt på egenhånd. nok en gang var det å samle sammen kroppen igjen.

jeg prøvde meg på middag som ikke gikk så bra, kroppen min vil ikke ha mat for tiden, så her er det tvansgspising. tok timer før magesmertene ga seg :-(
men selv med magesmerter klarte jeg å gå en liten tur, jeg gikk hele gata utenfor frem og tilbake *ler*, viktigst var vel å få oppleve sola, men litt bevegelse skal vist være bra det å.

nok en gang måtte jeg hvile å få kontroll over kroppen min, og tilslutt spilte jeg litt sims 3 og så noen episoder av cold case. tror egentlig ikke jeg skal prøve på så mye bevegelser lengere nå. blir å legge seg straks å håpe at jeg får sove før smertene etter dagen tar meg igjen (løper fra dem)... men ingen anfall i dag, bare enkelt kramper...

dagen går mot slutt for meg

plutselig hadde jeg snudd døgnet mitt fra å sove fra 12.00 til 24.00 til å legge meg 17.00 (medregnet spill på senga blir det nok en time til før jeg legger meg til å sove. denne forflyttelsen av døgnet skyldes at jeg sov hele 16 timer til i dag tidlig.

i dag har jeg hatt en fin dag. har hatt en del smerter, men har også fått gjort litt i leiligheten. det å klare å gjøre noe fysisk var ganske stort for meg. kattene fikk fyllt på mat i boksen sin (som jeg tar mat ut av, kjøper 10 kg poser og boksen tar 2 kg) og virkelig vasket kattedoen sin.
jeg fikk kjørt en runde klær i vaskemaskin og tørketrommel. rett og slett fornøyd.

uten om dette husarbeidet har jeg spillt sims medieval, kost med kattene og gått meg en tur i sola.

så når jeg nå legger emg er jeg fornøyd med dagen og utviklingen, to dager uten anfall, bare smerter....

pizza kveld

da var det nok en gang fredag, og fredag betyr pizza hos min tante og kusine. egentlig sa jeg at jeg ikke skulle komme sidenjeg er dårlig i dag, men tanta mi hadde allerede lagd bunnen, og helt ærlig om jeg får et anfall der oppe sjokerer det dem rent lite...

jeg må også en tur i butikken så jeg spurte kusina mi om hun kunne være med meg, enda er jeg litt skeptisk til hele denne gå ut greia, men har en tedens til å klare det jeg må. prisen betaler jeg etterpå.

anfallet jeg strever i mot nå startet ved 7 tiden i dag tidlig, jeg har sovet i løpet av dagen men også hatt anfall, så kan kalle det mildt sagt urolig søvn.

har begynt på i am number 4 lydboka, hitil mer kjærlighetshistorie en action, men synes konseptet er genialt. og de må da finne han tilslutt.

lite innlegg, lite skjedd

vel overskriften sier vel det meste (er den stavet riktig?)

i dag har jeg hatt en sove dag, ikke noe særlig mer enn det. våknet en gang ved to tiden, kom meg i butikken og holdt meg nesten oppe til 16.30. rett og slett fordi jeg måtte vente på vaskamaskinen.

i kveld og natt (om jeg klarer å være våken så lenge) blir vel oppgaven som vanlig å holde meg rolig, spørsmålet er hvor mye roligere jeg kan bli. blir nok en dels sims spilling og kosing med kattene.

om jeg ikke gjør mye fysisk, kan jeg love at hjernen min innimellom kjører i overdrive. nok en gang ligger jeg timesvis stille og har ingen andre ting å gjøre enn å filosofere. mine tanker for tiden svever rundt utryddelse av dyr og utvikling. litt darwin teori. kan man si at et dyr som har utviklet seg er utryddet fordi orginalen er død? hva er egentlig en utryddet art?

hjernen min hører ikke hjemme i senga, den hører hjemme på et universitet........

tp og taco kveld i stesolidrus

det måtte selvfølgelig skje igjen, jeg har kommet meg opp til mamma for å spise taco og spille tp med resten av familien, tanta mi har akkurat fått en ny bursdagspresang og åpner den mens alle ser på, jeg sitter bak henne. jeg hadde akkurat prøvd å reise meg fordi maten var servert, men ble så svimmel at jeg måtte sette meg rett ned igjen. uten noen som helst form for advarsel startet et kraftig krampeanfall, jeg var absolutt ikke forbredt, er jo vant til at de bygger seg sakte opp og ikke starter på de kritiske punktene.

desverre var det flere under middagen som aldri hadde sett anfallene mine før så mamma og tanta mi prøvde å betrygge dem mens de også prøvde å hjelpe meg, jeg hadde selvfølgelig ikke tatt med medesinene mine så jeg foreslo en kopp med kamillete. dette kan virke når krampene ikke er allt for ille. kusina mi kom å satte seg vedsiden av meg og støttet meg. betydde mye for meg.

jeg kom meg igjennom middagen med hjelp av alle andre, siden jeg ikke kunne reise meg måtte de hente allt til meg. dette synes jeg er veldig ubehagelig, men hadde egentlig ikke så mye valg. å spise uten å egentlig ha kontroll over hendene + at jeg måtte sitte sammenkråpet slik at jeg hadde krampene under kontroll var en stor utfordring, men jeg klarte å få i meg to taco lefser etter litt fundering.

desverre ble ikke anfallene noe bedre og under kakene måtte jeg bare innrømme at jeg ikke kom til å få kontroll over dem. mamma og tanta mi gikk bort til meg for å hente stesoliden, samtidig måtte jeg bare gi opp å prøve å kjempe mot krampene. jeg vet at de værste krampene mine ser forferdelig ut (noe de også er), tanta mi sa det så ut som sener tatt ut fra eksorsist filmen, men hun har ikke sett den da. men forstår hva hun mener kroppen beveger seg i unaturlige stillinger. så jeg valgte å legge meg inn på senga til mamma og være i fred.

etter en stund kom de med stesoliden, jeg var nesten borte av utmattelse og smerter da men fikk da i meg en tablett. jeg lå en liten stund på senga og lot medesinene virket før jeg tuslet ut til de andre igjen. det er tungt å ligge på et eget rom å være syk når andre har det morsomt vedsiden av. jeg delevis la meg i soffan (vedsiden av kusina mi) og insisterte på å få være med på tp. om så bare halt.

for det første burde man sove etter å ha tatt en stesolid, om du først holder deg våken blir du veldig omtåket og jeg kan ha problemer med å si hele setninger og holde tanker, men denne kvelden slo den andeledes ut. jeg lå å slappet av og kjempet ikke mot søvnen i det heletatt. som jeg sa til de andre, sovner jeg la meg sove. men mens jeg lå der delevis tilstede og delevis borte tenkte jeg utrolig klart. det var som om allt det som skjedde rundt meg ikke skjedde.

sakte men sikkert mens vi spillte forsvant virkningen av stesoliden, jeg drakk litt kamille te for å prøve å holde krampene som sakte kom tilbake under kontroll, men mens medesinen forsvant kunne jeg også delta mere i spillet. slik som å slå terningen innimellom eller lese spørsmål om kusina mi ikke var der. det var en veldig smertefull og krevende kveld, men jeg hadde det utrolig fint. noen ganger er smertene verdt det å komme seg ut av leiligheten å være med på noe morsomt. og vi hadde det veldig morsomt.

selvfølgelig hadde jeg ikke valgt å bli med om det ikke hadde hvert for at det var familie, jeg er så syk at jeg kan ikke lengere hjemme meg for dem mens jeg er dårlig + de har forståelse om hvordan det er å være syk siden nesten alle sliter med ett eller annet.

kusina mi fulgte meg hjem 00.30 og hjalp meg med dyrene før jeg hoppet i seng, selvfølgelig fikk jeg en mareritt av natt med smerter, kramper, mye våkentid og drømmer jeg er sikker på var påvirket av stesoliden. sinsyke drømmer. men jeg angrer ikke et sekund. nå ligger det medesiner hos mamma, jeg skal begynne å alltid ha dem med meg og i dag får jeg nok en dag hvor min hovedoppgave er å slappe av....

 

anfall blir værre / legevakten en murvegg

i går hadde jeg nok en dag jeg gjerne skulle ha sluppet unna, og i dag er jeg vel teoretisk sett sengeliggende, selv om jeg måtte opp av senga en liten stund for det gjør vondt å ligge for lenge.
smertene ved å være oppe er vel like ille, men man kan jo bytte på smertene litt da.

i går ved 12 tiden startet det anfallet som skulle sette ting litt på hode for oss, det startet bare med enkel skjelvinger og smerter som vanlig. musklene hoppet også,men det er jeg så vant til at jeg ikke ser på som et syptom lengere. jeg hadde besøk av bydelen og anfallet ble værre og værre, tilslutt måtte jeg legge meg ned på sakosekken i stua under resten av besøket.

da hun gikk fikk jeg tatt en stesolid og gikk å la meg, jeg var lei meg og frustrert og slet med å slappe av. merket kraftig at stesoliden slo inn og fikk tilslutt sovnet...

her pleier marerittene mine å stoppe, men ikke denne gangen...

da jeg våknet satt stesoliden fortsatt i kroppen og jeg var omtåket og svimmel, men jeg fikk i meg litt mat og satte meg til å se på tv serier. tenkte for meg selv at jeg ikke kan forstå hvorfor folk velger å dope seg på disse medesinene, den omtåkede følelsen er forferdelig.

mens jeg satt å så på tv serien min merket jeg at stesoliden slapp taket og til min store skrekk anfallet vokse opp igjen. dette har aldri skjedd før og jeg ble mildt sagt redd. satt ganske lenge å så ann sitvasjonen, men tilslutt måtte jeg inse at dette ikke var bra, først ringte jeg mamma og så legevakten. legevakten var det ikke mye hjelp i. siden jeg egentlig ikke har noe grunn til å ringe 113 å få dem til å komme å hente meg ringte jeg direkte til legevakten.

jeg var ganske panisk over at medesinene mine ikke hadde virket som de skulle og håpet på noen gode råd mot kramper. men da jeg pratet med dem var det vanskelig å si hva jeg ønsket siden jeg viste hva de ville gjøre om jeg kom ned. de kan gi meg stesolid mot krampene og legge meg til oppservering. de bryr seg rent lite.

jeg skulle få snakke med noen og ble lovt at de skulle ringe tilbake, det gikk en time og i løpet av den timen hadde jeg hvert igjennom en helt ny runde med anfall, jeg var helt utslitt av å kjempe mot krampene og slet veldig med deprisjon. jeg hadde vondt.

jeg ringte å purret på legevakten, de sa ha tolmodighet. jeg fikk enda en runde med kraftig anfall og denne gangen sendte jeg melding til mamma om at hun måtte komme, ikke så lenge etterpå kom hun og tanta mi. de pratet litt om mulige handlinger og så ann anfallene før de bestemte seg for at her trengs det medesiner.

først prøvde i en celebra som er en revmatikermedesin, jeg fikk disse for å holde krampene mine under sjakk i en liten periode hvor jeg ikke kunne ta stesoliden (grunnet en undersøkelse jeg skulle ta senere) den hjalp litt, jeg kunne nå delevis krabbe på gulvet for å komme meg steder, men etter en liten stund til bestemte jeg om tanta mi seg for at jeg måtte ta en stesolid til.

mamma ryddet hele kjøkkenet mitt (stresset) mens vi virket på at medesinen skulle virke nok at jeg kunne komme meg ut i bilen og være med mamma hjem. nå var det gått ca 2 1/2 time siden jeg pratet med legevakten førstegang og de ringte fra holmlia dps akuttenheten der. jeg ble både sjokert og kjempe lei meg når de i stedenfor å hjelpe meg på legevakta sendte saken min til psykratien. de kan jo ikke noe om krampene mine (ja jeg var deprimert, men det fordi jeg ikke får hjelp)

oppgitt, dopet ned og utmattet klarte vi tilslutt å flytte meg over til mamma, hun lagde raskt litt mat til meg som jeg skulle spise før jeg lot stesoliden slå meg helt ut. mens jeg spiste kom smertene og skjelvingene tilbake. stesoliden hadde bare virket en liten stund. stille lå jeg i senga og led, virkningen ga seg sakte men sikkert og det gikk opp for meg at nå er anfallene blitt så kraftige at stesolidenjeg har ikke er sterk nok til å ta dem lengere. det er veldig skummelt siden dette har hvert mitt eneste trygghetsnett.

i dag skal mamma sende faks til fastlegen min og kreve at jeg får en fulstendig eplepsi utredning + at vi purrer på lillestrøm helseklinikk. jeg skal holde meg inne, mest til senga siden kroppen verker slik når jeg er oppe. begynner å bli veldig lei.

anfall

i dag tidlig hadde jeg hele to timer før jeg igjen fikk anfall. jeg går hele tiden på grensen til anfall så jeg legger ikke så veldig merke til varslene lengere. menjeg merket at jeg var veldig svimmel og ukonsentrert og bestemte meg for å legge meg å prøve å sove litt til.

ca 5-10 minutter etter jeg hadde lagt meg begynte anfallet i den ene armen, kramper og rykninger med smerter. jeg krøp sammen som en ball siden dette kan hjelpe med å hindre de kraftigste krampene og gir meg bedre kontroll. jeg var ikke redd og lå stille for meg selv og tenkte på hvordan jeg pustet og litt på hvordan det føltes.

det tok ikke lang tid før anfallet slo ut i nedre del av magen også, dette var en merkelig følelse da jeg aldri har opplevd dette med alle magemusklene før, virket som de prøvde å rive seg ut til hver sin side og rive meg opp hver gang musklene rykket til.

da krampene nådde rygraden konsentrerte jeg meg hardt for å ikke skrike, det var ikke lett, men siden jeg bor i blokk og det er lytt prøver jeg å ikke vekke oppsikt. er ikke noe noen kan gjøre for å hjelpe meg alikevel. da de kraftigste i ryggen var over fikk jeg litt i brystet mens det enda holdt på i armene mine.

jeg hadde tilslutt intense smerter i den ene armen også og prøvde å holde den i ro med makt fra resten av kroppen. kan ikke huske at krampene ga seg, men jeg forsvant. våknet senere av mobilen.

anfall fra helvete

da er i hvertfall en ting klart, dietten virker ikke mot anfallene mine.

i dag var jeg i byen for å møte en venninne, hun hadde med seg julegaver til meg så etter møtet gikk jeg opp til mamma for å vise henne gavene. etter ca 5 minutter begynnte anfallet og jeg forsto fort at dettte kom til å bli et ille et. jeg skalv og det prikket i hele kroppen. pluttselig føltes det ut som halve ansiktet mitt hovnet opp og jeg slet med å ikke skli ut av stolen jeg satt på og ned på gulvet.

dette var starten... jeg prøvde å si til mamma at jeg kunne ta taxi hjem. men egentlig hadde jeg lyst å gråte å si ring etter ambulanse. men jeg vet det er ikke noe de kan gjøre for meg.
mamma dro fra jobben og kjørte meg hjem, under hele bilturen satt jeg å konsentrerte meg på det fulleste for å ikke få så kraftige rykninger at jeg forstyrret mamma.

mamma fulgte meg opp til døra hjemme, her var det bare å kaste av seg klærene, ta en stesolid, og legge seg. det virket som en evighet før stesoliden virket, men sakte men sikkert fikk jeg følelsen av at musklene mine ble pakket inn i puter (eller bobleplast) og tilslutt sovnet jeg....

smerte

innimellom overasker det meg hvor vondt en eneste liten muskel kan gjøre, hvor mye det påvirker deg...

her sitter jeg og koser meg med lydbok og kabal og prøver å tenke logisk over når jeg skal legge meg, og pluttselig starter en krampe under foten min. smertene er så intense at jeg bare blir sittene å gråte.
etterhvert går den ene intense krampen over i små krampeanfall rundt i kroppen og jeg forstår at jeg har hvert for lenge oppe og/eller har gjort for mye i dag.

håper jeg orker/klarer å spille litt harvest moon på senga, siden da sover jeg bedre...

en uke på diett

det er akkurat en uke siden jeg fikk besked om at jeg ikke tålte de fleste matvarer, en uke med omveltinger.

det å finne mat har egentlig ikke hvert så stort problem, det er nok mere det mentale jeg sliter med.
i dag spiste jeg av det nye brødet til frokost, det var kjempe godt. mamma kjøpte det til meg fra et bakeri i byen. både gluten, melk og egg fri. hadde peanøttsmør på. takket meg overlykkelig over at jeg tåler nøtter.

skal ha spaghetti bolonese til lunch.

schär spaghetti og barilla bolonese saus

forandringene i kostholdet har enn så lenge ikke virket på utmattelse eller anfall, men har hjulpet veldig på cole behovet mitt...

chili suppe

jeg våknet klokken 04.00 med hodepine igjen, veldig frustrert over dette hodet mitt. men etter litt tenking valgte jeg å stå opp, tenkte at lit mat kansje ville hjelpe. problemet var å finne noe met jeg ville klare å putte i meg. jeg startet med en riskjeks og oppdaterte med på nyhetene. i håp om at litt mat ville få i gang appetitten min, jeg fikk pluttselig ekstremt lyst på kjøtt.

jeg tenkte at det er ikke noe problem, jeg lager meg lapskaus. kjøtt er faktisk en av de få tingene jeg får spise.  jeg åpnet fryseren for å se om jeg hadde lapskaus blanding, noe jeg selvfølgelig ikke hadde. men bak alle bæra mine syntes jeg at jeg så noe orange. til min store glede var det en boks frossen chili suppe.

det er lenge siden jeg har lagd chilisuppe og de pleier å bli spist fort, denne må ha klart å gjemme seg til jeg virkelig trengte den. og det var i dag.
chilisuppe er både godt og bra for forkjølelsen min, til og med sirius likte den ;-)
gjorde om starten på dagen fra forferdelig til bare dårlig, kansje den fortsetter oppover...

frokost 11.03.11

i dag har jeg spist en gift fri frokost, har begynnt å kalle all maten jeg ikke tåler for gift. ikke noe reelt med det egentlig.

frokostblanding: finax, frukt musli (uten gluten, melk, soya,egg)
melk: ricedream
tilbehør: en banan

frokostblandingen var faktisk helt grei, jeg har en liten mistanke om litt sukker i. men jeg kan ikke unngå absolutt allt heller. brukte bananen som søtningstoff. lite fruktbiter i ellers og de var harde og tørre (som er vanlig i musli)

ricedream, melk uten melk. første gangen overasket den meg og jeg var ikke helt sikker på hva jeg syntes, men den er god i små mengder. den har en smak av utvannet fløte så kan være litt mektig for noen. hjelper nok at jeg er glad i ris.

bananen var bøyd (i følge kusinen min en viktig egenskap)

all maten jeg må fjerne

egentlig kunne overskriften hvert all maten jeg må kaste, men jeg liker ikke tanken på å kaste god mat så jeg deler den heller ut til familie og venner...

jeg har bastemt meg for å ta tre av de fire intoleransene mine helt ut av maten, melken skal jeg redusere kraftig, men er ikke klar til å gi helt slipp på den (ost er stikkordet her). jeg drar å handler inn mat når senteret åpner, dette bilde er all maten som er uåpna som jeg må kvitte meg med (ikke kan spise)



orange akvariet gir jeg ikke bort da. dette er bare tørmaten, kan ikke ta ut allt fra kjøleskap og fryser.

svar fra lillestrøm helseklinikk

Jeg var å fikk svar på alle prøvene mine i dag, det er ca en måned siden jeg tok dem .

de fant to bakterier i meg, men de vet ikke om de er aktive eller passive så dette måtte testes ut videre.
de fant ett delevis aktivt virus, 5 barnesykdom, men mente dette var grunnet redusert imunforsvar og at jeg hadde hatt sykdommen tidligere.
ellers fant de fire matintolleranser og uten helt å planlegge det en allergi.

melkeproteinet - (jeg har alltid trodde jeg har hatt laktose intoleranse)
soya
gluten
egg
(skalldyr allergi)

så jeg har fått noen medesiner og skal få time hos erneringsspesialist som skal hjelpe meg med å finne mat uten disse produktene. største problemet vil bli melk.
og så var det å vente på svarene på disse bakteriene, den ene går på musklene så det er veldig spennende.

Norske blogger
CURRENT MOON
bloglovin